Tidak setiap anak berhasil melewati masa kanak-kanak, masa kanak-kanak dan kemudian dewasa. Setelah dilahirkan, setiap anak berisiko terkena berbagai penyakit.
Selain penyakit ringan dan bencana, beberapa anak cukup malang untuk mengembangkan penyakit yang mengancam jiwa dan serius.
Bangsal hematologi pediatrik di Rumah Sakit Wuhan Union Medical College adalah rumah bagi terlalu banyak anak-anak ini.
Di balik setiap anak ada keluarga yang terbebani
Beberapa penyakit yang berhubungan dengan darah merupakan ancaman besar bagi anak-anak, seperti leukemia pada masa kanak-kanak, limfoma, dan keganasan hematologi lainnya. Ketika seorang anak mengembangkan suatu penyakit, setiap keluarga mengalami perubahan besar dengan pengobatan anak tersebut.
Dalam konferensi pers yang diadakan pada tahun 2018, Komisi Kesehatan Nasional mengumumkan bahwa insiden leukemia pada masa kanak-kanak (di bawah 15 tahun) di Tiongkok adalah sekitar 4-5 per 100.000; jika insiden diperluas ke usia di bawah 18 tahun, akan ada sekitar 15.000 kasus baru setiap tahun.
Lebih dari 80% pasien di bangsal hematologi pediatrik di Rumah Sakit Wuhan Union Medical College adalah anak-anak yang menderita leukemia. Leukemia akut pada anak-anak dimulai dengan cepat dan anak-anak mungkin menderita demam, pendarahan, anemia, pembengkakan kelenjar getah bening dan bahkan kematian. Pengobatan untuk leukemia berlangsung sekitar 2,5 hingga 3 tahun.
(Selama wabah, anak-anak tidak diizinkan keluar dari bangsal untuk bermain di ruang aktivitas seperti biasanya)
Rumah Sakit Wuhan Union Medical College Hospital memiliki banyak keluarga yang mencari pengobatan dari luar provinsi, yang seringkali kekurangan dukungan finansial, psikologis dan kehidupan dalam semua aspek.
Selain itu, dibandingkan dengan pasien dewasa, pasien anak memiliki tuntutan perawatan yang lebih tinggi, “terutama anak-anak yang lebih muda, kami memiliki bayi kecil berusia beberapa bulan atau satu atau dua tahun di sini, setiap anak membutuhkan setidaknya satu orang tua untuk merawat mereka dan orang tua lain untuk mengantarkan makanan, dengan cara ini menjadi keluarga dengan tiga orang yang tidak dapat melakukan apa pun dan harus fokus pada perawatan anak. ” Li Li, kepala perawat bangsal darah anak di Rumah Sakit Wuhan Union Medical College, mengatakan.
(Li Li di tempat kerja)
“Ibu, saya tidak ingin dirawat, saya ingin mewariskan uang itu kepada adik saya.”
Li Li telah menjadi perawat di bidang pediatri selama 23 tahun, dan pada bulan Oktober 2015 ia mulai bekerja di bangsal hematologi pediatrik sebagai kepala perawat. Dia mengatakan bahwa perannya lebih mirip guru kelas daripada perawat yang lebih ramah – sering kali baik hati, tetapi juga harus tegas.
Li Li mengatakan bahwa untuk leukemia, anak-anak diobati lebih baik daripada orang dewasa, dan bahwa tingkat kelangsungan hidup bebas penyakit selama lima tahun untuk leukemia limfoblastik akut, misalnya, telah mencapai lebih dari 87 persen di unit tempat dia bekerja, “jadi pengobatan yang agresif adalah apa yang bisa membuat anak-anak ini kembali ke kehidupan normal.”
Dia pernah bertemu dengan seorang anak yang sangat berkesan bernama Xiaoqian (nama samaran).
