Pasien adalah seorang pria berusia 48 tahun dengan malformasi vena yang luas pada perineum, pinggul kiri, dan tungkai bawah kiri, yang dirawat di berbagai rumah sakit di seluruh negeri. Di salah satu rumah sakit ini, ia dirawat dengan radioterapi pada aspek lateral dan plantar kaki kiri (malformasi vena tidak dapat diobati dengan radioterapi, saya bertanya-tanya mengapa rumah sakit tersebut melakukan radioterapi?) Pada bulan Juli 2013, dia dirawat di departemen kami dan biopsi menunjukkan bahwa ulkus tersebut tidak ganas, jadi kami memutuskan untuk mengangkat ulkus tersebut dan memperbaiki luka dengan cangkok flap otot latissimus dorsi. Prosedurnya berjalan dengan lancar. Satu hari setelah operasi, terjadi krisis vena dan dia dilarikan ke rumah sakit (dia sedang bermain dengan putranya di museum sains) untuk mengeksplorasi kembali dan melakukan anastomosis vena. Flap tersebut mengalami nekrosis sebagian di bagian tepi setelah anastomosis dan akhirnya sembuh setelah 2 bulan penggantian balutan. Melihat kembali proses perawatannya, cukup sulit. Meskipun ulkus radioaktif di kaki kiri berhasil diobati, namun malformasi vena yang luas di perineum, bokong, dan tungkai bawah tidak. Saya tidak bisa mengatakan bahwa saya merasakan banyak pencapaian, tetapi sebenarnya cukup membuat frustrasi. Tidak ada pengobatan kuratif untuk malformasi vena yang sangat luas seperti itu – skleroterapi? Penempatan kawat tembaga? Lesi hanya terkontrol sebagian, tidak bisa disembuhkan. Pasien ini telah dirawat di banyak rumah sakit di seluruh negeri dan telah kehilangan kepercayaan diri karena pengobatan yang salah atau bahkan benar-benar salah. Malformasi vena jaringan lunak permukaan tubuh adalah malformasi vaskular yang paling umum dan perawatannya sangat membutuhkan standarisasi. Beberapa rumah sakit, terutama beberapa rumah sakit swasta yang disebut sebagai rumah sakit spesialis hemangioma, semuanya bertujuan untuk mencari keuntungan, memberikan pengobatan yang jelas tidak tepat kepada pasien, menipu mereka dan menunda kondisi mereka hingga tidak dapat ditangani. Oleh karena itu, merupakan tanggung jawab bersama antara administrasi medis dan dokter untuk mengembangkan pedoman ilmiah dan masuk akal untuk pengobatan standar malformasi vena pada jaringan lunak tubuh, berdasarkan bukti medis berbasis bukti yang saat ini tersedia, dan mempromosikannya secara nasional. Dengan cara ini, pasien dapat diobati secara tepat waktu dan rasional untuk mengendalikan perkembangan lesi, meningkatkan tingkat kesembuhan dan menghindari keadaan yang serupa dengan pasien ini. Untungnya, patogenesis malformasi vena sebagian besar telah diklarifikasi (mutasi gen Tie-2) dan model hewan malformasi vena telah berhasil diproduksi (transplantasi HUVEC yang membawa mutasi gen Tie-2 ke tikus telanjang). Studi eksperimental dan pengamatan klinis telah mengkonfirmasi efek terapeutik rapamycin pada malformasi vena, yang tentunya menjadi harapan bagi pasien dengan malformasi vena parah seperti yang dijelaskan di atas.