1. Patuhi dua “lima prinsip dasar”: “lima hal yang boleh dilakukan” dan “lima hal yang tidak boleh dilakukan”. “Lima keharusan” mengacu pada “mengikuti saran medis, istirahat yang cukup, suasana hati yang baik, makan makanan yang wajar, dan melakukan peninjauan secara teratur”. “Lima larangan” mengacu pada “jangan menggunakan narkoba tanpa pandang bulu, jangan terlalu memaksakan diri, jangan mengekspos diri Anda ke sinar matahari, jangan mendengarkan desas-desus, dan jangan berhenti menggunakan narkoba secara tiba-tiba”.
2, memiliki lingkungan yang baik untuk kesehatan dan penyembuhan: semua pasien dengan penyakit stabil jangka panjang memiliki lingkungan yang baik untuk kesehatan dan penyembuhan. Bagi pasien yang sudah menikah, memiliki suami yang penuh perhatian dan keluarga yang hangat adalah jaminan mendasar untuk mempertahankan kondisi yang stabil.
3. Istirahat dan aktivitas yang tepat diperlukan: istirahat penting untuk lupus aktif, dan serangan serius sering membutuhkan istirahat berbulan-bulan sebelum aktivitas normal dapat dilanjutkan secara perlahan-lahan. Pasien harus dibantu anggota keluarga untuk melakukan pekerjaan rumah tangga (terutama pekerjaan berat) selama beberapa minggu pertama setelah keluar dari rumah sakit. Pasien yang bekerja juga harus beristirahat selama beberapa minggu pertama setelah keluar dari rumah sakit sebelum mereka dapat kembali bekerja secara resmi. Anda harus tidur 8-10 jam di malam hari, dan beristirahat di pagi hari dan makan siang atau tidur siang setiap hari. Tidur siang juga merupakan persyaratan jam biologis tubuh. Selama masa remisi, kegiatan dan latihan yang tepat dapat dilakukan untuk meningkatkan kebugaran fisik dan mencegah penambahan berat badan, osteoporosis dan penyakit otot yang disebabkan oleh penggunaan hormon jangka panjang, tetapi kegiatan yang dilakukan harus sejauh Anda tidak merasa lelah setelahnya.
4. Sikap terhadap penyakit: Prognosis juga tergantung pada sikap terhadap penyakit. Penting untuk mengikuti saran medis; untuk memperkuat pengetahuan seseorang tentang penyakit dan untuk membangun kepercayaan diri dalam hidup. Beberapa orang pesimis dan kecewa setelah terkena penyakit, yang lain penuh perhatian, beberapa enggan untuk mengambil hormon, beberapa bias dan mencari “obat rahasia”, salah percaya bahwa semakin banyak uang yang dihabiskan untuk pengobatan semakin baik efeknya. Anda harus “secara strategis menghina penyakit, tetapi secara taktis penting”, menjaga suasana hati yang bahagia, tidak merajuk, berpikiran terbuka dan tidak terlalu khawatir tentang penyakit Anda. Hindari stres kerja yang berlebihan, emosi yang naik turun dan sentimentalitas. Luangkan waktu untuk kegiatan rekreasi, tetapi jangan membuat diri Anda kelelahan. Jangan percaya artikel umum atau iklan kecil di media berita tentang pengobatan lupus eritematosus. Jangan mempercayai penipu secara membabi buta, tetapi selalu pergi ke rumah sakit biasa untuk menerima perawatan.
5. Hindari pemicu yang memperparah penyakit: seperti infeksi, selama kehamilan atau setelah melahirkan, pembedahan, penghentian tiba-tiba atau pengurangan hormon secara cepat, atau terlalu banyak beraktivitas, paparan sinar matahari, dll. Pertimbangkan kambuhnya penyakit dan segera cari pertolongan medis jika terjadi hal-hal berikut ini.
(1) Demam yang tidak diketahui asalnya, yaitu demam yang tidak dapat dijelaskan oleh flu, infeksi faring, paru-paru dan saluran kemih, dll.
(2) Munculnya kembali ruam baru atau ruam seperti vaskulitis yang menyertai pada ujung jari tangan (kaki) atau di tempat lain.
(3) Pembengkakan dan nyeri sendi yang berulang.
(4) Kerontokan rambut yang signifikan, tidak termasuk penyebab hormonal.
(5) Bisul segar pada mulut dan hidung.
(6) pengembangan efusi pleura atau perikardial.
(7) peningkatan proteinuria.
(8) leukopenia atau trombositopenia atau anemia yang ditandai.
(9) gejala neurologis seperti sakit kepala, muntah, kejang-kejang.
(10) Peningkatan titer antibodi DNA anti-untai ganda.
(11) Peningkatan sedimentasi darah 50 mm/jam atau lebih.
(12) Penurunan komplemen, terutama komplemen C3.