Pada tahun 2014, pada usia tujuh tahun, Xiaoqian didiagnosis menderita leukemia dan menjalani beberapa perawatan kemoterapi. Biaya pengobatan memberikan tekanan besar pada keluarga dan ibu Xiaoqian mendirikan kios di dekat rumah sakit, menjual jaket untuk mensubsidi keluarga, tetapi karena dia sering berada di rumah sakit untuk merawat Xiaoqian, dia sebenarnya tidak punya banyak waktu untuk merawatnya.
Dia mengatakan kepada Li Li bahwa keinginannya sebelum dia sakit adalah menjadi polisi ketika dia tumbuh dewasa, tetapi sekarang dia ingin menjadi pengusaha dan mendapatkan banyak uang sehingga orang tuanya tidak perlu meminjam uang untuk perawatan medisnya.
Setelah Xiaoqian keluar dari rumah sakit, ia diperkenalkan oleh Li Li untuk membintangi dan ikut menulis film amal anak-anak ‘The Other Me in the World’, sebuah peran yang sangat kuat seperti yang ia inginkan – pada siang hari ia adalah Xiaoqian yang sakit dan dirawat di rumah sakit, sementara pada malam hari ia memasuki dunia lain untuk membantu pasien kecilnya mengalahkan monster kecil penyakit.
Li Li melihat Xiaoqian di rumah sakit lagi pada tahun 2017 karena ia mengalami kekambuhan leukemia limfoblastik akut. Setelah dirawat di rumah sakit kali ini, Xiaoqian mengatakan kepada ibunya, “Saya tidak ingin disembuhkan, saya akan menyerahkan uangnya kepada adik perempuan saya, jangan menghabiskan semua uang keluarga.” Li Li, bersama dengan staf medis dan pekerja sosial, mampu mengumpulkan uang untuk Xiaoqian dan keluarganya, tetapi anak itu tidak menunggu transplantasi sumsum tulang dan kondisinya memburuk dengan cepat.
Di ICU, Li Li menghabiskan malam Natal bersama Xiaoqian tahun itu. Keinginan terakhir anak itu adalah pulang ke rumah, dan dia menyaksikan dengan berlinang air mata saat ambulans membawa anak kecil tapi tangguh itu pergi, dan keesokan harinya dia menjadi bintang paling terang di langit.
Sebelum Xiaoqian kambuh, Li Li menerima bingkisan besar selimut yang tidak terjual dari ibu Xiaoqian untuk anak-anak dan keluarga mereka di bangsal.
Semoga waktu hidup sampai musim semi
Bangsal darah anak juga mengalami beberapa kesulitan ketika epidemi melanda.
Karena anak-anak di sini pada umumnya memiliki daya tahan tubuh yang lemah, staf medis harus mengambil banyak tindakan manajemen yang ketat untuk melindungi mereka dari virus corona baru.
Sebelumnya, keluarga akan membawa makanan untuk anak-anak untuk memberi mereka lebih banyak nutrisi dan membawa sesuatu yang ingin dimakan anak-anak. Tetapi selama epidemi, hal ini tidak lagi diizinkan.
Kadang-kadang, ketika anak-anak kehabisan susu bubuk dan keluarga yang mendampingi tidak bisa keluar untuk membelinya, para perawat berinisiatif membantu mereka membelinya dari supermarket terdekat. Ini adalah cara yang bagus untuk membuat mereka merasa bahwa kita berada di kapal yang sama dan melewatinya bersama-sama.”
Selama hari kerja, departemen ini menyelenggarakan program bermain yang dipimpin oleh pekerja sosial medis untuk meredakan rasa takut anak-anak terhadap perlengkapan dan penanganan medis melalui permainan. Ruang aktivitas dengan mainan dan buku dibuka. Tetapi ini ditutup selama epidemi dan mereka tidak bisa keluar ke koridor untuk bermain seperti biasa.
