Pengalaman dan refleksi orang tua dari bayi dengan hidrosefalus

  Anak tersebut lahir di sebuah rumah sakit di Kota Qingyang, tetapi bidan tidak peduli dan tidak melakukan tindakan kebidanan yang diperlukan. Anak tersebut lahir dalam keadaan biru, dengan pernapasan yang tidak stabil dan tanda-tanda vital yang buruk, dan dipindahkan ke unit neonatal di Kota Qingyang, di mana ia ditemukan mengalami ensefalopati hipoksia-ischaemic, edema serebral, dan pendarahan subarachnoid. Ia keluar dari rumah sakit dengan tanda-tanda vital yang stabil. Setelah sebulan penuh, ia kembali ke Rumah Sakit Anak Xi’an untuk pemeriksaan lanjutan dan didiagnosis menderita hidrosefalus melalui MRI. Rumah sakit merekomendasikan shunt hidrosefalus abdominal, yang secara psikologis tidak dapat diterima karena anak tersebut baru berusia satu bulan pada saat itu. Selanjutnya, ia diperiksa di Rumah Sakit Xi’an Xijing dan Rumah Sakit Tangdu dan dirawat secara konservatif di Rumah Sakit Pengobatan Tradisional Tiongkok dan Otak Xi’an. Anak ini dirawat di departemen bedah saraf Rumah Sakit Xi’an Tangdu pada usia empat setengah bulan, di mana Dr. Jia Dong melakukan fistulotomi endoskopi. Chen Guoqiang (saat ini di Rumah Sakit Umum Penerbangan Beijing) melakukan fistula endoskopik lainnya, setelah itu kondisinya memburuk dan rumah sakit merekomendasikan shunt ventral. Li Xiaoyong dari Departemen Cairan Cerebrospinal di Rumah Sakit Umum Penerbangan Beijing mengkhususkan diri dalam mengobati semua jenis hidrosefalus dan komplikasi bedah serta infeksi pasca operasi. Kondisi anak itu sangat serius dan kami tidak punya pilihan selain pindah ke Departemen Cairan Cerebrospinal di Rumah Sakit Umum Penerbangan Beijing. Direktur Li Xiaoyong dan Dr. Chen Hongwei pertama-tama mengeringkan cairan serebrospinal anak, dekompresi dan sterilisasi, dan kemudian melakukan shunt ventral lebih dari sepuluh hari kemudian. Setelah operasi, anak tersebut pulih dengan baik dan sekarang kembali ke kecerdasan dan kemampuan bicara yang normal, dan dapat berjalan secara mandiri.  Tiga tahun kemudian, kami telah menempuh perjalanan panjang, dari awal, ketika kami tidak dapat menerima kenyataan hidrosefalus, ketidakmampuan untuk menerima shunt perut, hingga kegagalan dua fistula endoskopi, hingga solusi akhir dari shunt perut hidrosefalus yang benar-benar memecahkan masalah, kami merasa banyak. Kami ingin berbagi pandangan kami dan berharap bahwa pandangan kami akan membantu Anda: 1. Jika hidrosefalus terdeteksi sebelum kelahiran, kami bertekad untuk menginduksi persalinan. Banyak orang tua yang tidak bisa melepaskannya karena hidrosefalus bawaan, anak semacam ini lahir, perkembangan otak anak itu sendiri bermasalah, pada dasarnya tidak ada kemungkinan penyembuhan, anak tidak memiliki masa depan, orang tua harus menanggung penderitaan fisik dan mental yang besar, siksaan ini akan menyertai sepanjang hidup.  2. Jangan percaya pada fistula endoskopi. Dalam pandangan kami sebagai orang tua, anak memiliki tabung di dalam tubuhnya, yang salah satu ujungnya dimasukkan ke dalam otak, ujung lainnya melewati leher, dada, dan akhirnya ke dalam rongga perut, di mana tabung itu ditempatkan bersama dengan usus. Kami tidak ingin meninggalkan benda asing di dalam tubuh anak yang akan berada di sana selama sisa hidupnya, dengan kemungkinan penyumbatan dan infeksi, jadi pertama-tama kami akan mempertimbangkan fistula endoskopi. Kita harus memahami dengan jelas bahwa hidrosefalus terbentuk karena jaringan yang menyerap cairan serebrospinal berfungsi salah, dan bahwa kita harus menemukan jalan keluar untuk air dan mengarahkannya ke luar, daripada mencoba mencari tahu bagaimana melakukannya di dalam dan mengutak-atiknya.  3. Operasikan sedini mungkin dan jangan ditunda-tunda. Jika hidrosefalus parah, lingkar kepala terus membesar, ukuran ventrikel bertambah besar, dengan sindrom sunset, dan pada kasus yang parah akan terjadi muntah-muntah, maka harus dipertimbangkan untuk dilakukan pembedahan sesegera mungkin. Penting untuk memahami bahwa jumlah sel otak tidak dapat diperbaharui. Jika kerusakan otak sangat parah, akan sangat sulit untuk memulihkan kecerdasan, bahkan jika hidrosefalus dapat dikendalikan.  4. Percayalah pada dokter. Di mana pun kita berobat, kita harus percaya bahwa dokter ingin menyembuhkan penyakit, tetapi dokter bukanlah dewa, dan adalah keinginan kita bersama untuk mengembalikan orang mati dan sembuh dari penyakit. Selama mereka melakukan yang terbaik, kita harus terbuka terhadap hasil apa pun. Contohnya: Jia Dong dan Chen Guoqiang, dua spesialis yang terkenal secara nasional, masih gagal setelah operasi, menurut kami, sikap mereka terhadap pengobatan adalah positif, sebuah hasil yang tidak bisa mereka kendalikan, sebuah hasil yang hanya bisa kami terima. Sebaliknya, sikap acuh tak acuh bidan di rumah sakit pada saat kelahiran anak dan kegagalan mereka untuk mengambil tindakan kebidanan yang tepat pada waktu yang tepat menyebabkan ensefalopati hipoksia-ischaemic anak, perdarahan subarakhnoid, edema serebral, dan koma terus menerus selama berhari-hari, dan karena alasan-alasan inilah hidrosefalus anak itu disebabkan. Kami mengajukan permohonan untuk dua penilaian malpraktek medis di tingkat kota dan provinsi, yang menghabiskan banyak uang dan membutuhkan banyak usaha, tetapi keduanya berakhir dengan rumah sakit tidak bersalah. Perbedaan kekuasaan antara individu dan rumah sakit, ditambah dengan sistem evaluasi malpraktek medis yang ada saat ini, berarti bahwa semua upaya itu sia-sia.