Manajemen diri kehidupan pasien epilepsi
Pasien epilepsi harus memahami kondisi mereka, bekerja sama dengan dokter dengan pola pikir positif untuk mendapatkan efek pengobatan terbaik, dan mampu mengatasi kesulitan dalam kehidupan sehari-hari dan berpartisipasi aktif dalam masyarakat sehingga kualitas hidup mereka dapat ditingkatkan dan mereka dapat hidup, belajar dan bekerja seperti orang normal.
I. Empat poin kunci untuk manajemen diri yang sukses
Manajemen diri yang efektif melibatkan tingkat pengetahuan pasien tentang epilepsi dan perawatan, kesadaran diri pasien, kepercayaan diri dan tanggung jawab dalam empat bidang.
1. Pengetahuan tentang penyakit dan perawatan
Pasien dengan epilepsi harus memahami pengetahuan dasar yang berkaitan dengan epilepsi dan dapat menggunakan pengetahuan ini untuk keuntungan mereka, mengetahui cara merawat diri mereka sendiri dengan lebih baik. Lakukan yang terbaik untuk menjaga suasana hati yang lapang tentang kondisi Anda. Ketika Anda tidak yakin tentang kondisi tertentu, Anda dapat berkonsultasi dengan dokter Anda pada waktu yang tepat, atau Anda dapat memperoleh pengetahuan terkait epilepsi melalui Internet dan cara lainnya. Selain itu, Anda dapat berbagi pengalaman dengan penderita epilepsi lainnya sehingga Anda dapat memperoleh lebih banyak pengetahuan dan tidak merasa terisolasi.
2. Kesadaran diri
Cara pasien menangani kondisi mereka dapat mempengaruhi perasaan mereka dan bagaimana orang lain memandang mereka. Jika Anda mengatakan kepada orang-orang “Saya seorang penderita epilepsi” segera setelah Anda bertemu mereka, Anda akan berada dalam banyak masalah jika Anda membawa label ini. Pasien seharusnya tidak memiliki kesadaran diri “Saya penderita epilepsi”, tetapi lebih kepada perasaan bahwa saya adalah orang normal.
Epilepsi dapat mengubah cara seseorang berpikir, merasa, dan bertindak. Demikian juga, berpikir, merasa, dan bertindak dengan cara yang dapat mengubah gejala epilepsi. Banyak orang dengan epilepsi tahu bahwa emosi dan perasaan mereka sering mempengaruhi kejang mereka. Oleh karena itu, mereka harus belajar untuk berpikir positif dan mengendalikan emosi mereka untuk mengurangi jumlah dan tingkat keparahan kejang.
3. Kepercayaan diri
Kepercayaan diri memainkan peran yang sangat penting dalam manajemen diri pasien. Orang dengan epilepsi sering menghadapi banyak masalah, tetapi tidak menggunakan fakta bahwa mereka epilepsi sebagai alasan. Misalnya, “Jika saya tidak epilepsi, saya akan menjadi manajer umum, atau akan menjadi model terkenal,” dan sebagainya. Lakukan apa yang seharusnya Anda lakukan, dan jangan pernah menggunakan epilepsi sebagai alasan untuk melampiaskan rasa frustrasi dan kesusahan Anda.
Memang benar bahwa jika Anda tidak menderita epilepsi, Anda tidak akan mengalami banyak masalah, tetapi yang paling penting adalah bagaimana Anda menghadapinya. Sebagai seorang pasien, Anda harus mendekati epilepsi sepositif mungkin, dengan berfokus pada “apa yang bisa saya lakukan” daripada “apa yang tidak bisa saya lakukan”. Misalnya, ketika seorang pasien tidak dapat mengemudi karena epilepsi, ia harus memikirkannya dengan cara ini: jika ia tidak mengemudi, ia tidak perlu khawatir tentang kemacetan lalu lintas, ia akan memiliki lebih banyak kesempatan untuk berolahraga, ia akan dapat naik taksi, dan ia akan bebas dari risiko melukai dirinya sendiri atau orang lain saat mengemudi.
4.Tanggung Jawab
Setelah pasien sepenuhnya menyadari kondisinya dan sedang dirawat secara aktif, mereka harus memiliki tanggung jawab untuk merawat diri mereka sendiri. Hal ini mencakup aspek-aspek berikut ini.
(1) Secara aktif bekerja sama dengan dokter, mengikuti saran medis dan minum obat, dan jelaskan tentang peran obat yang diminum dan alasan meminumnya.
(2) Pastikan Anda mengetahui pemicu epilepsi. Stres, kelelahan, kebosanan, kurang tidur, konsumsi alkohol yang berlebihan, dan banyak faktor lain yang dapat meningkatkan risiko kejang; ketahui faktor-faktor ini dan cobalah untuk menghindarinya.
(3) Buatlah daftar pekerjaan dan hiburan yang dapat Anda lakukan (termasuk langkah-langkah keamanan yang harus Anda lakukan) dan buatlah daftar pekerjaan mana yang tidak aman.
