Kiat inti: Lupus eritematosus sistemik memerlukan pengobatan sistematis jangka panjang, dan pasien harus melakukan tindak lanjut secara teratur dan tidak boleh berhenti minum obat karena gejalanya telah membaik, karena hal ini dapat menyebabkan komplikasi yang mengancam jiwa jika mereka tidak berhati-hati. Seorang gadis berusia 14 tahun dari Hainan, Xiao Ping, didiagnosis menderita SLE dua tahun yang lalu. Setelah pengobatan, gejalanya sedikit berkurang, tetapi karena alasan keuangan, dia gagal menindaklanjuti secara teratur dan tidak menerima pengobatan standar. Pada awal tahun ini, Ping dikirim ke Rumah Sakit Rakyat Kedua Provinsi Guangdong untuk diselamatkan. Setelah perawatan, akhirnya dia menjadi kritis dan membaik setelah sembilan hari dalam keadaan koma, dan akan keluar dari rumah sakit dalam waktu dekat. Dokter mengingatkan bahwa pasien dengan lupus eritematosus harus siap untuk melawan “perang yang berlarut-larut”, fokus pada pengobatan sistematis dan tindak lanjut secara teratur, dan tidak menambah atau mengurangi jumlah obat atau menghentikannya tanpa izin. Pada bulan Februari 2012, Ping, yang sedang bersekolah, mengalami demam berulang, nyeri sendi dan eritema wajah. Setelah didiagnosis menderita SLE di rumah sakit setempat, ia diobati dengan hormon dan imunosupresan, dan gejalanya pun mereda. Namun, karena alasan keuangan, dia tidak menindaklanjuti secara teratur dan pada Januari 2013, dia mengalami pembengkakan di kedua tungkai bawah dan kemudian datang ke departemen reumatologi dan imunologi di Rumah Sakit Rakyat Kedua Guangdong, di mana dia minum obat oral setiap bulan selama hampir satu tahun. Dokter berulang kali menyarankan orang tua pasien untuk kembali ke rumah sakit dua kali sebulan untuk suntikan imunosupresan untuk mengontrol kondisinya, tetapi karena alasan keuangan, Ping tidak kembali ke rumah sakit untuk tindak lanjut rutin, sehingga mengakibatkan keterlambatan kondisinya. ”Sangat berbahaya untuk datang ke dokter untuk berobat hanya ketika Anda sakit kritis, dan pengobatan yang tidak teratur seperti itu sangat berbahaya.” Li Tianwang, direktur Departemen Reumatologi dan Imunologi Dokter Kedua Provinsi, memperkenalkan bahwa pada tahun 2014 saja, Ping dirawat di rumah sakit sebanyak tiga kali, yang terberat pada bulan November 2014, ketika dia dirawat kembali dengan demam, pembengkakan umum dan koma, di mana dia mengalami epilepsi dan didiagnosis dengan lupus eritematosus sistemik, lupus nefritis, lupus neuropsikiatrik, insufisiensi ginjal, talasemia, anemia berat, hipoproteinemia, paru-paru kiri, dan penyakit lainnya. Pneumonia, dll. Pasien mengalami koma selama 9 hari. Pekerja sosial ditempatkan di bangsal untuk mengumpulkan uang dan berdoa untuk pasien. Selama sembilan hari Ping dalam keadaan koma, dokter merawatnya dengan hormon, imunosupresi, anti peradangan, diuresis dan transfusi darah. Namun demikian, karena kondisinya yang kritis, terapi kejut hormon dosis tinggi dan penggunaan obat-obatan mahal seperti albumin, gammaglobulin dan transfusi darah akan diperlukan, dan nyawanya mungkin berisiko jika terjadi komplikasi seperti pneumonia dan gagal ginjal. “Jika kita bisa melewati periode guncangan hormon ini, kita bisa berharap untuk mencapai kondisi stabil jangka panjang setelah kondisinya terkendali”, kata Li Tianwang. Penggunaan sejumlah besar obat-obatan mahal telah menempatkan beban keuangan yang berat bagi keluarga Ping. Untuk membantu Ping mengumpulkan uang, para dokter memutuskan untuk meminta bantuan dari Pusat Sumber Daya Pekerjaan Sosial Guangzhou Paisen di Distrik Haizhu. Melalui upaya pekerja sosial, Yayasan Kesejahteraan Anak Weibo Guangzhou memberikan dukungan finansial kepada Xiao Ping. Dengan upaya bersama dari semua orang, Xiao Ping, yang telah koma selama sembilan hari, akhirnya sadar baru-baru ini dan kondisinya telah membaik. Pengingat: Pasien Lupus tidak boleh berhenti minum obat tanpa izin “Banyak pasien SLE yang berhenti minum obat karena gejala permukaan mereka telah membaik selama pengobatan.” Direktur Li Tianwang mengingatkan bahwa sangat berbahaya bagi pasien SLE seperti Xiao Ping untuk berhenti minum obat tanpa mengikuti nasihat medis, dan begitu beberapa komplikasi yang terdaftar terjadi, resusitasi sebelum waktunya akan membahayakan nyawa mereka. Bagi penderita SLE dan penyakit rematik lainnya, mereka harus bersiap-siap untuk melawan “perang yang berlarut-larut”, membangun kepercayaan diri dalam mengatasi penyakitnya, selalu memperhatikan perubahan kondisinya, meninjau kondisinya secara teratur, mendengarkan petunjuk dokter, dan tidak mengurangi jumlah obat atau bahkan menghentikannya sesuka hati. (Koresponden: Deng Yimao)