Matahari sangat terik di pertengahan musim panas, dan sebagian wanita muda yang menyukai kecantikan, menumbuhkan bintik-bintik merah pada area kulit yang terpapar setelah terpapar sinar matahari. “Ada orang yang tidak tahu apa-apa tentang hal itu, tetapi ada juga yang bingung karenanya. Di sini kami akan menunjukkan kepada Anda pemahaman yang benar tentang SLE. Zhang Fengxiao, Departemen Reumatologi dan Imunologi, Rumah Sakit Rakyat Provinsi Hebei 1. Apa itu SLE Lupus eritematosus sistemik (SLE) sering disebut sebagai “lupus eritematosus” atau “lupus”, dinamai berdasarkan eritema wajah yang menyerupai gigitan serigala. Jika penyakit ini tidak segera didiagnosis dan diobati, penyakit ini bisa mengancam jiwa karena keterlibatan jantung, paru-paru, ginjal dan organ vital lainnya atau akibat infeksi serius. Diperkirakan ada sekitar 1 juta pasien SLE di Tiongkok, dan insidennya meningkat dari tahun ke tahun. Timbulnya SLE terkait dengan sejumlah faktor, di antaranya faktor genetik memainkan peran penting dalam perkembangan SLE. SLE memiliki kecenderungan familial, yang berarti bahwa anggota keluarga SLE memiliki kecenderungan yang lebih besar untuk mengembangkan penyakit ini, tetapi ini bukan penyakit genetik dan mayoritas anak-anak yang lahir dari pasien normal dan sehat. Meskipun sebagian besar penderita SLE memiliki lesi kulit eritematosa, beberapa di antaranya sangat berbahaya, dan penyakit ini juga dikenal sebagai “lupus erythematosus”, namun tidak berkembang melalui kontak dekat dan oleh karena itu bukan merupakan penyakit menular. Di masa lalu, kurangnya pengetahuan tentang SLE, waktu bertahan hidup yang singkat dan tingkat kematian pasien yang tinggi membuat orang takut akan penyakit ini. Dalam beberapa tahun terakhir, dengan pesatnya perkembangan disiplin ilmu reumatologi dan imunologi, diagnosis dini SLE tidak lagi menjadi masalah, dan obat baru serta terapi baru terus bermunculan, membuat terobosan dalam efek pengobatan dan prognosis SLE, yang tidak lagi menjadi penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Menurut statistik, tingkat kelangsungan hidup 10 tahun pasien SLE di Tiongkok saat ini lebih dari 85%, yang telah mencapai tingkat mahir internasional. Selama sebagian besar pasien dapat didiagnosis lebih awal dan diobati dengan cara yang standar, kondisi mereka dapat dikontrol dengan baik, dan mereka dapat hidup dan bekerja seperti orang normal, dan mereka juga dapat memiliki anak. Penyebab SLE belum sepenuhnya dipahami. Secara umum diyakini bahwa perkembangan SLE adalah hasil dari kombinasi faktor, termasuk faktor intrinsik seperti genetika dan hormon seks, serta faktor ekstrinsik seperti faktor lingkungan, infeksi dan obat-obatan. Interaksi faktor genetik, gangguan endokrin, faktor lingkungan dan faktor lainnya menyebabkan ketidakseimbangan dalam fungsi sistem kekebalan tubuh dan produksi sejumlah besar berbagai autoantibodi, menyebabkan peradangan akut dan kronis serta nekrosis jaringan, atau penghancuran sel, sehingga menyebabkan kerusakan pada berbagai sistem tubuh. SLE adalah penyakit sistemik yang menyerang semua organ tubuh, termasuk jantung, paru-paru, hati, limpa, ginjal, otak dan mata, selain kulit, rambut, tulang dan persendian. Manifestasi yang khas termasuk eritema berbentuk kupu-kupu pada wajah dengan rambut rontok, sariawan, sensitivitas terhadap sinar matahari, nyeri sendi, dan tangan dan kaki berwarna putih atau ungu saat terkena dingin. Untuk demam yang tidak dapat dijelaskan, malaise, rambut rontok, malaise umum, penurunan berat badan, eritema wajah, eritema ujung jari, sariawan berulang, fotosensitifitas, dan nyeri sendi. Sebagian juga hanya hadir dengan hematuria, proteinuria, anemia, berkurangnya jumlah sel darah putih dan trombosit, yang dapat dengan mudah salah didiagnosis sebagai nefritis atau kelainan darah. Terutama pada wanita muda usia subur, tes imunologi lebih lanjut seperti antibodi anti-nuklir, antibodi DNA anti-untai ganda, antibodi anti-Sm dan komplemen diperlukan setelah beberapa gejala atau kelainan laboratorium ini muncul. Karena SLE adalah penyakit heterogen yang khas dengan berbagai manifestasi klinis dan manifestasi yang berbeda pada tahap penyakit yang berbeda, diagnosis dini lebih sulit, sehingga penting untuk pergi ke spesialis reumatologi di rumah sakit biasa pada waktu yang tepat untuk menghindari kesalahan diagnosis dan kesalahan pengobatan. 