Pertanyaan yang sering diajukan tentang penyakit demielinasi

1. Diagnosis penyakit demielinasi Multiple sclerosis (MS) dan neuromielitis optika optika (NMO) adalah dua penyakit demielinasi yang paling umum terjadi pada sistem saraf pusat. Diagnosis keduanya terutama bergantung pada manifestasi klinis, dan tes tambahan laboratorium yang tersedia, seperti MRI kepala dan sumsum tulang belakang, pita zona oligoklonal pada cairan serebrospinal, serta antibodi terhadap protein saluran air-4 dalam serum, tidak spesifik. Oleh karena itu, untuk diagnosis yang pasti, pengalaman klinis dokter sangat penting dan mengandalkan unggahan di internet saja tidak akan memastikan diagnosis penyakit, apalagi mengobatinya. Dokter harus melihat pasien secara langsung, memeriksa tanda-tanda pasien dan kemudian membuat analisis yang komprehensif apakah itu penyakit demielinasi? Penyakit demielinasi jenis apa itu? Setelah itu, barulah dapat diambil keputusan mengenai obat apa yang akan digunakan. Tujuan pengobatan penyakit demielinasi adalah untuk mencapai remisi total, yaitu kembali ke performa klinis sebelum kambuh. Remisi total idealnya harus dicapai dalam waktu enam bulan setelah kekambuhan; lebih dari satu tahun, kemungkinan remisi total berkurang. Remisi parsial adalah tujuan pengobatan yang dapat diterima ketika semua tindakan pengobatan gagal mencapai remisi. Ini berarti kekambuhan pasien mungkin meninggalkan insufisiensi neurologis parsial. 3. Tindakan pengobatan pada kekambuhan akut penyakit demielinasi Kekambuhan didefinisikan sebagai remisi lebih dari 1 bulan, dengan kambuhnya atau memburuknya gejala awal, atau munculnya gejala baru, selama lebih dari 24 jam, tidak termasuk penyebab lain seperti demam atau infeksi. Pada MS dan NMO, terapi kejut dengan metilprednisolon dosis tinggi sebagian besar digunakan selama fase akut (kambuh). Jika terdapat resistensi hormon (terapi hormon tidak efektif), alergi, atau kontraindikasi, terapi pertukaran plasma atau terapi imunoglobulin, serta terapi imunosupresif, dapat digunakan. 4. Pengobatan penyakit demielinasi dalam remisi Pengobatan intensif selama periode kekambuhan akut membuat pasien mengalami remisi, tetapi bagi sebagian besar pasien, remisi bukanlah penyembuhan, melainkan hanya penekanan sementara proses autoimun dalam tubuh. Seiring berjalannya waktu dan berkurangnya efek imunosupresif dari pengobatan, fenomena autoimun dapat “muncul kembali” dan gejalanya dapat kambuh. Oleh karena itu, bahkan dalam keadaan remisi, pengobatan imunosupresif tidak boleh dihentikan sepenuhnya. Adalah keinginan umum dokter dan pasien untuk menggunakan dosis obat sekecil mungkin untuk mengendalikan penyakit tanpa kambuh dan untuk memaksimalkan manfaat bagi pasien. 5. Pro dan kontra terapi hormon Karena banyaknya efek samping dari hormon, durasi penggunaan hormon dibatasi pada “kursus singkat” selama tiga minggu dalam pedoman domestik dan internasional untuk pengobatan penyakit demielinasi, tetapi praktik klinis telah menunjukkan bahwa ini bukan pilihan terbaik. Hal ini karena pasien mengalami episode penyakit yang berulang, yang sangat meningkatkan kemungkinan kecacatan (kebutaan, kelumpuhan, gangguan saluran kemih dan feses). Reaksi obat yang merugikan seharusnya tidak menjadi alasan untuk tidak menggunakan hormon dibandingkan dengan kecacatan yang parah, yang mengakibatkan penurunan kualitas hidup. Selain itu, reaksi yang merugikan terhadap hormon dapat dihindari atau dikurangi seminimal mungkin jika tindakan pencegahan yang tepat dilakukan. 