Dengan tingkat perawatan klinis saat ini, tidak mungkin untuk menilai secara langsung berapa lama pasien tertentu dengan sindrom Rett dapat bertahan hidup, tetapi menurut statistik klinis, meskipun ada kerusakan neurologis progresif yang parah dan multipel pada anak-anak, sebagian besar bertahan hidup hingga dewasa, hingga usia sekitar 40 tahun, dengan tingkat kelangsungan hidup 70% pada usia 35 tahun.