29 Juni 2015 Pasien: Halo Profesor Li, saya merasa sulit menelan dan mengunyah akhir-akhir ini, apa saran terbaik dari profesor? Li Xiaoguang, Departemen Neurologi, Rumah Sakit Peking Union Medical College Dr. Li Xiaoguang: Lihat apakah Anda mengejan, jika tidak, penyakitnya sedang berkembang. Pasien: Saya kira sudah berkembang. Saya berada di kursi roda setiap hari. Apakah Anda perlu memeriksa? Li Xiaoguang: Jika penyakitnya telah berkembang, saya ingin tahu apakah Anda telah mempertimbangkan fistula? Sarankan ventilator! Pasien: Ya, terima kasih Profesor Li yang telah memberikan jawaban kepada saya di sela-sela kesibukan Anda. Saya menelan nasi tipis dengan baik. Ini adalah obat dan roti yang tidak bisa saya telan. Li Xiaoguang: Ya. Otot tenggorokan tidak terkoordinasi dengan baik. Keluarga pasien: Apakah ventilasi profesor yang buruk berarti bahwa gastrostomi tidak dapat dilakukan? Li Xiaoguang: Ya, lihat apakah bisa dilakukan 18 Oktober 2015 Keluarga pasien: Halo Profesor Li! Saya adalah anggota keluarga xxx, dia mengalami kesulitan makan bahkan makanan cair, dia mengalami kesulitan menelan dan mengunyah, dia ingin menjalani gastrostomi, dapatkah saya pergi ke rumah sakit Anda untuk itu? Dapatkah saya pergi ke rumah sakit Anda untuk menjalani gastrostomi? Dapatkah saya mendaftarkan diri kepada Anda? Li Xiaoguang: Bagaimana fungsi ventilasi Anda? Keluarga pasien: Kami tidak bisa melakukan tes fungsi paru di daerah kami, jadi kami belum melakukannya. Li Xiaoguang: Kami juga melakukan fistula di rumah sakit kami tergantung pada hasil ventilasi. Keluarga pasien: Dia mengalami kesulitan bernapas dan tidak bisa berbaring. Keluarga pasien: Profesor Li, jika dia tidak bisa menjalani gastrostomi, apa yang harus dia lakukan untuk makan? Dapatkah saya melakukan pemberian makan melalui hidung jika saya memiliki ventilasi yang buruk? Keluarga pasien: Oh, apakah kita harus memiliki ventilator untuk rute hidung? Li Xiaoguang: Sesegera mungkin. Li Xiaoguang: Percakapan ini mencerminkan kurangnya kesadaran akan sifat progresif ALS di antara pasien dan keluarga mereka. Mentalitas penundaan dalam arti tertentu menunda kesempatan terbaik untuk memiliki fistula. Persiapkan lebih awal, sebelumnya, kecuali jika Anda telah memutuskan untuk tidak menjalani gastrostomi.