Artikel ini adalah refleksi yang ditulis oleh keluarga pasien setelah menghadiri Klub Keluarga Demensia pada tanggal 25 Oktober. Sebagai seorang praktisi medis, saya sangat tersentuh. Untuk menarik perhatian masyarakat dan publik agar memperhatikan keluarga dan perawat penderita demensia, artikel ini direproduksi di bawah ini dengan persetujuan anggota keluarga: Pada pagi hari tanggal 28 Oktober, sebuah seminar unik diadakan di ruang demonstrasi di lantai 3 Gedung 6 Rumah Sakit Kedua Zhejiang. Para peserta adalah pasien dengan gangguan memori, keluarga dan staf perawat. Dr Zhou Jiong, seorang spesialis gangguan ingatan, mengundang Ibu Ma Hongmei, seorang psikoterapis dari Beijing People’s University, untuk menjelaskan kepada keluarga pasien tentang cara mengatur dan melepaskan diri. Sebagai anggota keluarga dari seorang lansia yang menderita demensia, saya menghadiri seminar ini untuk pertama kalinya dan ingin berbagi dengan Anda apa yang saya lihat dan dengar pada hari itu dan apa yang saya pikirkan setelah kembali. Apa yang saya lihat dan dengar: Ketika saya masuk ke dalam kelas, saya merasa berbeda dengan kebiasaan dan imajinasi saya yang biasanya. Zhou dan Pak Ma duduk melingkar dengan semua orang, dan tidak ada celah di antara mereka. Agak berlebihan untuk memasuki situasi seperti ini ketika kami tidak saling mengenal, tetapi pengaturan ini segera membuat kami lebih dekat satu sama lain. Kami merasa seperti kembali ke rumah dan merasa seperti keluarga besar yang sedang mendiskusikan masalah keluarga yang penting. Setelah beberapa kata perkenalan yang singkat dan ramah, Dr Zhou dan Ms Ma mendorong kami untuk berbicara dan berbagi pengalaman kami dalam merawat pasien selama bertahun-tahun. Seolah-olah kami akhirnya menemukan seseorang yang mau mendengarkan apa yang telah kami pendam selama bertahun-tahun, dan kami semua berbicara panjang lebar. Seorang suster mengatakan bahwa suaminya, yang berusia 73 tahun, masih menulis buku dua tahun yang lalu, tetapi sekarang dia tidak dapat lagi membaca bukunya sendiri atau mengenali tulisannya sendiri. Dia tidak punya kegiatan di rumah dan keluar rumah beberapa kali sehari. Kakak perempuan saya juga berusia tujuh puluhan dan sebenarnya berada pada usia di mana dia perlu dirawat, tetapi dia tidak nyaman dengan suaminya yang keluar sendirian. Tetapi suaminya tidak mengizinkan siapa pun untuk mengikutinya, dan begitu dia menemukan seseorang yang mengikutinya, dia mencoba untuk menyingkirkan mereka. Yang membuatnya patah hati adalah suaminya selalu memungut koin. Dia dipanggil ke kantor polisi dua kali karena hal ini. Dia mengambil gaji suaminya dari bank dan menunjukkan setumpuk besar uang tunai, mengatakan kepadanya bahwa keluarga mereka tidak terlalu miskin dan bahwa suaminya memiliki begitu banyak uang dan harus berhenti memungut koin. Tapi suaminya sangat bingung dengan tumpukan uang tunai 100 yuan itu, dan dia sangat senang dengan beberapa koin yang dia temukan, suatu rasa pencapaian. Ketika saya mendengar hal ini, air mata saya menetes seperti air sungai yang membanjiri tepiannya. Seorang profesor dengan gelar senior dan dihormati seumur hidup menjadi seperti ini karena penyakit yang mengerikan ini. Dalam sketsa dan komedi, hal ini akan digunakan sebagai beban dan lelucon untuk membuat penonton tertawa, tetapi pada kesempatan kami hari itu, tidak ada yang bisa tertawa sama sekali dan yang ada hanyalah air mata. Itulah pengertian, itulah kehangatan yang kami dapatkan dari keluarga ibu kami. Dulu saya merasa lelah merawat ibu saya, terutama secara mental, dan kadang-kadang saya bahkan merasa putus asa, tetapi hari itu, mendengar begitu banyak anggota keluarga yang berbicara dan berbicara, saya merasa bahwa saya tidak sendirian, bahwa kami memiliki sebuah komunitas, komunitas yang sangat kecil. Jika kita mengatakan bahwa pasien kami memiliki penyakit yang sama, maka hari itu, di bawah organisasi Dr. Zhou dan Ms. Ma, keluarga kami duduk bersama karena takdir yang sama, dan kami dihubungkan oleh nasib yang sama. Kami semua dihubungkan oleh nasib yang sama, dan