Pada lupus, kita perlu belajar untuk hidup dengan penyakit ini!

  Dari zaman kuno hingga saat ini, manusia memiliki rasa takut akan penyakit dan keinginan untuk panjang umur. Pada awal Dinasti Qin, ketika Kaisar Pertama menyelesaikan penyatuan Tiongkok dan menjadi tak terkalahkan, kematian adalah satu-satunya kekhawatiran. Untuk mencapai keabadian, dia menghabiskan banyak uang dan mengirim armada kapal ke Laut Cina Timur untuk mencari ramuan abadi, sebelum akhirnya terbangun dari mimpinya dan mengucapkan selamat tinggal pada bumi, dengan tentara dan kudanya dikubur bersama.  Penuaan adalah hukum kehidupan yang tak terelakkan dan tidak dapat dilawan, tetapi kita dapat bekerja keras untuk mempertahankan kondisi kesehatan yang baik. Usia 60 tahun yang sebenarnya tidak bisa diubah, tetapi usia biologis 30 tahun bisa diatur. Selama 10 tahun terakhir, Akademisi Chen Xiangmei telah menjadi Kepala Ilmuwan dari 973 penelitian dengan topik “Penuaan dan penyakit penuaan terkait”, berharap untuk memecahkan masalah “apa itu penuaan, mengapa hal itu terjadi dan bagaimana hal itu bisa ditunda”.  Saat ini, penelitian internasional sedang mencoba menemukan formula untuk menghitung hubungan antara “penanda biologis penuaan” dan “usia biologis” untuk menilai “usia nyata” dan “usia biologis”. “Jika keduanya tidak sama, pasti ada percepatan atau penundaan penuaan organ. Penelitian oleh tim Akademisi Chen menemukan bahwa, selain sistem kekebalan tubuh, tulang, dan saraf, sistem kekebalan tubuh dan sumsum tulang menua dengan cepat, mencapai 1,1% per tahun setelah usia 40 tahun, sementara ginjal menua dengan kecepatan hampir 1%.  Penelitian di luar negeri telah menunjukkan bahwa ada lebih dari 10 faktor yang mempengaruhi penuaan, termasuk “kesejahteraan individu”, yang mencakup tiga aspek: kepuasan individu dengan kehidupan, kepuasan dengan situasi saat ini dan kebahagiaan. Namun, survei kami terhadap lebih dari 4.000 ahli reumatologi di Tiongkok menunjukkan bahwa kebahagiaan dokter bahkan lebih rendah daripada kebahagiaan pasien. Lebih dari 10 faktor yang mempengaruhi penuaan memiliki efek gabungan pada penuaan. Kesejahteraan individu, yaitu keadaan pikiran, memiliki dampak yang besar pada kecepatan penuaan.  WHO (Organisasi Kesehatan Dunia) menganjurkan tiga hal untuk memperlambat penuaan – “sehat secara fisik dan mental, bebas dari penyakit dan layak secara sosial”. Penelitian telah menemukan bahwa gen dapat memengaruhi laju penuaan, dan bahwa membatasi metabolisme energi dan anti-oksidasi dapat membantu memperlambat penuaan; lingkungan intra-individu juga penting untuk laju penuaan, seperti yang dilaporkan dalam jurnal Nature dan Science pada tahun 2012.  Nenek moyang kita membayar harga yang mahal dalam upaya mereka untuk menaklukkan penyakit. Di Barat, perawatan yang kejam seperti pertumpahan darah, emetik, kateterisasi, dan herpetologi menjadi perawatan klasik, diadopsi tanpa memandang penyakitnya, yang mengakibatkan kematian yang tak terhitung jumlahnya, termasuk kematian Presiden pendiri Amerika, Washington.  Wu Mengchao dan Dr. Xiao Fei bersama-sama mengusulkan konsep “hidup dengan penyakit”, yang menurut Dr. Wu, melibatkan perubahan konsep. Ini adalah tentang menemukan cara untuk mengendalikan kemajuan penyakit dan membawanya ke liang kubur.  Profesor Shen percaya bahwa hal ini memiliki dua implikasi penting: pertama, teknologi medis modern telah memungkinkan pasien untuk “hidup dengan penyakit” dalam jangka panjang. Kedua, saat ini terdapat banyak “pengobatan berlebihan” dalam praktik klinis, yang tidak hanya membahayakan pasien, tetapi juga memboroskan sumber daya medis. Mempromosikan “hidup dengan penyakit” dapat memfasilitasi pasien dengan lebih baik untuk bertahan hidup dengan penyakit dalam kondisi stabil setelah pengobatan, dan juga dapat secara efektif menghindari bahaya pasien dan limbah medis.  Pada tahun 2012, FDA AS dan empat otoritas medis lainnya bersama-sama mengusulkan prakarsa “Living with Disease”, yang bertepatan dengan pandangan para dokter Tiongkok lima tahun yang lalu.  