I. Status perkembangan pengobatan janin di luar negeri 1. Pengobatan janin termasuk diagnosis prenatal cacat lahir, tetapi tidak hanya diagnosis prenatal: diagnosis prenatal cacat lahir adalah dasar dari pengobatan janin, tugas utamanya adalah diagnosis, tanpa diagnosis prenatal tidak mungkin untuk benar-benar melakukan pekerjaan pengobatan janin. Namun, cacat lahir hanyalah salah satu komponen penting dalam pengobatan janin, yang mencakup semua penyakit yang dapat memengaruhi janin, serta diagnosis dan pengobatan penyakit-penyakit ini. Selain kelainan kromosom dan cacat struktural, kembar dan kelahiran kembar, terutama kembar yang rumit, merupakan fokus utama pengobatan janin. Meskipun etiologi pembatasan pertumbuhan janin sangat kompleks dan pengobatan yang efektif masih kurang, penelitian mengenai hal ini telah menjadi topik hangat dalam pengobatan janin. Perawatan intrauterin, baik bedah maupun terapi gen, merupakan salah satu perbedaan utama antara pengobatan janin dan diagnosis prenatal. Bedah janin dalam kandungan yang paling efektif dan paling banyak dilakukan adalah perawatan kembar yang rumit, khususnya perawatan laser untuk sindrom transfusi kembar dua (TTTS), dan perawatan hemolisis Rh dalam kandungan juga relatif mapan. Namun, perawatan bedah janin dalam kandungan lainnya masih dalam tahap eksplorasi dan belum cocok untuk diterapkan secara luas. 2. Pengobatan janin adalah integrasi dan kerja sama multidisiplin: tren perkembangan ginekologi adalah secara bertahap memisahkan dan membagi banyak subspesialisasi dari ginekologi, seperti ginekologi umum, onkologi ginekologi, endokrinologi ginekologi, kedokteran reproduksi, urologi ginekologi, penyakit serviks, dll. Namun, pengobatan janin justru sebaliknya dan merupakan proses multidisiplin integrasi bertahap, termasuk skrining biokimia, genetika klinis, pencitraan ultrasonografi, klinis kebidanan, penyakit dalam neonatal, bedah neonatal, dll. Ini termasuk pemeriksaan biokimia, genetika klinis, pencitraan ultrasonografi, kebidanan klinis, pengobatan neonatal, bedah neonatal, dll. Para dokter ini tidak hanya harus menjadi spesialis dalam bidangnya masing-masing, tetapi juga harus memiliki pemahaman yang benar mengenai fisiologi, patologi, dan metabolisme sistem ibu-plasenta-janin, serta mengetahui cara melakukan pembedahan janin dalam kandungan yang tepat serta tindak lanjut dan manajemen pasca operasi. Ini bukan hanya tentang dokter dari berbagai disiplin ilmu yang bekerja sama, tetapi juga tentang dokter itu sendiri yang menjadi serba bisa, terutama para klinisi. Dokter kandungan harus menjadi ahli dalam USG, melakukan konseling genetik, dan juga melakukan operasi janin dalam kandungan, yang berada di luar kemampuan dokter kandungan biasa. Di Eropa dan Amerika Serikat, kedokteran janin merupakan subspesialisasi yang terpisah dan dokter yang mempraktikkan kedokteran janin harus dilatih sebagai spesialis sebelum mereka dapat memenuhi syarat sebagai spesialis. 3. Perbedaan perkembangan kedokteran janin antara Eropa dan Amerika Serikat: Konten yang termasuk dalam kedokteran janin sama di Eropa dan Amerika Serikat, tetapi dalam hal pembedahan janin, perkembangan di Eropa dan Amerika Serikat berbeda. Sebagian besar bedah janin di Eropa dipimpin oleh dokter kandungan, dan kepala pusat pengobatan janin biasanya adalah dokter kandungan. Namun, di Amerika Serikat, sebagian besar pusat pengobatan janin yang besar dipimpin oleh ahli bedah anak, dan kisaran operasi janin lebih besar daripada pusat pengobatan janin Eropa. Janin kembar adalah “raja kebidanan”: dokter di bidang kedokteran janin tidak dapat menghindari janin kembar. Diagnosis dan penanganan kehamilan kembar mencakup hampir semua aspek diagnosis prenatal dan perawatan