Pada awalnya, anak-anak sering bertanya kepada para dokter dan perawat mengapa ruang aktivitas tidak lagi dibuka dan mengapa para relawan yang sering mereka temui tidak hadir. Pada bulan Januari dan Februari, ketika epidemi mencapai puncaknya, unit ini mengatur ulang anak-anak di rumah sakit sehingga setiap anak memiliki kamar terpisah untuk mencegah infeksi dari pergerakan orang.
(Kegiatan anak-anak terbatas pada bangsal dan penimbangan adalah salah satu waktu yang jarang terjadi pada hari itu ketika mereka bisa meninggalkan ruangan).
Perlahan-lahan, anak-anak belajar tentang dan menerima perubahan yang dibawa oleh pneumonia mahkota baru dari televisi, ponsel, dan rutinitas harian rumah sakit.
(Profesor Wu Xiaoyan, Wakil Kepala Paediatri, bersiap untuk melakukan operasi pada seorang anak dalam isolasi selama epidemi)
Epidemi ini tidak diragukan lagi menambah kesengsaraan sebagian besar keluarga yang memiliki anak yang terkena dampak, dan sejumlah masalah umum muncul: di satu sisi, pasien yang dirawat di luar rumah sakit tidak dapat dirawat di rumah sakit tepat waktu untuk pengobatan, dan di sisi lain, pasien rawat inap tidak dapat dipulangkan dengan benar.
Suatu hari, Li Li menerima telepon dari beberapa “anak penduduk” di provinsi tersebut, memberitahunya bahwa port infus internal memerlukan perawatan dan rumah sakit setempat tidak memiliki persediaan yang diperlukan dan tidak bisa datang ke Wuhan, jadi dia harus meminta bantuan.
Li Li awalnya berencana untuk mengirim persediaan medis ke rumah anak itu, tetapi ini adalah alat medis yang tajam, yang berisiko dan tidak pantas. Dia kemudian pergi ke grup WeChat yang dibentuk oleh para dokter yang berspesialisasi dalam hematologi dan onkologi pediatrik di rumah sakit regional di provinsi Hubei untuk menanyakan apakah persediaan dapat dikirim ke setiap rumah sakit dan diambil alih oleh direktur atau kepala perawat dengan keterampilan operasional. “Semua orang belum pernah berpapasan di atas pekerjaan mereka sebelumnya, tetapi pada titik ini mereka semua menunjukkan komitmen dan tanggung jawab penuh dan setuju untuk melakukannya demi menyelesaikan kesulitan pasien.”
Masalah berikutnya adalah ongkos kirim, dan hampir semua kurir terhenti. Setelah berpindah-pindah tempat, Wu, seorang guru dari departemen penelitian rumah sakit, akhirnya membantu Li Li mengemas perbekalan dan mengirimkannya dengan kurir sambil mengirimkan bahan-bahan lainnya.
Tetapi bahkan bagi pasien yang tinggal di Wuhan, mereka menghadapi situasi tidak dapat pergi ke rumah sakit. Kateter seorang pasien muda berdarah kembali, dan orang tuanya menelepon rumah sakit dengan cemas untuk mengeluh tentang mengapa kateter itu berdarah kembali. Jika mereka datang ke rumah sakit, mereka harus melapor kepada masyarakat, dan pengendalian kendaraan serta risiko infeksi di jalan raya, semuanya membuat mereka cemas.
Kateter PICC rentan terhadap penyumbatan jika terlalu lama untuk mengeluarkan darah kembali, dan begitu tersumbat, hal itu akan menjadi penghalang untuk perawatan kemoterapi berikutnya, menghadapi serangkaian masalah seperti mengganti kateter dan apakah kateter dapat dimasukkan kembali dengan sukses.
Li Li bekerja sama dengan orang tua untuk menganalisis kemungkinan penyebab pendarahan kembali dan menugaskan perawat utama untuk secara pribadi memandu orang tua tentang metode perawatan di rumah, “Dugaan kami adalah bahwa struktur katup kateter yang mencegah pendarahan kembali telah kehilangan fungsinya dan begitu anak batuk keras, atau bergerak dengan keras, tekanannya meningkat dan menyebabkan pendarahan kembali.” Semua masalah ini diperumit oleh wabah.