Para ahli reumatologi memiliki pemahaman yang lebih baik tentang “hidup dengan penyakit”. Banyak penyakit rematik seperti artritis reumatoid dan lupus eritematosus sistemik sulit untuk “disembuhkan secara tuntas” dan tujuan pengobatan bagi para dokter adalah “remisi klinis” atau “pengendalian penyakit sampai ke tingkat aktivitas penyakit yang paling rendah”. Tujuan pengobatan adalah “remisi klinis” atau “pengendalian penyakit hingga aktivitas penyakit serendah mungkin”. Ini adalah filosofi yang lebih ilmiah untuk menindaklanjuti pasien setelah mereka mencapai tingkat remisi tertentu dan untuk menyesuaikan rencana pengobatan pada waktu yang tepat.  Ada 2 kesalahpahaman tentang sikap klinis pasien terhadap penyakit ini: beberapa pasien sangat mementingkan penyakit ini dan berharap bahwa obat terbaik akan “menyembuhkan sepenuhnya” penyakit yang tidak dapat disembuhkan dengan obat saat ini; beberapa pasien tidak peduli dengan penyakit ini dan menghentikan pengobatan sendiri sebelum gejala sendi dan ginjal mereka benar-benar hilang, sehingga mengakibatkan serangan berulang; sebagian besar pasien Sebagian besar pasien memiliki sikap terhadap penyakit yang berada di antara keduanya. Ia percaya bahwa konsep “hidup dengan penyakit” harus dipromosikan kepada pasien, mengobati penyakit kronis seperti rematik dengan benar, menganjurkan pengobatan ilmiah dan pengobatan standar, dan pada akhirnya mencapai “hidup dengan penyakit”.  Akademisi Chen Xiangmei setuju dengan konsep “hidup dengan penyakit” dan percaya bahwa hal itu harus dipromosikan kepada pasien selain dokter. Di satu sisi, hal ini dapat membantu pasien menyesuaikan pola pikir mereka, meningkatkan kepatuhan mereka, dan bekerja sama lebih baik dengan dokter. Misalnya, dengan pengecualian nefritis akut dan penyebab spesifik kerusakan ginjal, sebagian besar penyakit ginjal bersifat kronis, dengan perkembangan penyakit yang kronis, dan tujuan internis adalah untuk memungkinkan pasien menua secara alami dengan penyakit seperti biasa.  Di sisi lain, pengobatan yang berlebihan dapat dihindari dan pasien dapat dicegah untuk mengembangkan gangguan psikologis. Seorang anak kecil yang mengalami hematuria di masa kanak-kanak, misalnya, dapat memiliki prognosis yang baik dengan intervensi yang tepat waktu tanpa mempengaruhi kehidupan kerja normal. Jika orang tua terlalu cemas tentang hal ini dan melakukan perjalanan lintas negara untuk mencari pengobatan, hal ini bisa sangat mempengaruhi kesehatan mental anak dan menyebabkan ‘cacat psikologis’.  Ada kekurangan pengetahuan medis dasar di kalangan masyarakat Tiongkok, yang menyebabkan kurangnya kesadaran akan penyakit kronis dan ketegangan antara dokter dan pasien. Dalam sesi tanya jawab dengan para wartawan, Menteri Kesehatan Chen Zhu pernah mengungkapkan harapannya agar mayoritas masyarakat pedesaan belajar lebih banyak tentang penyakit dan merawat organ tubuh mereka dengan lebih baik. Akademisi Chen menyerukan agar konsep “hidup dengan penyakit” dipromosikan kepada para dokter, pasien dan anggota keluarga, serta untuk membantu pasien lebih memahami penyakit, mengatasinya, dan mencapai kesehatan yang baik. Para ahli nefrologi yakin bahwa pasien dengan penyakit ginjal kronis dapat menua dan meninggal secara alami, sama seperti orang normal. Dibandingkan dengan ahli bedah yang melihat hasil langsung setelah pembedahan, mungkin ini adalah keberhasilan terbesar bagi dokter penyakit dalam.  Wu Mengchao mengatakan bahwa kemajuan kedokteran perlu dieksplorasi secara terus menerus, dan perlu mempelajari makna batin dari “partikel Tuhan” dan bergerak maju selangkah demi selangkah. Konferensi ini berbicara tentang evolusi kedokteran, mulai dari pemahaman tentang penyakit, penilaian ilmiah, hingga diagnosis dan pengobatan, dan perbaikan yang berkelanjutan, sehingga pasien menjadi lebih sehat dan hidup lebih lama, masing-masing ide penelitian dan kemajuan yang dibawa, adalah partikel Tuhan. Kuncinya adalah bahwa kita harus terus mengeksplorasi dengan sikap dan gagasan ilmiah untuk pasien kita.