Disfagia dan perawatan untuk supranuklear palsy progresif (PSP)

  1. Sangat umum bagi penderita PSP untuk mengalami kesulitan makan dan menelan, beberapa di antaranya terjadi sangat dini. Alasan utamanya adalah sebagai berikut: (1) Mampu melihat makanan merupakan hal yang penting untuk makan, yang membutuhkan koordinasi tangan dan mata, dan pasien dengan PSP mengalami kesulitan dalam gerakan ini karena penglihatan mata ke arah bawah yang terbatas.  (2) Pasien dengan PSP juga menunjukkan kelainan perilaku seperti memasukkan makanan ke dalam mulut terlalu banyak atau minum terlalu cepat, yang dapat menyebabkan aspirasi (masuk ke dalam paru-paru).  (3) Kontrol dan koordinasi otot-otot mengunyah dan menelan yang baik mudah terganggu pada penderita PSP.  Penyebab ini dapat menyebabkan tersedak makanan, penurunan berat badan, dehidrasi, infeksi paru-paru, atau pneumonia.  Tanda-tanda yang mengindikasikan adanya masalah menelan antara lain: (1) batuk saat makan atau minum; (2) membutuhkan waktu lama untuk makan; (3) makanan tersangkut di tenggorokan; (4) terdengar suara berair di mulut; (5) terdapat sisa makanan di mulut yang membutuhkan waktu lama untuk ditelan; (6) dahak di tenggorokan yang tidak mudah dibersihkan; (7) penurunan berat badan; (8) infeksi paru-paru yang berulang. Pasien PSP sangat menyadari bahwa mereka memiliki masalah menelan, sementara yang lain tidak dan karena itu makan terlalu banyak atau terlalu cepat, yang menyebabkan tersedak dan batuk. Kadang-kadang aspirasi makanan ke dalam saluran napas tidak disertai dengan batuk, yang dikenal sebagai ‘aspirasi berbahaya’. Jika hal ini terjadi, Anda perlu mencari bantuan medis.  Ada beberapa perubahan sederhana yang dapat mengurangi kesulitan makan dan minum, seperti: (1) Memasukkan terlalu banyak makanan ke dalam mulut, atau minum terlalu cepat Mengawasi pasien selama makan; sering mengingatkan pasien secara verbal untuk menelan makanan di mulut dan memegang makanan dalam jumlah yang tepat (dengan sendok kecil); minum sedikit air dan segera menelannya; menggunakan cangkir dengan cerat tipis untuk membantu mengontrol jumlah air yang diberikan setiap kali.  (2) Tumpahan makanan atau air ke tubuh atau pakaian Tinggikan ketinggian piring hingga mendekati ketinggian mata untuk mengurangi kebutuhan untuk melihat ke bawah, misalnya menggunakan meja atau piring yang dapat disesuaikan ketinggiannya.  (3) Kesulitan mengeluarkan dahak Kurangi asupan harian produk susu yang cenderung membuat sekresi lengket; gunakan limun atau jus jeruk, jus jeruk dapat mengencerkan sekresi dan membuatnya mudah ditelan; menghirup nebuliser juga dapat mengencerkan dahak.  (4) Berat, lambat, sulit menelan Hindari makanan yang membutuhkan banyak mengunyah dan makanlah makanan yang lembut dan lembab seperti daging yang direbus dengan baik, ayam atau ikan yang empuk.  (5) Makanan tersangkut di tenggorokan Hindari makanan kering dan renyah; tambahkan makanan berkuah; makan bergantian dengan air.  (6) Kesulitan menelan obat Minum pil satu per satu; masukkan pil ke dalam sesendok yoghurt atau bubur.  Jika kesulitan menelan cukup parah sehingga tidak dapat memperoleh nutrisi yang cukup, dehidrasi, dan/atau untuk mengurangi risiko infeksi paru-paru, maka perlu dipertimbangkan untuk menerima suplemen nutrisi melalui gastrostomi perkutan (PEG), yaitu suatu bentuk bantuan nutrisi yang menggunakan selang yang dimasukkan langsung ke dalam lambung. Jika pasien dapat makan dengan aman, mereka masih dapat makan dalam jumlah kecil melalui mulut setelah menerima PEG, tetapi PEG dapat meringankan tekanan untuk mendapatkan suplementasi nutrisi dan cairan melalui mulut. Apakah akan menggunakan modalitas ini atau tidak, bervariasi dari satu orang ke orang lain, dan pro dan kontra dari operasi ini perlu didiskusikan secara rinci sebelum memutuskan, dengan mempertimbangkan pandangan pasien, keluarga, perawat, dan dokter.  4. Penanganan kesulitan menelan air liur Bahkan dengan pemasangan PEG, pasien masih mengalami kesulitan menelan air liur, yang dapat dengan mudah menyebabkan batuk yang lebih berat di malam hari. Orang normal menelan air liur beberapa kali dalam satu menit, tetapi pasien PSP lebih jarang menelan air liur, sehingga menghasilkan air liur yang lengket. Jika air liur encer, seperti pada batuk sesekali, atau tidak terdengar keras, hal berikut ini dapat dilakukan: (1) Minum amitriptilin oral, atau suntikan toksin botulinum kelenjar ludah; (2) Hindari berbaring telentang pada malam hari untuk menghindari air liur mengalir ke jalan napas. Satu atau dua bantal tambahan dapat ditambahkan.  Jika dahak kental dan suara dahak keras, obat untuk mengurangi produksi dahak tidak tepat dan harus menggunakan cara berikut: (1) Inhalasi nebulised untuk mengencerkan dahak. Jika pasien dapat minum air putih melalui mulut, gunakan air lemon hangat; (2) Kurangi asupan susu.