Gao Lan, Wang Yongfu, Feng Xiuyuan, Lu Fuai, Yang Rong, Yin Jiawei
Departemen Reumatologi dan Imunologi, Rumah Sakit Afiliasi Pertama Sekolah Tinggi Kedokteran Baotou, Baotou, Mongolia Dalam (014010) Departemen Nutrisi, Rumah Sakit Afiliasi Pertama Sekolah Tinggi Kedokteran Baotou, Gao Lan
Lupus eritematosus sistemik (SLE) adalah penyakit jaringan ikat yang menyebar yang mengakibatkan kerusakan jaringan dan keterlibatan multi-organ sistemik akibat produksi autoantibodi dalam tubuh, pembentukan kompleks imun dan cacat dalam regulasi pembersihan kompleks imun. Ini adalah penyakit kronis yang juga berpotensi menjadi masalah serius. Sebagai penyakit kronis, penyakit ini juga memiliki lima D rematik, yaitu, Ketidaknyamanan, Kecacatan, Kehilangan Dolar, Kematian dan Toksisitas obat.
Penyakit itu sendiri membawa serta tekanan fisik, kegelisahan mental, kehilangan fungsi, ancaman kematian, penerimaan paksa kemiskinan dan efek toksik dari obat-obatan. Ini adalah banyak masalah yang pasti menciptakan gelombang kejut besar bagi keluarga dan bahkan bagi keluarga, yang merupakan masalah stabilitas. Keluarga adalah sel masyarakat. Oleh karena itu, SLE bukan hanya masalah penyakit individu, tetapi juga masalah keluarga dan masyarakat. Perawatan psikologis sangat penting, berdasarkan perawatan medis, dengan perhatian dan fokus pada masalah psikologis pasien.
Mari kita mulai dengan keterlibatan kulit dari penyakit ini. Setiap pasien yang mengalami ruam atau fotosensitivitas telah diberitahu oleh dokter mereka untuk menghindari cahaya. Chloroquine diambil untuk mengikat melanin di kulit untuk menghalangi cahaya, tetapi penggelapan kulit yang dihasilkan merampas pasien lupus dari kulit mereka yang indah dan cerah. Belum lagi ruam lupus itu sendiri, yang hampir menodai wajah. Bagi wanita yang mencintai kecantikan, hal ini bisa menjadi pukulan yang fatal. Ketakutan akan penyakit, berbagai tekanan yang disebutkan di atas, gelombang kejut dari anggota keluarga, dll., orang hanya bisa membayangkan betapa gelap dan suramnya kehidupan yang harus ditanggung pasien, kesuraman pikiran yang tidak dapat disembuhkan dengan obat-obatan.
Pengobatan pasien SLE dengan hormon dan imunosupresan telah berhasil meminimalkan peradangan vaskular lokal, mengurangi produksi antibodi dan kompleks imun, dan menghentikan perkembangan penyakit. Tingkat kelangsungan hidup 15 tahun adalah 60-64% [2]. Namun, sebagai penyakit kronis, ada masalah dengan penghentian dan kekambuhan pasca penghentian, efek samping pengobatan dan kerentanan terhadap infeksi. Setiap pasien lupus dan rheumatologist tidak dapat menghindari hal ini. Bagi pasien dan keluarganya, yang pengetahuannya tidak sama, banyaknya masalah membuat mereka merasa seperti orang yang tersesat di hutan. Mereka mencari dokter dan pilihan pengobatan yang bisa mereka “percayai”. Banyak pasien yang terus menemui spesialis dari berbagai daerah, rumah sakit dan tingkat yang berbeda. Dalam dunia teknologi informasi yang sangat maju saat ini, banyak orang yang mendapatkan banyak informasi tentang penyakit mereka dari internet. Namun demikian, mereka tidak memiliki kemampuan untuk membedakan dan menganalisis seluruh gambar, sehingga mereka sering kali dibuat pusing dengan mengambil informasi di luar konteks dan meletakkannya di tempat yang tepat. Tidak mudah bagi dokter untuk membangun kerja sama berbasis kepercayaan dengan pasien dan keluarganya dalam waktu singkat ketika mereka begitu curiga dan tidak nyaman.
