Bagaimana cara berdamai dengan penyakit Crohn?

Ketika dokter Anda memberi tahu Anda bahwa Anda menderita penyakit yang disebut ‘penyakit Crohn’, Anda dan keluarga Anda mungkin belum pernah mendengarnya. Mungkin dokter Anda memberi tahu Anda bahwa penyakit ini mungkin tidak dapat disembuhkan saat ini, bahwa penyakit ini mungkin menyertai Anda selama sisa hidup Anda, dan bahwa Anda mungkin memerlukan pengobatan jangka panjang.

Keraguan tentang diagnosis dokter Anda, terpental untuk konfirmasi, kewalahan, kecemasan, kekhawatiran, ketakutan – ini semua adalah reaksi alami pada awalnya, dan kemudian Anda memiliki banyak pertanyaan: Apa itu penyakit Crohn? Bagaimana cara mengobati penyakit Crohn? Apakah bisa disembuhkan? Apa prognosisnya? Mengapa saya terkena penyakit ini? Apakah ini terkait dengan apa yang saya makan? Apa yang bisa saya makan di masa depan? Dapatkah saya bekerja dan hidup secara normal? Apakah saya perlu dioperasi? Apakah akan menjadi kanker?

I. Apa itu penyakit Crohn?

Penyakit Crohn (CD) adalah suatu bentuk penyakit radang usus (IBD) dengan gejala-gejala seperti sakit perut, diare, demam, nafsu makan yang buruk dan penurunan berat badan. Gejala-gejala ini mungkin tidak terjadi pada saat yang sama, atau mungkin tanpa gejala dalam remisi. Penyakit Crohn dapat melibatkan bagian mana pun dari seluruh saluran pencernaan dari mulut ke anus, tetapi paling sering melibatkan segmen terminal ileum.

Tidak ada yang bisa mengatakan dengan tepat apa yang menyebabkan penyakit Crohn atau memprediksi bagaimana penyakit ini akan mempengaruhi orang tertentu. Mungkin sebagian pasien tetap asimtomatik selama bertahun-tahun, sementara yang lainnya sering kambuh. Singkatnya, penyakit Crohn adalah penyakit usus kronis dan berulang yang dapat ditangani dengan pengobatan, tetapi belum dapat disembuhkan. Ini berarti bahwa penyakit ini bersifat jangka panjang, tetapi tidak fatal. Sebagian besar penderita penyakit Crohn dapat hidup dengan penyakit ini dan dapat hidup, belajar dan bekerja secara normal.

II. Ciri-ciri epidemiologis penyakit Crohn

Di Amerika Serikat mungkin ada sekitar 15.000 diagnosis baru penyakit Crohn setiap tahun. Jumlah pasti di China tidak diketahui saat ini, tetapi ada peningkatan jumlah pasien yang didiagnosis. Penyakit Crohn dapat berkembang pada usia berapa pun, tetapi cenderung terjadi pada usia sekitar 15-25 tahun, dan juga dapat berkembang pada usia berapa pun, termasuk pada orang berusia di atas 70 tahun atau pada anak-anak. Penyakit Crohn’s mempengaruhi lebih banyak orang di negara maju dan lebih umum terjadi di perkotaan daripada di daerah pedesaan. Sekitar 20% penderita penyakit Crohn memiliki kerabat tingkat pertama yang menderita penyakit radang usus. Anak-anak dari penderita penyakit Crohn mungkin berisiko lebih tinggi terkena penyakit ini daripada populasi umum, tetapi tidak selalu diwariskan ke generasi berikutnya.

III. Penyebab penyakit Crohn

Penyebab pasti penyakit ini masih belum diketahui. Sebagian besar ahli meyakini bahwa hal ini adalah hasil dari keterlibatan multifaktorial. Tiga faktor yang mungkin termasuk: faktor genetik, respons kekebalan sementara dan faktor-faktor tertentu di lingkungan.

Pasien mungkin memiliki satu atau beberapa gen yang menyebabkan kerentanan terhadap penyakit Crohn, sementara sesuatu di lingkungan memicu respons kekebalan tubuh yang abnormal dalam tubuh, yang menolak dan menyerang penyerbu asing dan merusak ususnya sendiri pada saat yang sama, dan di sinilah peradangan dimulai. Sistem kekebalan tubuh kemudian terus menyerang dan peradangan terus berkembang merusak mukosa usus sehingga menyebabkan gejala-gejala yang terkait dengan penyakit Crohn.