(4) Pahami undang-undang lalu lintas dan hindari mengemudi jika mereka menyatakan bahwa penderita epilepsi tidak boleh mengemudi. Penderita harus memahami bahwa mengemudi selama kejang sangat berbahaya bagi diri mereka sendiri dan orang-orang di sekitar mereka, dan harus belajar untuk menghargai kehidupan.
Bagaimana saya memberi tahu orang-orang di sekitar saya tentang kondisi saya?
Pasien harus memberi tahu beberapa orang tentang penyakit mereka, seperti teman baik atau orang-orang di sekitar mereka yang dekat dengan mereka. Cara terbaik untuk memberitahu adalah dengan jujur, tidak perlu dengan sengaja memperburuk atau menyembunyikan. Dengan cara ini pasien bisa mendapatkan pertolongan ketika ia mengalami serangan. Hal ini terutama benar ketika kondisinya tidak sepenuhnya terkontrol. Hal ini dapat membantu orang lain untuk lebih memahami pasien dan epilepsi; hal ini juga dapat mendekatkan pasien dengan orang-orang yang memiliki hubungan penting dengannya; dan dapat mengurangi kecemasan pasien tentang kejang dan menghilangkan klaim yang tidak masuk akal dan kesalahpahaman tentang epilepsi.
Pentingnya komunikasi antara pasien dan dokter
Dokter harus mendorong pasien untuk menjadi kolaborator pengobatan sehingga pasien akan secara aktif bekerja sama dalam pengobatan. Kadang-kadang dokter mengabaikan informasi dan dukungan yang diperlukan yang dibutuhkan pasien, seperti informasi tentang obat dan rejimen, pilihan pengobatan yang tersedia untuk pasien, dan pilihan alternatif. Pasien harus secara aktif bertanya kepada dokter mereka jika mereka merasa tidak diberitahu apa yang ingin mereka ketahui. Jika pasien tidak dapat memahami jawaban dokter, dia harus membiarkan dokter menjelaskan sampai dia jelas, yang sangat penting untuk kerja sama aktif dengan pengobatan. Pasien juga bisa mendapatkan lebih banyak informasi dari petunjuk pengobatan, buku-buku yang berhubungan dengan epilepsi, buku-buku ilmu pengetahuan populer, perpustakaan, dan internet.
Bantuan apa yang harus diperoleh pasien dari dokter?
(1) Dokter harus menjawab pertanyaan dari pasien dan memberikan informasi sebanyak mungkin tentang kondisi pasien.
(2) Mengembangkan beberapa rencana perawatan yang dapat dipilih oleh pasien.
(3) Membantu pasien memilih karier yang tepat untuknya.
(4) Kemampuan dokter terbatas, jadi pasien harus jujur tentang keterbatasan pengobatan.
(5) Bagaimana seharusnya pasien epilepsi menghadapi kondisi mereka?
Meskipun telah ada kemajuan besar dalam diagnosis epilepsi, karena karakteristik negara kita, sebagian besar pasien epilepsi berasal dari daerah pedesaan dan ada relatif sedikit spesialis epilepsi, sehingga menyebabkan penundaan yang lama dari timbulnya penyakit hingga diagnosis definitif, serta menyulitkan untuk mendapatkan informasi yang relevan tentang epilepsi. Alasan untuk fenomena ini adalah bahwa pasien tidak dapat pergi ke spesialis epilepsi tepat waktu, dan di sisi lain, prasangka dan ketidakpedulian masyarakat terhadap pasien epilepsi membuat sejumlah besar pasien dan keluarga mereka tidak dapat menghadapi fakta. Untuk mendapatkan pengobatan yang lebih baik bagi pasien epilepsi, setiap pasien epilepsi harus melakukan hal-hal berikut.
(1) Secara aktif berkonsultasi dengan spesialis epilepsi atau ahli epilepsi.
(2) Secara aktif menjalani tes khusus yang relevan yang dapat membantu memperjelas diagnosis, seperti EEG, pemindaian MRI kranial, dll.
(3) Pengobatan standar harus dilakukan secara aktif setelah diagnosis yang jelas. Jika kondisinya memungkinkan, cobalah pergi ke institusi medis biasa yang mengkhususkan diri pada epilepsi dengan ahli epilepsi dan peralatan pemeriksaan khusus.
(4) Miliki informasi tentang kondisi Anda dan dampak epilepsi pada pekerjaan dan kehidupan sehari-hari Anda.
(5) Wanita usia subur dengan epilepsi harus menjalani konseling prakonsepsi.
(6) Orang tua dari anak-anak penderita epilepsi harus memiliki informasi tentang epilepsi pada anak-anak.
(6) Pasien dengan epilepsi dan keluarga mereka harus mencatat kejang
Dokumentasi rinci kejang adalah metode yang bermanfaat dan sederhana bagi pasien dan dokter, dan sangat penting untuk mengklarifikasi diagnosis, memahami kemajuan penyakit, dan mengamati efek terapi obat. Catatan harus mencakup tanggal dan waktu setiap kejang, presentasi klinis, durasi, tingkat keparahan, dan keadaan lain yang dihadapi, serta rekaman video kejang, jika tersedia.