2. Cara mengobati SLE Untuk pengobatan SLE dengan diagnosis yang jelas, terutama untuk SLE sedang hingga berat, hormon adalah obat yang paling efektif, dan tidak ada obat yang dapat menggantikan perannya. Meskipun hormon dapat memiliki banyak efek samping, seperti peningkatan kemungkinan infeksi, obesitas, peningkatan tekanan darah, peningkatan gula darah, perdarahan ulkus peptikum, osteoporosis, dan bahkan nekrosis kepala femoralis, namun manfaatnya jauh lebih besar daripada kerugian penggunaannya dalam pengobatan SLE. Dosis hormon harus disesuaikan dengan kondisi pasien dan harus bervariasi sesuai dengan dosis dan kecepatan peningkatan atau penurunan. Pasien harus benar-benar mengikuti instruksi dari rheumatologist mereka dan tidak boleh menambah atau mengurangi dosis atau berhenti minum obat tanpa izin. Menolak untuk menggunakan atau menghentikan hormon sesuka hati tidak kondusif untuk mengendalikan penyakit dan bahkan dapat menyebabkan kekambuhan atau kejengkelan penyakit. Hormon juga sering digunakan dalam kombinasi dengan obat imunosupresif, yang tidak hanya membantu mempercepat remisi, tetapi juga membantu mengurangi dosis dan mempertahankan kemanjuran hormon. Ini termasuk obat-obatan seperti siklofosfamid, morte-makrolimus, metotreksat dan leflunomid, yang semuanya perlu dipantau oleh dokter. Dalam beberapa tahun terakhir ini, dengan pesatnya perkembangan ilmu pengetahuan dan teknologi, obat dan perawatan baru telah diperkenalkan, seperti pertukaran plasma dan agen biologis, yang menawarkan harapan baru untuk pengobatan SLE yang lebih baik. Namun, karena kurangnya kesadaran akan efek dan efek samping hormon dalam pengobatan SLE dan ketakutan akan efek samping tertentu yang disebabkan oleh hormon, beberapa orang resisten terhadap penerapan hormon dan menolak untuk menggunakannya atau menggunakannya secara tidak teratur, sehingga menunda pengobatan dan bahkan kehilangan waktu terbaik untuk mengobati SLE. Kami pernah bertemu dengan seorang mahasiswi muda yang didiagnosis menderita SLE di rumah sakit kami, dan kami merumuskan rencana pengobatan yang komprehensif untuknya, dimulai dengan prednison 1 mg per kg berat badan per hari, bersama dengan obat imunosupresif. Segera setelah dia keluar dari rumah sakit, ibunya mengambil kebebasan untuk mempercepat penarikan hormon putrinya dan segera berhenti minum obatnya. Beberapa bagian tubuhnya masih mengeluarkan air melalui pori-pori keringatnya. Matanya tidak bisa dibuka dan konjungtiva bulat yang membengkak itu menekan kelopak matanya seperti setetes air besar yang menggantung di luar matanya. Urinalisis menunjukkan sejumlah besar protein urin dan biokimia darah menunjukkan hipoproteinemia berat. Ini adalah kasus klasik penarikan obat yang tidak sah, yang menyebabkan eksaserbasi kondisi, sehingga lebih sulit bagi kita untuk mengobatinya lagi dan pasien kehilangan lebih banyak kesehatan dan uang. Contoh-contoh seperti itu tidak jarang terjadi dan kami sangat sedih karenanya. Oleh karena itu, disarankan agar pasien harus mempelajari lebih lanjut tentang penyakit mereka, serta dasar-dasar diagnosis dan pengobatan, secara ketat mengikuti instruksi dokter mereka, menggunakan hormon secara wajar dan benar, dan jangan pernah percaya bahwa ada terapi obat yang dapat menggantikan atau menghentikan penggunaan hormon. Anda harus secara aktif bekerja sama dengan pengobatan untuk mendapatkan prognosis yang lebih baik. 3. Bagaimana