Pengobatan Lupus Erythematosus harus menjadi “pertempuran terus-menerus”

  Xiao Ping, seorang gadis berusia 14 tahun dari Hainan, didiagnosis menderita SLE dua tahun yang lalu. Setelah pengobatan, gejalanya sedikit berkurang, tetapi karena alasan keuangan, dia gagal menindaklanjuti secara teratur dan tidak menerima pengobatan standar.  Pada awal tahun ini, Ping dikirim ke Rumah Sakit Rakyat Kedua Provinsi Guangdong untuk diselamatkan. Setelah perawatan, akhirnya dia menjadi kritis dan membaik setelah sembilan hari dalam keadaan koma, dan akan keluar dari rumah sakit dalam waktu dekat. Dokter mengingatkan bahwa pasien dengan lupus eritematosus harus siap untuk melawan “perang yang berlarut-larut”, memperhatikan pengobatan yang sistematis dan tindak lanjut secara teratur, dan tidak menambah atau mengurangi jumlah obat atau menghentikannya tanpa izin.  Pada bulan Februari 2012, Ping, yang sedang bersekolah, mengalami demam berulang, nyeri sendi dan eritema wajah. Setelah didiagnosis menderita SLE di rumah sakit setempat, ia diobati dengan hormon dan imunosupresan, dan gejalanya pun mereda. Namun, karena alasan keuangan, dia tidak menindaklanjuti secara teratur dan pada Januari 2013, dia mengalami pembengkakan di kedua tungkai bawah dan kemudian datang ke departemen reumatologi dan imunologi di Rumah Sakit Rakyat Kedua Guangdong, di mana dia minum obat oral setiap bulan selama hampir satu tahun. Dokter menyarankan orang tua pasien untuk kembali ke rumah sakit dua kali sebulan untuk suntikan imunosupresan untuk mengontrol kondisinya, tetapi karena alasan keuangan, dia tidak kembali ke rumah sakit untuk tindak lanjut rutin, sehingga kondisinya semakin lama.  Pada tahun 2014 saja, Ping dirawat di rumah sakit sebanyak 3 kali, yang paling serius adalah pada bulan November 2014 ketika dia dirawat kembali dengan demam, pembengkakan umum, dan koma. Selama dirawat di rumah sakit, dia mengalami epilepsi dan didiagnosis menderita SLE, lupus nefritis, lupus neuropsikiatrik, insufisiensi ginjal, talasemia, anemia berat, hipoproteinemia, dan pneumonia paru-paru kiri.  Pekerja sosial ditempatkan di bangsal untuk mengumpulkan uang dan berdoa untuk pasien. Selama 9 hari ketika Ping dalam keadaan koma, dokter merawatnya dengan hormon, imunosupresi, antiinflamasi, diuretik dan pembengkakan, transfusi darah dan sebagainya. Namun demikian, karena kondisinya yang kritis, ia memerlukan terapi kejut hormon dosis tinggi dan obat-obatan mahal seperti albumin, gammaglobulin dan transfusi darah, yang bisa mengancam nyawanya jika terjadi komplikasi seperti pneumonia dan gagal ginjal. Penggunaan sejumlah besar obat-obatan mahal telah menempatkan beban keuangan yang berat bagi keluarga Ping. Untuk membantu Ping mengumpulkan uang, dokter memutuskan untuk meminta bantuan dari Pusat Sumber Daya Pekerjaan Sosial Guangzhou Paisen di Distrik Haizhu. Melalui upaya pekerja sosial, Yayasan Kesejahteraan Anak Weibo Guangzhou memberikan dukungan finansial kepada Xiao Ping. Dengan upaya bersama dari semua orang, Xiao Ping, yang telah koma selama sembilan hari, akhirnya sadar baru-baru ini dan kondisinya telah membaik.  Pengingat: Pasien SLE tidak boleh berhenti minum obat tanpa izin Banyak pasien SLE berhenti minum obat karena gejala permukaan mereka telah membaik selama pengobatan. Bagi penderita SLE dan penyakit rematik lainnya, mereka harus siap untuk berperang “perang yang berlarut-larut”, membangun kepercayaan diri dalam mengatasi penyakitnya, selalu memperhatikan perubahan kondisinya, meninjau kondisinya secara teratur, mendengarkan petunjuk dokter, dan tidak mengurangi jumlah obat atau bahkan menghentikannya sesuka hati.