Memahami dan menghargai karakteristik pertumbuhan dan perkembangan anak dengan DMD dapat membantu mengelola dan menangani kondisi tersebut serta memilih pengobatan yang tepat berdasarkan hal tersebut. Anak-anak dengan DMD tidak terlihat berbeda dari anak-anak lain saat lahir dan tidak terlihat sebagai “bayi yang lembut”. Menyusui, pemberian makanan pendamping ASI, dan mengangkat kepala dan leher adalah hal yang normal. Namun, secara bertahap, terjadi keterlambatan perkembangan motorik dan kemampuan motorik yang rendah. Sebagian besar anak-anak tidak dapat merangkak dengan baik. Usia berjalan juga sedikit lebih lambat, biasanya antara 1 tahun 3 bulan dan 1,5 tahun. Pada masa kanak-kanak awal, kemampuan motorik anak masih terus berkembang, secara bertahap memperoleh kemampuan untuk berjalan menaiki tangga, berlari, dan melompat rendah, tetapi mereka selalu lebih buruk daripada teman sebayanya dan sering kali memiliki kelainan postur tubuh. Baru pada usia sekitar 5 tahun, anak memasuki masa plateau dan penurunan. Selain kemampuan motorik, yang merupakan fungsi utama yang dipengaruhi oleh DMD, penyakit ini juga memengaruhi aspek perkembangan fisik lainnya, sebagai berikut: 1. Berat Badan Anak-anak dengan DMD dilahirkan dengan berat badan normal dan pertumbuhan mereka secara umum normal sejak saat itu. Namun, bahkan tanpa pengobatan khusus, anak-anak dengan DMD sering kali mulai mengalami kenaikan berat badan di luar batas normal dan cenderung mengalami kelebihan berat badan atau obesitas di antara usia 7 dan 10 tahun. Hal ini berlanjut hingga sekitar usia 18 tahun, setelah itu biasanya terjadi penurunan berat badan. Banyak orang tua yang khawatir tentang kenaikan berat badan yang terkait dengan terapi hormon oral. Memang benar bahwa hormon oral (terutama prednison/prednisolon) bertanggung jawab atas kenaikan berat badan. Namun, meski tanpa terapi hormon, kenaikan berat badan pada anak dengan DMD masih memiliki pola objektifnya sendiri, yang terkait dengan status metabolisme tubuh, berkurangnya olahraga dan struktur diet, dan sama sekali tidak hanya terkait dengan hormon oral. Berkenaan dengan penambahan berat badan, kami telah melihat banyak pasien yang tidak mengalami penambahan berat badan melalui kontrol diet ilmiah. Pola makan Cina juga lebih kondusif untuk mengontrol berat badan. Dalam hal pilihan obat, Defibrate (yang tidak tersedia di Cina atau Amerika Serikat) memiliki efek yang lebih kecil terhadap berat badan daripada prednison/prednisolon, dan oleh karena itu kepatuhan terhadap obat lebih baik pada pasien asing. Namun, efek samping lainnya, seperti efek pada tinggi badan, perubahan bentuk tubuh (wajah bulan purnama, dll.) dan bertambahnya rambut tubuh, tidak lebih unggul dari prednison. Insiden katarak yang berhubungan dengan obat secara signifikan lebih tinggi dibandingkan dengan prednison. Ini semua dikonfirmasi dalam temuan penelitian terbaru di Amerika Serikat. 2. Tinggi Badan Tinggi badan juga menjadi perhatian para orang tua. Bahkan tanpa perawatan khusus, 30% anak-anak berada di bawah kisaran tinggi badan normal pada usia 2 tahun. Dari usia 2 hingga 12 tahun, tinggi badan anak secara konsisten lebih rendah daripada kelompok kontrol normal pada usia tersebut. Ada beberapa penyebab perawakan pendek, yang mungkin terkait dengan produksi hormon pertumbuhan yang rendah, pergantian tulang yang rendah, perkembangan tulang belakang, dan juga jenis gen DMD yang cacat. Tentu saja, pertumbuhan tinggi badan dapat dipengaruhi lebih lanjut oleh terapi hormon oral. Beberapa pasien di luar negeri akan menerima terapi hormon pertumbuhan untuk membantu pertumbuhan tinggi badan, tetapi biayanya tinggi. Beberapa penelitian juga menunjukkan bahwa anak-anak dengan tinggi badan yang lebih rendah memiliki prognosis yang relatif baik dan kualitas hidup yang lebih baik. 3. Kecerdasan DMD adalah penyakit yang terutama memengaruhi otot rangka, jantung, dan otot polos, tetapi gen ini juga berpengaruh pada perkembangan otak dan fungsi kognitif. Sebagian besar anak dengan DMD memiliki kecerdasan yang mendekati normal, dan ada juga anak dengan IQ yang sangat tinggi yang tidak terpengaruh oleh kehidupan sehari-hari dan pembelajaran. Sejumlah kecil anak dengan DMD memiliki dampak yang lebih besar pada perkembangan mental mereka. Perbedaan ini terutama ditentukan oleh jenis cacat genetik. Diagnosis genetik dini dapat berguna dalam memandu pengaturan pembelajaran di kemudian hari. Strategi diet dan nutrisi Ketika berhubungan dengan keluarga pasien, banyak orang tua yang bertanya bagaimana anak mereka harus makan. Ini adalah masalah yang kompleks dan rencana spesifik harus mempertimbangkan semua aspek dan merupakan spesialisasi ahli gizi, dan spesifik untuk setiap pasien. Namun, ada beberapa prinsip yang dapat dipahami oleh para orang tua. 1. Kurangi asupan energi total secara tepat, kendalikan pada tingkat 80% dari tingkat anak-anak seusianya untuk pasien yang dapat berjalan, dan pada tingkat 70% untuk mereka yang tidak dapat berjalan. Konversi yang tepat untuk makanan memerlukan saran profesional dari ahli gizi. 2. Pertahankan dan tingkatkan proporsi protein dalam makanan secara tepat dan tingkatkan asupan makanan kaya protein secara tepat, seperti daging tanpa lemak dan kacang-kacangan. 3. Pertahankan asupan serat makanan harian dan perhatikan untuk menambah sayuran, buah-buahan dan makanan lain dengan kandungan serat makanan yang tinggi. 4. Pertahankan asupan cairan yang cukup dan minum lebih banyak air putih sesuai kebutuhan. 5. Perhatikan makanan dengan kandungan kalsium tinggi, seperti susu, yoghurt, udang, rumput laut, tahu, kaldu tulang, dll. Dapatkan lebih banyak sinar matahari. DMD adalah penyakit kronis jangka panjang. Dapatkan prinsip-prinsip yang tepat dan tekunlah untuk mempertahankan sepotong surga bagi anak Anda di tempat yang seharusnya.