intrauterin. Pada kehamilan kembar, skrining sindrom Down pada darah tepi ibu umumnya tidak direkomendasikan karena tingkat deteksi yang rendah. Bayi kembar memerlukan pengujian nuchal translucency (NT) pada awal kehamilan untuk memprediksi kelainan kromosom, korionitas pada bayi kembar perlu ditentukan pada awal kehamilan dan skrining ultrasonografi pada janin untuk mengetahui adanya kelainan struktur. Dalam kasus janin kembar tiga atau lebih, diperlukan reduksi dan korionitas perlu ditentukan sebelum reduksi dan kelainan kromosom janin perlu disingkirkan. Pada kasus kehamilan kembar yang rumit, terutama TTTS, diperlukan pembedahan intrauterin (perawatan laser). Jika terjadi persalinan prematur, perawatan dengan pengawetan janin, pemantauan panjang saluran serviks dan, jika perlu, cerclage serviks diperlukan. Jika terjadi persalinan prematur, diperlukan NICU yang baik dan jika terjadi perdarahan pascapersalinan, diperlukan resusitasi perdarahan pascapersalinan yang kuat dengan kemampuan untuk mempertahankan rahim (jahitan kompresi uterus, terapi embolisasi arteri uterus). Kehamilan kembar mencakup hampir semua aspek teknis dan sulit dalam pengobatan ibu dan janin. Oleh karena itu, kehamilan kembar adalah “raja kebidanan” dan ekspresi terbaik dari tingkat perkembangan kedokteran janin. Situasi saat ini dan arah perkembangan kedokteran janin di Cina (1) Dilema kelembagaan telah menjadi penghambat pembangunan Dalam beberapa tahun terakhir, kedokteran janin baru saja dimulai di Cina, dan perkembangannya menghadapi banyak kesulitan dan hambatan, dan masalah utama yang menghambat perkembangan kedokteran janin bukanlah masalah teknis, tetapi masalah kelembagaan dan sistemik. Oleh karena itu, pengembangan pengobatan janin di Cina mungkin perlu mengambil jalan yang berbeda dari negara-negara Eropa dan Amerika. Senjata paling ampuh dalam pengobatan janin adalah USG, dan tidak mungkin membicarakan pengobatan janin tanpa USG. Di Eropa dan Amerika, spesialis kedokteran janin yang paling terkenal adalah spesialis ultrasound terbaik. Tentu saja, ada juga dokter atau teknisi ultrasound khusus di luar negeri, tetapi mereka terutama melakukan skrining awal dan diagnosis akhir harus dibuat oleh spesialis kedokteran janin. Di Eropa dan Amerika Serikat, dengan pelatihan dan sertifikasi formal, dokter spesialis kebidanan dan kandungan dapat melakukan USG dan mengeluarkan laporan. Namun, di Cina, dokter kandungan dan ginekolog tidak diizinkan untuk melakukan USG dan mengeluarkan laporan. Hal ini karena menurut undang-undang dokter China, seseorang hanya dapat terdaftar sebagai dokter dalam satu spesialisasi dan tidak mungkin terdaftar sebagai dokter kandungan/ginekolog dan ultrasonografer. Oleh karena itu, secara hukum, dokter kandungan yang mempraktikkan pengobatan janin di China tidak diizinkan untuk melakukan USG dan mengeluarkan laporan USG. Selama situasi ini tidak berubah, perkembangan pengobatan janin di Tiongkok tidak akan bisa mendapatkan terobosan yang baik. 2. Kurangnya ahli genetika klinis yang sesungguhnya: Di Eropa dan Amerika, ada banyak ahli genetika klinis yang terlatih secara formal dan praktis, tetapi di Cina tidak ada spesialisasi klinis atau serangkaian dokter seperti itu. Mereka yang melakukan genetika belum tentu mereka yang melakukan genetika manusia, mereka yang melakukan genetika manusia belum tentu mereka yang melakukan genetika medis, dan mereka yang melakukan genetika medis belum tentu mereka yang melakukan genetika klinis. Saat ini, sangat sedikit orang yang melakukan konseling genetik di garis depan praktik klinis di Cina yang benar-benar memiliki pelatihan formal dalam genetika klinis. Praktik kedokteran janin sering kali melibatkan diagnosis atau diagnosis banding