kami berbicara sampai jam 12 siang. Karena hari sudah larut, kami harus bangun, tetapi kami tidak bisa merasa cukup dan enggan untuk pergi. Kami semua mengatakan kepada Dr Zhou dan Ms Ma bahwa kami berharap kami dapat menyelenggarakan lebih banyak acara seperti ini, sehingga kami dapat memiliki tempat untuk menyampaikan keluhan kami, berbagi praktik dan pengalaman kami dalam merawat pasien, dan saling menyemangati satu sama lain. …… Akhirnya, salah satu tante mengatakan dengan baik: semua anggota keluarga harus kuat dan merawat diri mereka sendiri terlebih dahulu, keluarga kita membutuhkan kita. Refleksi pasca-pertemuan: 1. Acara ini seperti musim kemarau yang panjang, dan kami dapat berbicara tentang apa yang telah kami pendam di dalam hati kami selama bertahun-tahun, tetapi jika kami mengadakan acara serupa di masa depan, selain memungkinkan orang untuk berbicara, haruskah kami juga mempertimbangkan untuk menyelesaikan satu atau dua masalah praktis, bahkan jika itu bersifat spiritual? Keluarga-keluarga ini memiliki banyak tanggung jawab pengasuhan dan perawatan dan perlu dipersiapkan dengan baik untuk datang ke acara tersebut. Jika mereka tidak dapat memecahkan masalah praktis, mereka mungkin tidak dapat bertahan selama beberapa sesi. 2. Kami, keluarga pasien, semuanya adalah orang tua dan sulit untuk berpikir berapa lama kami bisa bertahan dari hari ke hari seperti ini. Dalam dua hari terakhir, laporan tentang pasangan lansia dengan sarang kosong yang meninggal di rumah di komunitas Hujan Berasap Jiaxing telah menimbulkan banyak diskusi tentang hal ini. Wanita tua itu adalah pasien demensia dan telah sakit selama 10 tahun pada usia 66 tahun, dan pasangannya telah merawatnya selama 10 tahun. Bisa dibayangkan betapa beratnya penderitaan yang telah mereka lalui selama 10 tahun terakhir, dan pasangannya yang berusia 73 tahun dianggap sebagai orang yang paling tepat untuk merawat wanita tua tersebut karena dia masih dalam keadaan sehat. Namun apa boleh buat, anak laki-laki kami harus bekerja dan harus memiliki kehidupannya sendiri. Ketika berbicara tentang demensia, masyarakat saat ini tidak lain adalah ejekan dan sindiran, dan semua orang menghindarinya. Ketika tragedi itu muncul, banyak “anak yang berbakti” maju ke depan untuk menyalahkan putra mereka karena menunda kepulangannya selama tiga minggu. Sungguh sakit di leher untuk berdiri dan berbicara! Saya tidak tahu bagaimana putranya berperilaku terhadap orang tuanya, tetapi saya dapat membayangkan bahwa mungkin ada banyak kali dalam 10 tahun terakhir ketika dia menelepon dan tidak mendapat jawaban dan kemudian menelepon lagi dua hari kemudian, jadi seiring waktu, seperti perumpamaan serigala, putranya mengira itu akan menjadi kesempatan “sial” lainnya. ” – sang ayah mengajak sang ibu berjalan-jalan. Saya percaya bahwa satu-satunya cara untuk mencegah terulangnya tragedi semacam itu adalah dengan mengandalkan pemerintah dan masyarakat. Individu dan anak-anak hanya dapat benar-benar “berbakti” dengan bantuan pemerintah dan masyarakat, jika tidak, itu hanya ungkapan kosong. Pasien-pasien tersebut harus memiliki tempat tinggal, dan harus diberi perhatian yang sama oleh pemerintah dan masyarakat secara keseluruhan. Cara terbaik untuk melakukan ini adalah kombinasi panti jompo dan perawatan di rumah. Saya awalnya berpikir akan lebih baik mengirim ibu saya ke panti jompo di lingkungan saya, tetapi ditolak. Pada seminar tersebut, Pak Ma mengatakan bahwa keluarga kita pertama-tama harus menyingkirkan pemikiran bahwa kita tidak bisa mengangkat kepala, tetapi ini bukanlah sesuatu yang kita inginkan, ini adalah cara masyarakat sekarang. Selain ahli saraf, ada banyak dokter lain yang mendiskriminasi pasien AD, belum lagi yang lainnya. Saya telah mengalami semua ini secara langsung. Seiring dengan meningkatnya usia harapan hidup dan demensia menjadi lebih muda, orang-orang yang lahir di tahun 60-an mencapai masa pensiun, jadi apa yang bisa kita lakukan jika pemerintah dan masyarakat tidak memperhatikan? Saya tidak bisa berbuat apa-apa selain menyerukannya!