Gejala penyakit Crohn

1. Secara umum, gejala-gejala tersebut dibagi menjadi gejala gastrointestinal dan gejala ekstra-intestinal. Gejala gastrointestinal meliputi

Gejalanya bervariasi dari orang ke orang dan berbeda pada tahap yang berbeda. Hal ini juga dapat menyebabkan kelemahan, anemia, penurunan berat badan dan, pada pasien anak, retardasi pertumbuhan. Peradangan dapat menyebabkan pembentukan fistula antara usus atau antara usus dan organ lain seperti kandung kemih, vagina atau kulit. Fistula usus biasanya terjadi di perineum dan Anda mungkin melihat lendir, nanah, atau feses keluar dari fistula. Sebagian pasien mungkin juga mengalami penyempitan usus, fisura anal dan abses perianal. Gejalanya bisa ringan atau berat, kadang-kadang ringan atau berat, dan ada episode aktivitas akut dengan gejala yang signifikan, serta periode remisi tanpa gejala.

2. Manifestasi ekstra-intestinal meliputi.

Mata merah dan gatal, sariawan, oedema dan nyeri sendi, lesi kulit, osteoporosis, batu saluran kencing, dan lesi hati. Pada beberapa pasien, manifestasi ekstra-intestinal mungkin merupakan manifestasi paling awal dari penyakit Crohn, bahkan sebelum gejala pencernaan. Pada pasien lain, mereka mungkin muncul pada saat onset penyakit.

V. Klasifikasi penyakit Crohn

Gejala dan komplikasi penyakit Crohn bervariasi tergantung pada lokasi keterlibatan saluran pencernaan, dan berikut ini adalah beberapa subtipe penyakit Crohn.

1. Kolitis penyakit Crohn (granulomatosa): hanya usus besar yang terlibat.

2. Penyakit Crohn gastroduodenal: melibatkan lambung dan duodenum (bagian pertama dari usus kecil)

3. ileitis: melibatkan ileum; ileokolitis, jenis penyakit Crohn yang paling umum, melibatkan ileum (bagian terakhir dari usus kecil) dan usus besar; jejuno-ileitis: melibatkan jejunum (bagian atas dari usus kecil)

VI. Diagnosis penyakit Crohn

Presentasi klinis dan pemeriksaan fisik dokter diikuti dengan tes laboratorium: rutinitas feses menyingkirkan diare akibat bakteri, virus dan parasit, dan juga mencerminkan pendarahan usus; tes untuk Clostridium difficile sekarang juga dilakukan untuk menyingkirkan infeksi bersama. Tes darah seperti tes darah rutin dapat mengidentifikasi adanya anemia, yang pada gilirannya dapat mencerminkan pendarahan usus. Selain itu, tes darah juga dapat mendeteksi sel darah putih yang meningkat, yang juga dapat mencerminkan peradangan dalam tubuh. Sedimentasi darah dan protein C-reaktif juga digunakan untuk menilai peradangan, dan infeksi sitomegalovirus dan tuberkulosis juga diperiksa.

Kolonoskopi (dan mikroskop usus kecil jika perlu) sangat penting dalam diagnosis Crohn. Hal ini memungkinkan dokter untuk memvisualisasikan secara jelas lesi inflamasi dalam usus, termasuk peradangan, perdarahan, ulserasi dan luasnya lesi. Selama pemeriksaan, biopsi mukosa usus diambil dan dikirim ke ahli patologi untuk diagnosis patologis untuk membedakan dan mengklarifikasi diagnosis dari penyakit lain. Untuk penyakit Crohn, dokter juga akan melakukan gastroskopi untuk menentukan keterlibatan saluran pencernaan bagian atas. CT atau MRI usus halus juga rutin dilakukan untuk menilai sejauh mana keterlibatan penyakit, fistula, abses, dll. Jika ada lesi anal, dokter juga akan memeriksanya dengan MRI panggul, USG perianal, dll.

VII. Pengobatan penyakit Crohn

Pengobatan saat ini untuk penyakit Crohn terutama untuk mengendalikan perkembangan penyakit melalui pengobatan, dan pembedahan dapat dipertimbangkan jika tidak dapat dikendalikan. Perawatan ini dapat memperbaiki peradangan mukosa usus dan menyembuhkan lesi, sekaligus meredakan gejala seperti nyeri perut, diare dan darah dalam tinja. Tujuan dasar pengobatan adalah untuk menghilangkan gejala dan mempertahankan remisi asimtomatik, mengurangi tingkat pembedahan dan rawat inap.