6. Penggunaan imunosupresan Karena penggunaan hormon jangka panjang, sensitivitas pasien terhadap hormon menurun, kemanjurannya berkurang dan risiko reaksi yang merugikan meningkat dengan penggunaan jangka panjang, sehingga pendekatan terbaik adalah dengan menggabungkan imunosupresan dengan hormon dosis kecil. Pilihan imunosupresan mana yang akan ditambahkan juga didasarkan pada pengalaman klinis dokter, situasi keuangan pasien, dan kondisi fisik. Imunosupresan memiliki banyak efek samping toksik, seperti kerusakan fungsi hati dan ginjal serta penghambatan hematopoiesis sumsum tulang. Oleh karena itu, imunosupresan harus digunakan di bawah bimbingan dokter dan pasien harus memeriksakan darah serta fungsi hati dan ginjal secara teratur. 7. Durasi terapi pemeliharaan Jika hormon dosis rendah yang dikombinasikan dengan obat penekan imun digunakan untuk terapi pemeliharaan, pengalaman menunjukkan durasi minimal 5 tahun. Jika penghentian terapi menyebabkan kekambuhan, terapi pemeliharaan seumur hidup mungkin diperlukan (kami memiliki pasien yang telah menjalani terapi pemeliharaan selama hampir 30 tahun). 8. Pola pengobatan berurutan Sampai saat ini, tidak ada protokol pengobatan standar untuk penyakit demielinasi dan setiap dokter melanjutkan berdasarkan pengalaman klinisnya sendiri. Terinspirasi oleh model pengobatan klinis di bidang onkologi, reumatologi, dan transplantasi organ, kami telah, setelah hampir 30 tahun eksplorasi, menghasilkan model pengobatan berurutan untuk penyakit demielinisasi, yang perlu divalidasi dan disempurnakan secara klinis lebih lanjut. Terapi sekuensial adalah suatu bentuk terapi kombinasi, yang berarti bahwa beberapa obat dengan mekanisme kerja yang berbeda digunakan secara berurutan, dengan tujuan untuk mengurangi dosis masing-masing obat, membawa efek terapeutik masing-masing obat dan mengurangi efek samping masing-masing obat. Sebagai contoh, terapi induksi (berlangsung selama satu bulan) pada tahap awal kekambuhan penyakit demielinasi, terapi konsolidasi (berlangsung selama enam bulan) pada tahap tengah dan terapi pemeliharaan (berlangsung setidaknya lima tahun) pada remisi. 9. Terapi tambahan Pada pasien dewasa dengan hipertensi, pilihlah penghambat enzim pengubah angiokonversi (ACEI) atau penghambat reseptor angiotensin II (ARB). Bagi mereka yang memiliki kolesterol serum dan LDL yang tinggi, pilihlah statin. Berhati-hatilah dalam mengatur dosis obat penurun glukosa, termasuk insulin, ketika menggunakan terapi kejut hormon pada pasien diabetes. Cegah litigasi tulang dengan vitamin D aktif dan kalsium karbonat. Jika pasien mengalami nyeri yang parah, obat-obatan seperti karbamazepin dan gabapentin dapat dikonsumsi. 10. Tindakan pencegahan untuk pasien wanita hamil dan menyusui Pasien yang sedang mempersiapkan kehamilan harus menghentikan penggunaan agen imun selama enam bulan atau memilih penggunaan azathioprine. Pasien yang sudah hamil harus menghentikan penggunaan agen penekan imun sampai melahirkan. Untuk kekambuhan selama kehamilan, pilihlah imunoglobulin atau terapi hormonal. Kekambuhan dini setelah melahirkan mudah terjadi dan infeksi, perubahan suasana hati dan kelelahan harus dihindari. Pasien biasanya tidak boleh berhenti menyusui, bahkan jika mereka menggunakan hormon, tetapi mereka dapat menyusui dengan perubahan cara menyusui. Sebagai contoh, hormon sebagian besar diminum dalam satu dosis setelah sarapan, dan ASI dapat disedot dan disimpan untuk diberikan pada periode waktu setelah dosis diberikan. 11. Perawatan pasien lansia dan pediatrik Karena pasien lansia cenderung memiliki komorbiditas lain dan sebagian besar organ tubuh tidak berfungsi penuh, maka perlu diperhatikan untuk mengatur dosis obat. Manajemen diagnostik pasien pediatrik serupa dengan manajemen diagnostik orang dewasa.