penyakit keturunan, dan tanpa dukungan laboratorium genetik yang kuat serta konseling genetik klinis, kedokteran janin tidak dapat berkembang dengan baik. 3. Tidak ada pelatihan spesialis dalam pengobatan janin: Di luar negeri, untuk melihat apakah suatu disiplin ilmu dapat dikembangkan dengan baik, pertama-tama kita harus melihat apakah disiplin ilmu tersebut dapat menjadi subspesialisasi yang dikembangkan secara mandiri, dan kemudian melihat apakah ada sistem pelatihan sistematis untuk para spesialis. Di Eropa dan Amerika Serikat, pelatihan spesialis kedokteran janin sudah menjadi sistem yang matang, yang telah memainkan peran yang baik dalam mendorong perkembangan kedokteran janin yang pesat. Saat ini, di Cina, seluruh kedokteran klinis belum membentuk sistem pelatihan spesialis formal, apalagi kedokteran janin yang relatif masih muda. 4. Tidak ada standar klinis untuk pengobatan janin: di Cina, pengobatan janin adalah disiplin ilmu interdisipliner yang sedang berkembang, masih dalam masa pertumbuhan, dan hanya ada sedikit dokter yang telah menerima pelatihan formal, jadi bagaimana kita bisa berbicara tentang standar klinis? Semakin banyak hal ini terjadi, semakin banyak kebutuhan akan regulasi dan semakin banyak sistem yang perlu diutamakan. Selain kemungkinan untuk merumuskan norma-norma klinis yang sesuai berdasarkan kedokteran berbasis bukti, dengan tidak adanya kedokteran berbasis bukti yang baik, konsensus para ahli diperlukan untuk memecahkan banyak masalah klinis sulit yang dihadapi. (2) Bagaimana tepatnya pengobatan janin harus dikembangkan di Cina? 1. Merancang terlebih dahulu, bukan membentuk secara alami: Meninjau kembali sejarah perkembangan kedokteran janin di Eropa dan Amerika Serikat, kita akan menemukan bahwa hal ini juga merupakan proses yang panjang dan rumit dengan banyak pengalaman dan pelajaran yang dapat dipetik. Perkembangan kedokteran janin di China masih dalam tahap awal, sehingga kita dapat belajar dari pengalaman pengembangan negara-negara Eropa dan Amerika dan merancang kerangka kerja pengembangan dan peta jalan sejak awal, yang disebut “desain tingkat atas”. Melalui komunikasi yang erat dengan rekan-rekan asing, kita dapat memahami situasi saat ini di Tiongkok, belajar dari pengalaman dan praktik asing yang baik, menghindari masalah dan kesulitan yang mungkin dihadapi dalam pengembangan, dan mencapai sistem dan standar terlebih dahulu, yang dapat meletakkan dasar yang kuat untuk pengembangan pengobatan Tiongkok. 2, untuk mengembangkan pengobatan janin dengan penuh semangat, tetapi tidak di semua tempat: masa depan dan fokus pengembangan kebidanan terletak pada pengobatan janin, yang juga merupakan titik terang dalam pengembangan kedokteran klinis secara keseluruhan, yang melibatkan genomik, proteomik, metabolomik, bedah invasif minimal, terapi gen, dan teknologi biomedis canggih lainnya, dan merupakan kumpulan biomedis modern. Kedokteran janin harus dikembangkan dengan penuh semangat, baik dalam hal memecahkan masalah pasien praktis maupun dalam hal pengembangan disiplin ilmu. Namun, bahkan di Eropa dan Amerika Serikat, pengobatan janin adalah pekerjaan beberapa pusat medis dan beberapa orang. Sekarang, sudah ada beberapa petunjuk yang mengkhawatirkan di Cina bahwa semua orang ingin mengembangkan pengobatan janin, setiap rumah sakit ingin membeli fetoskop dan semua orang ingin melakukan operasi janin (terutama perawatan laser untuk TTTS). Di beberapa kota, lebih dari empat rumah sakit pada saat yang sama telah mendirikan atau berniat mendirikan pusat pengobatan janin. Sebuah pusat pengobatan janin tidak dapat didirikan hanya oleh satu atau dua spesialis; dibutuhkan kerja sama tim multidisiplin dan sekelompok disiplin ilmu yang saling mendukung