Pasien sangat berbeda dan tidak ada dua orang yang memiliki penyakit yang sama persis, sehingga pengobatan perlu ‘disesuaikan’. Oleh karena itu, perawatannya mungkin tidak cocok untuknya dan Anda harus mencari nasihat profesional untuk mengembangkan rencana perawatan yang dioptimalkan untuk Anda.

VIII. Obat-obatan

Lima jenis obat yang paling umum adalah sebagai berikut.

1. Asam aminosalisilat

Ini termasuk salazosulfapyridine, mesalazine, olsalazine, balsalazide, dll. Obat ini dapat dikonsumsi secara oral atau sebagai sumbat dubur atau enema dan dapat meredakan peradangan dan mungkin efektif dalam pengobatan penyakit Crohn yang ringan hingga sedang. Namun demikian, ada bukti yang berkembang bahwa obat-obatan ini memiliki kemanjuran yang terbatas dalam mengobati penyakit ini.

2. Glukokortikoid

Ini termasuk prednison dan prednisolon, yang memengaruhi proses yang menyebabkan dan mempertahankan peradangan dalam tubuh serta menekan sistem kekebalan tubuh. Obat ini umumnya digunakan pada penyakit Crohn sedang hingga berat. Obat ini dapat diberikan secara oral, melalui colokan anal, enema atau intravena. Obat ini umumnya digunakan untuk induksi remisi jangka pendek selama serangan akut dan tidak direkomendasikan untuk pengobatan pemeliharaan jangka panjang.

3. Imunomodulator

Ini termasuk azatioprin, 6-mercaptopurine, methotrexate, dll. Obat-obatan ini mengendalikan perkembangan peradangan dengan menekan sistem kekebalan tubuh. Obat ini biasanya diberikan secara oral dan mulai berlaku setelah sekitar 3 bulan pemberian. Obat ini diindikasikan untuk pasien yang gagal dalam terapi asam aminosalisilat dan terapi hormon, dan juga untuk mengurangi atau menghilangkan ketergantungan pada glukokortikoid. Obat lain dapat digunakan untuk mempertahankan remisi apabila ini tidak efektif.

4. Agen biologis

Kelas obat baru untuk pengobatan penyakit radang usus, termasuk infliximab, yang diindikasikan untuk pasien dengan penyakit Crohn sedang hingga berat yang tidak sensitif terhadap obat konvensional, pasien dengan fistula anal aktif, pasien dengan faktor risiko tinggi, dll. Ini mengurangi respons inflamasi dengan memblokir jalur biologis spesifik, sekaligus menjaga efek samping seminimal mungkin.

5. Antibiotik

Methotrexate, ciprofloxacin dan antibiotik lainnya mungkin efektif ketika penyakit Crohn dipersulit oleh infeksi (misalnya pembentukan abses).

Anda perlu mendiskusikan dengan dokter Anda mengenai kemanjuran dan keamanan berbagai obat, dosis yang akan digunakan dan cara memantau kemanjuran dan efek sampingnya.

IX. Perawatan bedah

Antara dua pertiga dan tiga perempat penderita penyakit Crohn akan memerlukan pembedahan selama hidup mereka.

Pembedahan menjadi perlu apabila gejala tidak terkendali dengan pengobatan konservatif. Pembedahan juga dapat dipertimbangkan apabila terjadi komplikasi lain, seperti obstruksi usus atau abses usus. Biasanya, usus yang sakit dan abses yang terkait diangkat melalui pembedahan dan dua ujung yang tersisa dari bagian usus normal kemudian dianastomosis. Prosedur ini dapat menghilangkan gejala selama beberapa tahun, tetapi penyakit Crohn sering dapat kambuh pada atau di dekat anastomosis, membuat pembedahan sulit untuk menyembuhkan penyakit.

Ileostomi digunakan untuk penyakit Crohn pada usus besar. Setelah dokter bedah mengangkat usus besar, usus kecil ditarik ke kulit dan dibuatkan stoma sehingga kotoran dapat dialirkan ke dalam kantung yang menggantung di luar perut. Jenis stoma ini sering digunakan pada pasien yang tidak dapat di anastomosis karena lesi di rektum. Tujuan keseluruhan dari operasi ini adalah untuk mempertahankan usus dan meningkatkan kualitas hidup pasien. Tidak seperti pembedahan untuk kolitis ulseratif, pembedahan untuk penyakit Crohn tidak berarti penyembuhan. Pengobatannya adalah menghilangkan gejala dan mempertahankan remisi, dan pembedahan dapat membantu dalam hal ini.