menghadapi SLE Bagaimana Anda harus mengatasi SLE? Pasien sering kali memiliki dua sikap ekstrem: yang pertama adalah rasa takut yang berlebihan, pesimis dan putus asa; yang kedua adalah tidak peduli, memanjakan diri sendiri dan tidak kooperatif dengan dokter. Pemicu dan kambuhnya penyakit dan faktor mental juga memiliki hubungan tertentu, sehingga pasien sendiri harus memperhatikan untuk menjaga kondisi emosi dan mental yang baik, kuat dan optimis untuk menghadapi penyakit, untuk menghindari pengaruh emosi yang buruk. Pertanyaan yang paling dikhawatirkan oleh sebagian besar teman kita adalah “Dapatkah penyakit ini diberantas?” Penyebab SLE masih belum diketahui, sehingga tidak mungkin menyembuhkan SLE dengan pengobatan Tiongkok atau Barat, tetapi ada cukup obat dan metode yang tersedia untuk membawa penyakit ini ke dalam remisi jangka panjang sehingga pasien dapat hidup normal. Jangan percaya pada iklan palsu di bawah panji TCM, yang mengklaim “memberantas” lupus dengan “resep leluhur” dan “pengobatan Tiongkok murni tanpa hormon”, dll. Agar tidak tertipu dan pada akhirnya Pada akhirnya, Anda tidak hanya akan kehilangan uang tetapi juga kesehatan Anda. Mengenai pernikahan dan persalinan, SLE bukan merupakan kontraindikasi untuk menikah dan melahirkan, tetapi penting untuk menjaga kondisi stabil setidaknya selama enam bulan sebelum mempertimbangkan untuk melahirkan. Banyak orang dengan SLE memiliki keluarga yang bahagia dan memiliki bayi yang cantik dan sehat. Jadi, apa yang harus diperhatikan oleh pasien SLE ketika mereka hamil? Karena ada korelasi antara SLE dan hormon seks, beberapa pasien dipicu untuk memiliki aktivitas SLE selama kehamilan dan pada bulan-bulan setelah melahirkan. Oleh karena itu, pasien harus memperhatikan perubahan pada tubuh mereka selama kehamilan dan periode perinatal, seperti tekanan darah, pernapasan, urin berbusa, ruam dan edema, dll. Mereka harus sering menghubungi spesialis mereka, menyimpan catatan terperinci, meningkatkan frekuensi kunjungan tindak lanjut sehingga spesialis mengetahui kondisi Anda, dan melakukan pemeriksaan antenatal secara teratur. Memantau dengan cermat perkembangan janin dalam rahim dan perubahan kondisi ibu. Selain itu, sekitar 40% pasien mengalami alergi sinar matahari. Sinar ultraviolet matahari dapat menyebabkan kerusakan kulit dan merangsang sistem kekebalan tubuh untuk bereaksi, sehingga memicu aktivitas penyakit, sehingga pasien dengan alergi cahaya disarankan untuk memakai topi atau payung saat keluar rumah untuk menghindari memperburuk kondisi dengan paparan sinar UV langsung. Bagi wanita yang mencintai kecantikan, apakah mereka khawatir tentang apakah mereka dapat menggunakan kosmetik jika mereka memiliki SLE? Karena beberapa kosmetik mengandung bahan kimia amina aromatik, yang dapat memicu lupus, dan ada beberapa contoh lupus yang terjadi setelah pewarnaan rambut atau tato alis, maka disarankan untuk menggunakan krim anak-anak yang tidak terlalu mengiritasi untuk menghindari efek iritasi bahan kimia. Tidak ada kontraindikasi diet khusus untuk pasien SLE, tetapi beberapa makanan, seperti seledri, buah ara, jamur, makanan yang diasap, alfalfa, kacang polong, toon, dan peterseli, memiliki efek fotosensitisasi atau merangsang kekebalan tubuh, dan harus dihindari jika memungkinkan. Hindari meminumnya. Akhirnya, pasien SLE juga harus melakukan hal-hal berikut ini: mendengarkan nasihat medis, istirahat yang cukup, memiliki suasana hati yang baik, makan makanan yang wajar, dan melakukan peninjauan secara teratur; jangan menggunakan obat tanpa pandang bulu, jangan memaksakan diri, jangan mengekspos diri Anda ke matahari, jangan mendengarkan desas-desus, dan jangan berhenti minum obat secara tiba-tiba. SLE bukanlah penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Diagnosis dini dan pengobatan yang terstandardisasi akan membawa Anda pada kehidupan yang sehat dan bahagia kembali.