Tinjauan dan tindakan pencegahan pasca perawatan untuk pasien dengan dwarfisme

  Pengukuran tinggi badan: Penting untuk mengukur tinggi badan Anda setiap bulan setelah perawatan untuk dwarfisme.  Karena perubahan tinggi badan selama sebulan relatif kecil, maka penting untuk mengukur seakurat mungkin. Pengukuran tinggi badan yang akurat membutuhkan perhatian pada “empat kesamaan”: 1. waktu yang sama, karena ruang vertebra di tulang belakang dikompresi setelah berdiri atau duduk, tinggi badan akan berbeda di pagi dan sore hari, dan pengukuran akan sebanding hanya pada waktu yang sama; 2. pita pengukur yang sama; 3. pengukur yang sama, tetapi keketatan pita di kepala akan berbeda untuk orang yang berbeda; 4. metode berdiri yang sama untuk anak Metode berdiri (memerlukan sepatu lepas, tumit, pinggul, bahu dan kepala semua menempel ke dinding, dada ke atas, perut masuk, pinggang selurus mungkin, mata sejajar, kepala tidak terlalu miring, jika tidak, titik tertinggi kepala tidak diukur). Jika Anda mengukur di rumah, Anda bisa meletakkan selembar kertas di dinding dan menarik garis di atas kertas setelah setiap pengukuran. Tidak perlu memberikan ketinggian yang tepat dari setiap pengukuran, tetapi hanya untuk membedakan perbedaan dari bulan sebelumnya. Para orang tua sering berkata, “Anak saya tumbuh 2cm bulan lalu, tetapi bulan ini dia tidak tumbuh sama sekali?” Hal ini terutama terkait dengan kesalahan pengukuran. Setelah periode perawatan yang lebih lama, pertumbuhan dapat dirata-ratakan selama beberapa bulan.  Catatan: Jangan terlalu sering mengukur tinggi badan anak Anda, umumnya sebulan sekali sudah cukup, jika tidak, hal itu akan dengan mudah menyebabkan tekanan psikologis pada anak Anda, yang tidak kondusif untuk pertumbuhan.  Waktu dan item peninjauan pengobatan hormon pertumbuhan: Bagi mereka yang diobati dengan hormon pertumbuhan, tiroksin (terutama FT3, FT4 dan TSH) dan glukosa darah perlu ditinjau setelah 3-6 bulan pengobatan. Karena sebagian besar dari mereka yang diobati adalah pasien kerdil yang telah tumbuh terlalu lambat di masa lalu dan memiliki kebutuhan tiroksin yang rendah, setelah percepatan pertumbuhan yang signifikan, kebutuhan tiroksin meningkat dan dalam beberapa kasus dapat menyebabkan defisiensi tiroksin relatif. Tiroksin yang tidak mencukupi, yang membutuhkan tablet levothyroxine oral untuk waktu yang singkat, dapat mempengaruhi kemanjuran hormon pertumbuhan (ada juga beberapa kasus pengaturan tiroksin yang berlebihan yang mengembangkan tiroksin yang sedikit tinggi, dalam hal ini tidak perlu diobati selama TSH tidak terlalu rendah, dan penggunaan hormon pertumbuhan yang berkelanjutan sering kali akan turun menjadi normal dengan sendirinya). Bagi mereka yang mengalami pubertas dini yang menggunakan hormon pertumbuhan dalam kombinasi, karena tingkat pertumbuhan tidak secara signifikan lebih cepat daripada di masa lalu, peninjauan ulang sekitar 6 bulan dapat dipertimbangkan. IGF merupakan indikator penting dari keamanan obat serta indikator penting dari penyesuaian dosis faktor pertumbuhan.  Data terbaru menunjukkan bahwa penyesuaian dosis hormon pertumbuhan yang tepat waktu menurut IGF-1 secara signifikan lebih efektif daripada dosis tetap tradisional. Peninjauan berikutnya biasanya cukup setiap enam bulan sekali.  Penyesuaian dosis hormon pertumbuhan: Hormon pertumbuhan biasanya tidak perlu disesuaikan dalam waktu singkat, dan perubahan berat badan kurang dari 10% biasanya tidak memerlukan penyesuaian, dan bahkan jika mereka melakukannya, itu tidak hanya didasarkan pada tingkat pertumbuhan atau berat badan. Perlu juga dipertimbangkan etiologi yang berbeda, hasil uji provokasi hormon pertumbuhan sebelum dosis awal, perkembangan pubertas, ukuran usia tulang dan terutama hasil tinjauan IGF-1 dan IGFBP-3. Peninjauan secara teratur juga perlu dilakukan! Meskipun keefektifan pengobatan itu penting, namun keamanan pengobatan bahkan lebih penting lagi! Kami memiliki berbagai macam dosis hormon pertumbuhan. Bagi mereka yang memiliki usia tulang yang kecil dan waktu perawatan yang cukup, kami umumnya mulai dengan dosis yang lebih kecil dalam kisaran normal, jika dosis yang lebih kecil lebih efektif, biayanya relatif rendah dan efek sampingnya cenderung tidak terjadi. Untuk anak-anak dengan tulang yang lebih tua dan waktu pengobatan yang terbatas, biasanya dimulai dengan dosis sedang atau besar dari kisaran normal, karena waktu yang terbatas dan pengamatan yang lambat dapat memengaruhi hasil akhir pengobatan.  Indikator penghentian hormon pertumbuhan: Bagi mereka yang memulai pengobatan pada usia muda, pengobatan dapat dihentikan sementara ketika tinggi badan mereka mencapai atau sedikit melebihi tinggi badan teman sebayanya (biasanya membutuhkan waktu 2 ~ 3 tahun atau lebih lama), dan kemudian digunakan lagi ketika tinggi badan mereka secara signifikan lebih rendah daripada tinggi badan teman sebayanya. Untuk orang dengan usia tulang yang lebih tua, karena durasi pengobatan yang terbatas, indikator untuk menghentikan obat adalah dengan menghentikan penggunaannya ketika tingkat pertumbuhan bulanan kurang dari 4mm selama tiga bulan berturut-turut (meskipun aplikasi mungkin masih membaik 1 atau 2mm per bulan pada saat ini, waktu yang tersedia sudah sangat sedikit dan tidak ada arti yang nyata). Namun, penghentian dapat dipertimbangkan bagi mereka yang tinggi badannya mendekati tinggi badan orang dewasa normal selama periode penggunaan, tetapi penilaian rinci apakah tujuan terapeutik sedang dicapai diperlukan sebelum penghentian.