X. Diet dan nutrisi untuk penderita penyakit Crohn 

Anda mungkin berpikir bahwa Anda sendiri telah memakan makanan tertentu yang menyebabkan penyakit Crohn, tetapi ini mungkin tidak terjadi dan tidak ada makanan yang pasti telah ditemukan menyebabkan penyakit ini. Namun demikian, begitu Anda mengidap penyakit ini, Anda dapat meringankan gejala, mengganti nutrisi yang hilang, dan meningkatkan pemulihan dengan menjaga pola makan Anda. Merokok sangat terkait dengan penyakit Crohn, jadi penting bagi penderita penyakit Crohn untuk berhenti merokok!

Diet sehat yang memastikan nutrisi yang tepat sangat penting dalam pengobatan kolitis ulseratif. Pola makan yang sehat harus mencakup berbagai macam komponen makanan, kaya protein seperti daging, ikan, unggas dan produk susu (jika ditoleransi), dan kaya karbohidrat seperti roti, sereal, pati, buah-buahan dan sayuran. Selain itu, suplemen multivitamin juga dapat mengisi kekosongan dalam asupan makanan. Batasi asupan produk susu pada pasien yang intoleransi laktosa dan kafein pada pasien yang mengalami diare parah. Pasien juga perlu mengamati toleransi mereka terhadap makanan dan memilih makanan yang tepat untuk mereka.

XI. Stres dan emosi pada pasien dengan penyakit Crohn

Beberapa orang percaya bahwa orang dengan tipe kepribadian tertentu rentan terhadap penyakit Crohn atau penyakit radang usus lainnya. Ini adalah pandangan yang keliru. Namun organisme dan pikiran sangat erat kaitannya dan stres emosional dapat mempengaruhi gejala penyakit Crohn serta penyakit kronis lainnya. Masih belum ada bukti bahwa stres mental dapat menyebabkan penyakit Crohn, meskipun beberapa pasien mungkin mengalami kekambuhan penyakit Crohn setelah pengalaman traumatis.

Stres kemungkinan merupakan respons gejala terhadap penyakit itu sendiri, sehingga penderita penyakit Crohn harus mendapat pengertian dan dukungan emosional dari keluarga dan dokter mereka. Meskipun psikoterapi formal mungkin tidak diperlukan, beberapa pasien dapat terbantu dengan berbicara dengan spesialis yang memiliki pengetahuan tentang penyakit radang usus atau penyakit kronis umum.

Sedikit bantuan dengan kehidupan

   Untuk membuat hidup Anda lebih mudah. Ada sejumlah cara berbeda untuk mengatasi penyakit ini. Misalnya, karena Anda mengalami sakit perut atau diare, Anda mungkin takut keluar di depan umum. Malahan, hal ini tidak perlu. Situasi-situasi ini bisa diatasi selama Anda membuat pengaturan sebelumnya. Misalnya, cari tahu di mana toilet di restoran, pusat perbelanjaan, teater dan transportasi, dan bawalah pakaian dalam atau kertas toilet ekstra. Jika Anda bepergian atau pergi untuk urusan bisnis, Anda harus memberi tahu dokter Anda untuk memiliki banyak obat.

Bertahan hidup dari penyakit Crohn

Menari dengan penyakit Crohn mungkin merupakan saat yang paling sulit bagi pasien ketika mereka pertama kali mengetahui bahwa mereka menderita penyakit Crohn. Hal ini berubah secara perlahan-lahan dari waktu ke waktu. Anda dapat mencari bantuan dari keluarga, kolega, teman, dokter dan sesama penderita untuk mendiskusikan penyakit Anda dan kehidupan Anda bersama. Tidak ada alasan untuk melepaskan kehidupan yang dulu Anda nikmati dan cita-citakan. Tetap berpandangan positif. Pelajari tentang berbagai cara untuk menangani penyakit Anda dan bagikan pengetahuan Anda dengan orang lain. Tetap dalam perawatan bahkan ketika penyakitnya dalam remisi. Menari dengan penyakit ini adalah sebuah tantangan, tetapi kami percaya bahwa dengan kerja keras kami dapat mengatasinya, dan kami percaya bahwa obat berkembang dan obat untuk penyakit Crohn pada akhirnya akan ditemukan.