6. Pencegahan infeksi: Pasien yang mengonsumsi hormon dan imunosupresan untuk waktu yang lama telah mengurangi fungsi kekebalan tubuh dan rentan terhadap infeksi bersama, yang dapat menyebabkan kekambuhan atau kejengkelan penyakit. Penting untuk mencuci mulut Anda secara teratur dan dengan cara yang benar, dan mengganti sikat gigi Anda secara teratur, terutama jika Anda tidak berbagi sikat gigi dengan seluruh keluarga. Cucilah vulva Anda secara teratur, dengan menggunakan furacilin yang diencerkan atau cairan alkali, gantilah pakaian dalam Anda secara teratur, dan desinfeksi pakaian dalam Anda dengan sering memaparkannya ke sinar matahari. Hindari pilek dan flu dan jangan makan makanan yang tidak higienis. Mencari perawatan medis untuk berbagai infeksi (misalnya, infeksi saluran pernapasan, usus dan saluran kemih) apabila terjadi. Ketika memilih obat pengobatan, cobalah untuk menggunakan obat yang merusak ginjal, karena lupus paling sering melibatkan ginjal.
7. Hindari make-up: Pasien dengan eritema yang jelas pada wajah dapat menggunakan krim dingin hidrokortison topikal yang mengandung hormon untuk waktu yang singkat, tetapi tidak dengan kosmetik, karena beberapa kosmetik mengandung reagen kimia, terutama bahan kimia dengan amina aromatik, yang dapat memperburuk ruam atau menularkan lupus. Meskipun tidak dapat dikatakan dengan pasti bahwa pewarnaan rambut atau tato alis dapat secara pasti memicu lupus, setidaknya sebagian besar pasien telah melakukan pewarnaan rambut, tato alis atau pembesaran payudara untuk jangka waktu yang singkat sebelum terkena penyakit ini.
8. Hindari paparan sinar matahari: hal ini dapat memperburuk kerusakan kulit dan organ dalam. Penderita lupus tidak boleh terpapar sinar matahari langsung selama lebih dari 15 menit di musim panas, dengan atau tanpa ruam. Mereka yang memiliki ruam kulit dan alergi foto harus menghindari paparan sinar matahari yang kuat dalam waktu lama (misalnya, berenang atau berjemur di pantai), dan tidak boleh bekerja di bawah sinar UV langsung. Kenakan topi jerami, payung, pakaian lengan panjang dan tabir surya ketika bekerja di luar ruangan pada musim panas.
9. Pola makan sehari-hari: Pola makan pasien dengan bentuk lupus yang lebih ringan umumnya tidak memiliki persyaratan khusus, dan selama tidak ada alergi makanan, biasanya tidak perlu ada kontraindikasi. Namun demikian, poin-poin berikut ini harus diperhatikan.
(1) Sedapat mungkin hindari makanan yang dapat memicu lupus: seledri dan buah ara yang mengandung psoralen, jamur dan makanan asap yang mengandung gugus hidrazin, biji-bijian dan polong seperti alfalfa yang mengandung L-cabdanin, dll. Makanan-makanan ini memiliki efek peningkatan pada fotoalergi. Selain itu, sulfonamida dan tetrasiklin memiliki efek seperti itu dan harus dihindari sejauh mungkin.
(2) Untuk informasi lebih lanjut mengenai cara mencegah kemungkinan efek samping penggunaan kortikosteroid yang berkepanjangan, silakan balas ke “hormon” pada halaman ini.
(3) Memperhatikan pola makan sesuai dengan tingkat keparahan keterlibatan organ: jika penyakitnya sudah lanjut dan terdapat gagal ginjal, asupan protein harus dikontrol untuk mengurangi produksi nitrogen urea dan kreatinin; jika kalium darah meningkat, makanan yang mengandung kalium tinggi tidak boleh dimakan. Pasien dengan oedema yang signifikan dan output urin yang rendah harus meminum ramuan 40g kulit semangka kering dan 60g akar ilalang segar dalam 3 porsi untuk membantu menghilangkan oedema dan meningkatkan aliran urin. Pasien dengan keterlibatan saluran pencernaan cenderung mengalami distensi dan nyeri perut, sehingga perlu untuk mengontrol cokelat atau susu, yang dapat meningkatkan produksi gas usus. Pasien dengan keterlibatan hematologis seperti purpura trombositopenik dapat menaruh beberapa minyak wijen (minyak wijen) dalam masakan mereka untuk meningkatkan pembekuan darah, dan wijen hitam juga bermanfaat untuk meningkatkan kolesterol dan tekanan darah tinggi.
(4) Pasien dengan atau tanpa komplikasi harus memperhatikan pola makan mereka: misalnya, jika mereka mengonsumsi isoniazid (Remifent) untuk infeksi tuberkulosis, mereka harus mengontrol konsumsi ikan, karena ikan mengandung lebih banyak histidin, yang dapat diubah menjadi histamin yang membuat orang memiliki reaksi alergi, dan pembersihan histamin yang cepat tergantung pada oksidasi monoamine oksidase, sedangkan isoniazid adalah penghambat monoamine oksidase. Akumulasi monoamine oksidase dan sintesis dihambat dan reaksi alergi terjadi. Ini hanya berangsur-angsur menghilang 2 minggu setelah penghentian obat.