untuk mendukungnya. Pengembangan pusat pengobatan janin yang berkelanjutan membutuhkan sumber pasien yang besar. Penyakit yang berhubungan dengan janin, terutama yang membutuhkan pembedahan janin, sudah jarang terjadi, dan di mana akan ada begitu banyak pasien ketika semua orang melakukan pembedahan janin? Di Belanda, misalnya, hanya ada satu pusat pengobatan janin di seluruh negeri, dan semua janin yang membutuhkan konsultasi dan perawatan di Belanda dirujuk ke pusat ini, sehingga kualitas perawatan dapat dijamin tanpa membuang-buang sumber daya medis. Oleh karena itu, sangat penting bagi Cina untuk merencanakan desain pusat rujukan pengobatan janin dan proses rujukan sejak awal, daripada memiliki area yang luas di mana setiap orang melakukan operasi janin. Pendirian dan pengelolaan pusat-pusat reproduksi berbantuan memberikan model yang baik untuk kita pelajari. 3. Organisasi akademis harus memainkan peran penting: Di Eropa dan Amerika Serikat, pengembangan dan regulasi disiplin ilmu terutama dipimpin oleh organisasi akademis terkait, yang mencakup perumusan dan revisi pedoman klinis dan konsensus para ahli, serta perumusan dan pelaksanaan program pelatihan spesialis. Pengembangan pengobatan janin di China juga harus belajar dari pengalaman yang baik ini, dan di bawah kepemimpinan organisasi akademis yang sesuai, mengacu pada pedoman medis berbasis bukti di luar negeri dan merumuskan pedoman atau konsensus pengobatan janin yang sesuai sesegera mungkin sesuai dengan situasi nyata di China, sehingga dapat secara efektif menyelesaikan situasi yang tidak memiliki bukti yang menjadi dasar pengembangan pengobatan janin di China. Pada saat yang sama, kita juga harus mencapai konsensus tentang kurikulum dan program pelatihan untuk spesialis kedokteran janin di China, dengan mempertimbangkan kurikulum dan program pelatihan spesialis kedokteran janin di luar negeri, sehingga dapat melatih personel yang berkualifikasi dan meletakkan dasar yang kuat untuk pengembangan kedokteran janin. 4. Pengembangan teknis pengobatan janin memang penting, tetapi sistem manajemen dan regulasi lebih penting: dari perkembangan pengobatan janin di Eropa dan Amerika, teknologi itu sendiri memang penting, tetapi desain sistem manajemen lebih penting jika pengobatan janin ingin benar-benar berkelanjutan. Perawatan janin dalam kandungan, terutama bedah intrauterin, memiliki tingkat kegagalan yang relatif tinggi, dengan biaya kegagalan yang sering kali berupa perawatan medis yang mahal, tetapi juga insiden komplikasi dan gejala sisa yang serius, seperti kematian janin, kelahiran prematur, dan kelumpuhan otak. Jika pasien sendiri dan anggota keluarga mereka tidak siap secara mental, hal ini dapat menyebabkan tekanan emosional dan beban keuangan yang besar bagi semua pihak. Oleh karena itu, penerapan teknik baru dalam pengobatan janin, terutama indikasi penerapan bedah janin harus dikontrol secara ketat dan perawatan janin yang paling tepat, tidak harus bedah janin. Institusi medis yang melakukan pengobatan janin, terutama bedah janin, harus membentuk komite etika yang tepat untuk mendiskusikan dan menyetujui etika teknik-teknik baru dan kasus-kasus khusus yang melibatkan masalah-masalah etika yang sesuai. Sebelum bedah janin dilakukan, pedoman klinis dan sistem manajemen yang tepat harus dirumuskan terlebih dahulu sehingga sistem dan peraturan sudah ada. Seluruh tim medis harus terlatih dengan baik, pasien dan anggota keluarga harus melalui proses persetujuan yang terperinci dan, jika perlu, pasien dan anggota keluarga harus diberikan konseling psikologis dan tes psikologis yang tepat untuk menghindari konsekuensi negatif dari ketidakterimaan atau gangguan psikologis pasien jika terjadi “kerugian finansial”.