1. Keganasan medulloblastoma. Medulloblastoma adalah tumor ganas, diklasifikasikan oleh WHO 2007 sebagai grade IV (jenis tumor neurologis yang paling ganas), dan semua medulloblastoma dianggap sebagai “kanker” oleh masyarakat umum. Namun demikian, ada banyak jenis medulloblastoma yang berbeda, dan kondisi pasien dapat diklasifikasikan dalam berbagai tingkat risiko, tergantung pada jenis patologis tumor, luasnya reseksi bedah, dan apakah tumor telah menyebar. Secara sederhana, ada dua pembagian: kelompok risiko normal dan kelompok risiko tinggi. Yang pertama memiliki peluang lebih baik untuk bertahan hidup, sementara yang kedua memiliki peluang sangat rendah untuk bertahan hidup. 2. Berapa lama seorang anak dengan medula oblongata akan hidup? Hal ini menjadi perhatian utama bagi para orang tua yang memiliki anak dengan penyakit ini. Menurut literatur domestik dan internasional saat ini serta hasil tindak lanjut jangka panjang kami, tingkat kelangsungan hidup 5 tahun untuk semua kasus medulloblastoma adalah sekitar 50-60%. Ini adalah konsep statistik, yang berarti bahwa lebih dari separuh anak akan tetap hidup setelah 5 tahun; untuk keluarga tertentu, seorang anak dapat dianggap memiliki peluang 50-60% untuk bertahan hidup lebih dari 5 tahun setelah perawatan standar (ini adalah pernyataan kasar dan tidak ilmiah, karena kondisi setiap anak berbeda). Secara umum diterima bahwa setelah 5 tahun, kemungkinan kambuh rendah dan ada kemungkinan besar anak akan hidup untuk waktu yang lama, tetapi masih ada kemungkinan kambuh yang rendah; 3. Beberapa jenis medula oblongata memiliki prognosis yang buruk karena sifat biologisnya, lokasi penyebarannya, dan tahap perkembangan spesifik anak: berdasarkan pengalaman kami, sebagian besar anak dengan medula oblongata sel besar atau interstisial dan mereka yang mengalami penyebaran pada saat tumor terdeteksi (mis. pasien dengan implan di area pelana atau sumsum tulang belakang) memiliki waktu bertahan hidup yang singkat. Pada kelompok yang terakhir, terutama jika anak masih sangat muda, dan jika keluarga anak miskin, mungkin masuk akal untuk tidak melakukan pengobatan. Jenis pasien yang pertama tidak dapat didiagnosis sebelum pembedahan dan tumor harus diangkat melalui pembedahan untuk mengklarifikasi jenis patologi sebelum perkiraan prognosis dapat ditentukan. 4. Jenis pasien lain dengan prognosis yang lebih buruk adalah anak di bawah usia 3 tahun dengan medulloblastoma klasik. Prognosis untuk anak di bawah usia 3 tahun masih dapat diterima untuk jenis pro-fibroblastoma atau jenis pembentukan nodul yang luas, tetapi pengobatan utamanya adalah kemoterapi, yang mahal dan sulit dilakukan di banyak rumah sakit primer. Prognosisnya dapat diterima, tetapi pengobatannya terutama adalah kemoterapi, yang mahal dan sulit dilakukan oleh banyak rumah sakit perawatan primer, dan karena itu sulit dilakukan oleh keluarga dengan kondisi keuangan yang buruk. 5. Prognosis klinis yang disebutkan di atas memerlukan radioterapi dan kemoterapi untuk anak setelah pengangkatan tumor. Jika tumor diangkat tanpa radioterapi, tidak ada gunanya melakukannya, karena tumor akan segera kambuh. Para orang tua diingatkan bahwa tidak ada bukti yang dapat dipercaya bahwa pengobatan tradisional (TCM, termasuk “terapi” tradisional seperti akupunktur dan moksibusi), yang disebut “resep leluhur” atau produk makanan kesehatan apa pun yang memiliki efek yang pasti terhadap pengobatan anak-anak dengan medula oblongata. Para orang tua disarankan untuk memilih dengan hati-hati. 6. Biaya pengobatan medula oblongata. Biaya bedah saraf, radioterapi dan kemoterapi adalah antara $100.000 dan $300.000 untuk keluarga. Biaya akhir tergantung pada banyak faktor, seperti peralatan dan jenis radioterapi, rejimen kemoterapi dan apakah dapat diganti, serta persentase berbagai pembayaran asuransi. Bagi keluarga yang kurang mampu, pilihan radioterapi yang lebih umum tersedia secara lokal setelah pembedahan untuk mengangkat tumor dapat menekan biaya total antara $50.000 dan $100.000 (jika kemoterapi tidak dipilih). Kemoterapi kini telah menjadi pengobatan penting untuk medulloblastoma, tetapi signifikansi klinisnya lebih kecil daripada pembedahan dan radioterapi, sehingga bagi keluarga seperti itu, kemoterapi mungkin bukan merupakan pilihan, tetapi akan memengaruhi waktu bertahan hidup anak dan tidak direkomendasikan dalam pedoman pengobatan formal. 7. Untuk keluarga dengan kondisi keuangan yang lebih baik, modalitas radioterapi dan kemoterapi yang lebih terstandardisasi direkomendasikan, tetapi biayanya juga akan meningkat secara eksponensial. Banyak keluarga juga menanyakan apakah akan pergi ke negara atau wilayah maju seperti Eropa dan Amerika untuk berobat. Untuk kelas pekerja biasa, tidak disarankan untuk pergi ke luar negeri untuk perawatan medis: biaya perawatan medis di Cina sangat rendah dibandingkan dengan di negara-negara maju; standar medis di Amerika Serikat lebih tinggi daripada di Cina, tetapi terbatas pada beberapa pusat medis besar. Seiring dengan berlanjutnya reformasi medis dalam negeri dan infrastruktur medis yang semakin ditingkatkan dan dioptimalkan, pengalaman pasien akan semakin nyaman. 8, ada pertanyaan lain yang perlu ditambahkan, salah satu pertanyaan terpenting yang ingin ditanyakan oleh banyak orang tua adalah: Saya telah membayar begitu banyak uang dan waktu, tetapi pada akhirnya anak itu tidak terselamatkan, apa yang harus saya lakukan? Sebagai seorang ahli bedah otak, saya telah melihat banyak kehidupan dan kematian, dan saya telah melihat banyak emosi manusia. Saya benar-benar tidak memiliki jawaban untuk pertanyaan ini, tidak ada dokter yang dapat memprediksi seberapa besar kemungkinan anak tersebut dapat bertahan hidup, dan tidak ada yang tahu apa yang akan terjadi di masa depan. Ini adalah pertanyaan tentang nilai-nilai kehidupan, dan seribu orang memiliki seribu jawaban. Saya akan memberikan kutipan dari kutipan yang pernah saya baca: “Untuk berpartisipasi dalam pertumbuhan sebuah kehidupan, partisipasi berarti memberi dan menghargai, seorang anak tidak ingin menjadi sempurna, tidak harus berjuang demi wajah saya, tidak harus mewariskan warisan saya, dan tidak harus membantu saya di hari tua saya, selama kehidupan ini ada dan berjalan di dunia yang indah ini, sehingga saya memiliki kesempatan untuk berjalan bersamanya untuk sementara waktu “.