Seorang pasien lupus pernah menulis dalam buku hariannya: “Matahari adalah musuh saya”. Kita semua tahu bahwa segala sesuatu tumbuh oleh matahari, dan ketulusan serta cinta kasih di antara manusia adalah matahari. Sinar matahari dari cinta sejati di dunia benar-benar diharapkan dapat bersinar menembus lapisan kabut dan menerangi dunia batin pasien yang gelap. Sebagai ahli reumatologi, kita dituntut untuk secara sistematis menambah pengetahuan kita tentang psikologi, terapi berbicara dan beberapa teknik yang dapat kita gunakan dalam praktik. Tetapi menurut saya, hal yang paling mudah dan hemat waktu adalah mempertahankan kondisi kesehatan yang sehat dan memiliki rasa kebahagiaan yang nyata. Membawa kebahagiaan ini kepada pasien dan memungkinkan pasien mendapatkan manfaat dari kontak dengan kami. Dengan mendidik pasien tentang penyakit mereka, berkomunikasi dengan sabar dan menempatkan diri kita pada posisi mereka, kita menerima dan memahami perasaan mereka yang sebenarnya. Kita dapat menstabilkan emosi pasien dan membuka hati mereka sehingga sinar matahari persahabatan dapat bersinar melalui hati mereka, melelehkan es di dasar hati mereka dan memungkinkan hati mereka yang gelap untuk melihat cahaya dan dihangatkan oleh sinar matahari, sehingga mereka dan keluarga mereka dapat merasa nyaman dan diyakinkan dalam waktu sesingkat mungkin, melepaskan semua keraguan, kecemasan dan kegelisahan, percaya dan percaya dan kemudian benar-benar bekerja sama dengan pengobatan.
Sekitar 25%-50% pasien SLE akan mengalami gejala gastrointestinal, dan sekitar 10% pasien akan mengalami gejala pertama penyakit ini. Semua bagian saluran pencernaan bisa terlibat. Gejala gastrointestinal dapat terjadi sepanjang perjalanan SLE dan hampir semua obat yang digunakan untuk mengobati SLE memiliki efek samping gastrointestinal. Oleh karena itu, diet sangat penting untuk pemulihan pasien SLE. Pola makan yang sehat memerlukan diet seimbang yang memenuhi kebutuhan tubuh akan semua nutrisi dalam proporsi yang tepat.
Pedoman Diet untuk Penduduk Tiongkok (2007) merekomendasikan sepuluh pedoman diet untuk populasi umum, yang cocok untuk orang normal berusia 6 tahun ke atas. Kesepuluh pasal ini meliputi: 1. Makan berbagai makanan, terutama sereal dan kombinasi biji-bijian kasar dan halus; 2. Makan lebih banyak sayuran, buah-buahan dan kentang; 3. Makan susu, kacang kedelai atau produknya setiap hari; 4. Makan ikan, unggas, telur, dan daging tanpa lemak dalam jumlah yang sesuai; 5. Kurangi jumlah minyak goreng dan makan makanan yang ringan dan rendah garam; 6. Makan secara berlebihan dan berolahraga setiap hari untuk mempertahankan berat badan yang sehat; 7. Memiliki distribusi makanan dan makanan ringan yang wajar; 8. Makan makanan yang sehat dan sehat. 10. Makan makanan segar dan higienis. Pagoda diet dibagi menjadi lima tingkatan, dengan posisi dan ukuran setiap tingkatan mencerminkan posisi dan proporsi setiap jenis makanan dalam diet. Sereal berada di tingkat terbawah dan setiap orang harus mengonsumsi 250g-400g per hari; sayuran dan buah-buahan berada di tingkat kedua dan harus dikonsumsi 300g-500g dan 200g-400g per hari; makanan hewani seperti ikan, unggas, daging dan telur berada di tingkat ketiga dan harus dikonsumsi 125g-225g per hari (50g-100g ikan dan udang, 50g-75g daging hewan dan unggas dan 25g-50g telur); produk susu dan kacang-kacangan berada di tingkat keempat secara bersamaan. Anda harus makan setara dengan 300g susu segar dan produk susu serta 30g-50g kacang kedelai kering dan produknya setiap hari. Tingkat kelima adalah minyak goreng dan garam, dengan tidak lebih dari 25g atau 30g minyak goreng dan tidak lebih dari 6g garam per hari.
