Tahun ini, ada banyak desas-desus tentang istilah “akromegali”, yang mengacu pada orang dengan penyakit motor neurone. Walaupun insidensinya sangat rendah, yaitu (1-2)/100.000 orang, namun harus dikatakan bahwa penyakit motor neurone adalah penyakit neurodegeneratif yang paling menghancurkan, baik secara fisik maupun mental, dan onsetnya biasanya ditandai dengan kelemahan ringan pada satu anggota tubuh, paling sering pada jari-jari, dan kelemahan pada jari-jari tangan. Seluruh sistem motorik hancur dan kegagalan pernapasan terjadi secara fatal. Sistem sensorik dan fungsi kognitif dipertahankan selama proses ini, yang menurut saya, itulah yang membuat penyakit ini begitu kejam. Melihat banyaknya pembicaraan tentang “akromegali” mengingatkan saya pada kasus penyakit motor neuron yang secara pribadi saya diagnosis beberapa tahun yang lalu, sebelum istilah “akromegali” memasuki mata publik dengan frekuensi seperti itu. Pasiennya adalah guru matematika SMA teman kuliah saya, orang yang sangat baik dan baik hati, yang diperkenalkan kepada saya oleh teman sekelas saya dari Shenyang. Saya ingat dengan jelas bahwa ketika saya memberi tahu kekasihnya tentang diagnosis akhir pada hari itu, dia berada di kantor sambil menangis kesakitan, seluruh tubuhnya berjongkok di lantai dan tidak bisa bangun sama sekali. Kami tidak memberi tahu pasien tentang kabar buruk itu secara langsung, tetapi ia mungkin sudah bisa menebak hasilnya dan ia berterima kasih kepada kami dengan senyuman setia saat ia pergi. Jika tidak, kegagalan pernafasan akan berarti akhir kehidupan. Setelah diagnosis, mereka kembali ke daerah tersebut dan dalam beberapa bulan kekasihnya menelepon saya untuk menanyakan tentang ventilator, hanya untuk mengetahui bahwa mereka telah menggunakannya selama beberapa waktu, dan kemudian tidak ada kontak untuk waktu yang lama, setidaknya lima tahun telah berlalu. Biaya perawatan dasar seperti ventilator, monitor dan nutrisi bisa menghabiskan biaya ribuan dolar per hari, belum lagi infeksi paru-paru sesekali dan komplikasi lainnya, yang seharusnya menjadi beban besar bagi keluarga yang bekerja seperti mereka. Ketika saya melihat pesan teks tersebut, saya tidak bisa menahan rasa haru di hati saya. Saya tidak bisa membedakan apakah saya tersentuh oleh cinta kasih pasangan tersebut, rasa sakit hati mereka terhadap pasien, atau ketidakberdayaan mereka dengan penyakitnya. Dia bertanya kepada saya apakah ada perawatan baru untuk Mr Li, yang sekarang hampir hanya memiliki bola matanya yang tersisa untuk bergerak. Faktanya, obat-obatan yang telah dilaporkan efektif, seperti Leroy dan Coenzyme Q10, telah lama digunakan, dan masih terlalu banyak hal yang tidak diketahui untuk dieksplorasi untuk penyakit ini. Pada akhirnya, saya tidak membalas, saya pikir mungkin ada harapan di hatinya. Ada banyak pasien seperti Nona Li yang terbaring di banyak bangsal rumah sakit, sebagian besar dari mereka seharusnya lebih menderita daripada hukuman mati, dan tidak ada yang tahu apa yang mereka pikirkan. Saya sangat berharap bahwa suatu hari nanti kita akan menemukan obat yang efektif untuk penyakit ini. Saya juga berharap bahwa publik dan masyarakat akan memberikan lebih banyak dukungan material dan moral kepada orang-orang yang “dibekukan”.