(Pada tanggal 16 Februari, ketika salju turun di Wuhan, Li Li menulis kata-kata Go Wuhan di dalam mobil di rumah sakit setelah bekerja di malam hari)
Karena penutupan Wuhan, beberapa keluarga dari provinsi lain tidak dapat pulang ke rumah setelah menyelesaikan perawatan mereka selama Tahun Baru. Bangsal darah anak memiliki 77 tempat tidur di 2 bangsal, dan paling banyak, 58 anak harus tinggal di rumah sakit.
(Lukisan oleh istri rekan Li Li selama epidemi)
Pada saat yang sama, dari 36 perawat di departemen, tidak termasuk 3 perawat yang sedang cuti melahirkan atau tidak dapat bekerja, 15 dari “yang terbaik dan tercerdas” dikirim untuk mendukung pengobatan pneumonia koroner baru. Sisa 16 perawat bertanggung jawab atas dua bangsal dan beban kerja meningkat secara dramatis. Beban kerja dimulai segera setelah mereka mulai bekerja dan mereka tidak bisa bernapas sampai akhir hari.
“Tekanan dan beban kerja yang lebih besar berasal dari pencegahan dan pengendalian, jalannya suram dan sunyi, dan ada banyak hal yang tidak diketahui dan masalah yang harus dipecahkan setiap hari, yang semuanya belum pernah ditemui sebelumnya. Li Li mengatakan. Untuk melindungi tubuhnya, dia sering harus minum obat Cina yang dikeluarkan oleh unit.
Ketidakmampuan untuk dipulangkan secara normal juga berarti bahwa pasien yang membutuhkan perawatan rawat inap dihadapkan pada kurangnya tempat tidur. Pada hari-hari itu, Li Li juga didekati oleh staf dari Aiyou Foundation, yang menawarkan bantuan. Li Li kemudian memberi tahu Yayasan tentang kebutuhan para pasien ini.
Pada tanggal 8 Februari, keluarga pertama dengan anak yang disetujui pindah, dan lebih banyak lagi keluarga yang pindah, mengurangi tekanan pada rumah sakit dan emosi keluarga.
(Seorang anak di bangsal hematologi pediatrik)
Karena Wuhan tidak diblokir, bangsal hematologi pediatrik berangsur-angsur kembali normal, dan dengan pencegahan dan pengendalian yang menjadi prioritas, penerimaan pasien baru secara bertahap tumbuh menjadi sekitar lima per hari, membuat pekerjaan departemen semakin sibuk.
Selama masa pembatasan lalu lintas ini, teman Li Li meminjamkan skuter listrik kepadanya. Dia biasa bersepeda melalui jalan-jalan yang sunyi, “seolah-olah semua yang ada di depannya tidak nyata.” Suatu hari dia bersepeda untuk mengambil paket pos ketika dia melihat burung-burung terbang di pepohonan, dan dia berhenti untuk melihatnya selama sepuluh menit. Hidup harus terus berjalan, dan semoga waktu dapat memenuhi musim semi.
Setiap anak adalah malaikat yang datang ke bumi. Li Li dan rekan-rekannya harus melakukan yang terbaik saat memberikan pengobatan dan perawatan, tetapi jika lebih banyak orang bersedia membantu anak-anak penderita leukemia dengan biaya pengobatan, malaikat kecil yang cantik ini dapat tinggal di bumi untuk waktu yang lama, bersekolah, jatuh cinta …… dan menjadi tua seperti orang biasa. Malaikat seharusnya berada di bumi!
Klik “Saya ingin menyumbang” di bawah ini untuk pergi ke Kesejahteraan Publik Tencent dan menyumbang ke malaikat leukemia.
Saya ingin menyumbang