Apa yang perlu dilakukan oleh pasien tuberous sclerosis yang baru didiagnosis? Saya sering ditanya oleh pasien, apa yang perlu dilakukan untuk anak kita yang baru saja didiagnosis menderita tuberous sclerosis. Obat apa yang tersedia untuk mengobatinya? Berikut ini adalah tanggapan terpadu untuk kepentingan semua keluarga pasien: Sebagian besar anak-anak ini lahir setelah usia 6 bulan, muncul dengan bintik-bintik putih atau epilepsi, dan didiagnosis dengan tuberous sclerosis (disingkat TSC di bawah ini) di rumah sakit setempat. Hal pertama yang perlu dilakukan adalah mengklarifikasi diagnosis sesegera mungkin. Karena TSC adalah penyakit langka dan hanya sedikit dokter yang mengetahuinya, kami menyarankan agar keluarga anak-anak membawa pemeriksaan komprehensif ke dokter spesialis untuk pemeriksaan lengkap guna mengklarifikasi diagnosis TSC. Kami juga sangat menganjurkan agar pasien yang baru didiagnosis menjalani pemeriksaan komprehensif, yang juga dikenal sebagai “pemeriksaan awal”, untuk memungkinkan perbandingan, pengamatan dinamis dan deteksi dini penyakit, seperti tumor otak, dan pengobatan pada tahap awal penyakit untuk memberikan kualitas hidup yang lebih baik. TSC adalah penyakit multi-organ, dan peluang terjadinya penyakit di setiap area bervariasi seiring dengan bertambahnya usia, sehingga sulit bagi satu dokter untuk melihat semua penyakit. Apabila ditemukan lesi yang berbeda, dokter yang berbeda perlu dikonsultasikan. Anda dianjurkan untuk bergabung dengan Asosiasi Pasien TSC. Untuk alasan khusus di China, internet penuh dengan informasi tentang pengobatan TCM dan pengobatan tradisional, terutama untuk penyakit seperti TSC yang tidak mungkin diobati sampai ke akarnya. Bergabung dengan asosiasi pasien adalah cara yang baik untuk menemukan beberapa teman dan mendapatkan informasi perawatan yang paling profesional agar tidak disesatkan. Obat yang paling umum digunakan untuk TSC yang dikombinasikan dengan epilepsi adalah Xiponin, yang belum tersedia di Tiongkok dan yang telah saya tulis, sehingga Anda dapat melihat artikel di bawah ini; untuk epilepsi karena tuberous sclerosis, saya percaya bahwa pengobatan dini dan agresif diperlukan, karena ada hubungan yang jelas antara kejang dan gangguan IQ anak. Jika epilepsi membaik, penurunan kognitif anak akan tertunda; penting untuk dicatat bahwa pengobatan adalah pengobatan pilihan untuk kejang pada sklerosis tuberous; operasi hanya boleh dipertimbangkan jika pengobatan gagal; pengobatan adalah pengobatan pilihan untuk kejang infantil dan sindrom Lennox-Gastaut (LGS) karena sklerosis tuberous.