Pasien dengan SLE yang mengalami ruam harus menghindari makanan seperti seledri, buah ara, jamur, makanan yang diasap, dan biji alfalfa, karena ini dapat menyebabkan kambuhnya lupus [1]. Tiga kali makan harus diatur secara ilmiah, dan makanan berwarna kuning seperti kedelai, jagung, millet dan wortel harus dimakan untuk sarapan. Dalam pengobatan Tiongkok, meridian lambung dan limpa masing-masing berada pada musimnya dari jam 7 hingga 9 pagi dan 9 hingga 11 pagi. SLE adalah penyakit wasting kronis dan dapat dilengkapi dengan makanan kaya protein, seperti daging tanpa lemak, ikan, unggas dan telur, untuk memfasilitasi pemulihan. Makan malam harus ringan. Untuk lupus nefritis dan orang tua dengan osteoporosis, disarankan untuk makan makanan hitam. Dalam pengobatan Tiongkok, meridian ginjal berkuasa antara jam 5-7 sore, dan ginjal adalah air, tulang utama, dan air berwarna hitam. Makanan berwarna hitam baik untuk ginjal, dan juga memiliki efek terapeutik yang baik pada osteoporosis. Adalah tugas setiap dokter untuk menjadi pendukung dan praktisi diet sehat.
Sebagai era baru pengetahuan wanita, di semua lapisan masyarakat membuat banyak pekerjaan dan membayar banyak, menikmati status yang sama dengan pria. Jadi bagaimana kita, sebagai wanita zaman baru, memiliki tubuh dan pikiran yang sehat dan menjauhi penyakit autoimun seperti lupus eritematosus, yang juga merupakan topik yang sangat memprihatinkan bagi pasien lupus. Pemikir besar Konfusius berkata, “Jika Anda tidak dapat melakukan apa yang Anda inginkan, mintalah bantuan pada diri Anda sendiri”. Kitab Klasik Pengobatan Dalam Negeri Kaisar Kuning mengatakan kepada kita untuk “mengandalkan diri sendiri untuk hidup yang panjang dan sehat”. Wanita yang bekerja di luar rumah harus selalu menemukan tempatnya dalam keluarga dan meninggalkan hal-hal yang tidak ada hubungannya dengan rumah di luar pintu sebelum memasukinya. Bekerja sama dan selaras dengan suami Anda, berbagi tanggung jawab untuk meneruskan tradisi keluarga dan mendidik generasi berikutnya. Jadilah bagian dari keharmonisan dalam keluarga dan jadilah teladan bagi anak-anak Anda dengan memberi contoh dan mencontohkan perilaku Anda. Pada zaman kuno, dibutuhkan seorang ibu Meng untuk menciptakan seorang Mengzi. Belajar dari ibunya, dia mampu berdiri di atas kedua kakinya sendiri, mengajar anak-anaknya dan berfungsi sebagai guru bagi semua wanita di dunia. Seorang wanita itu seperti air. Lao Tzu berkata, “Yang terbaik adalah seperti air”. Pikiran selalu dijaga seperti air, membasahi segala sesuatu tanpa suara atau pertentangan, alamiah, tenang dan murni, tanpa kekhawatiran, segala sesuatu mengikuti jalannya yang alamiah, dan tubuh secara alamiah sehat. Dimulai dari menyelaraskan diri sendiri dan menyumbangkan tugas dan aspirasi seumur hidup seseorang kepada keluarga dan masyarakatnya, inilah keberhasilan dan kebijaksanaan hidup yang sejati. Dalam Su Wen Shang Gu Tian Zhen Lun, dikatakan, “Jika Anda tenang dan hampa, energi sejati Anda akan mengikuti Anda, dan jika Anda menjaga roh Anda di dalam diri Anda, Anda akan aman dari penyakit, sehingga Anda dapat memiliki pikiran yang santai dan keinginan yang lebih sedikit, dan hati yang damai dan tidak ada rasa takut. Kebijaksanaan sejati pengobatan tradisional Tiongkok terletak pada kenyataan bahwa kita tidak mengobati orang sakit untuk menyembuhkan orang sakit. Dokter Tiongkok juga memiliki jalan panjang untuk menjadi pelopor kesehatan dan kebugaran.
Referensi
[1] JIANG Ming DAVID YU Reumatologi Tiongkok, Agustus 2004, edisi pertama, Huaxia Publishing House, 2003
[2] ZHAO Xiaoxia, terjemahan Kelly’s Rheumatology, edisi ke-7, People’s Health Publishing House, 1061.