Tarian cahaya yang indah, apakah Anda ingat? Begitu SLE disebutkan, banyak orang mengembangkan rasa takut dan bahkan membandingkannya dengan kanker. Mengapa hal itu membuat orang membicarakannya? Pertama-tama mari kita pahami apa itu SLE.
1. Apa itu SLE?
Lupus eritematosus sistemik (SLE) adalah penyakit autoimun yang melibatkan banyak sistem dan organ, dengan manifestasi klinis yang kompleks dan perjalanan penyakit yang berulang. Ini biasanya muncul dengan eritema oedematosa pada kedua pipi, dan eritema pada batang hidung sering terhubung dengan eritema pada kedua pipi untuk membentuk ruam berbentuk kupu-kupu, bersama dengan kerusakan pada ginjal dan organ lainnya.
Diperkirakan ada sekitar satu juta orang yang menderita SLE di Tiongkok dan trennya meningkat dari tahun ke tahun. Penyakit ini terjadi pada wanita usia subur, sebagian besar berusia antara 15 dan 45 tahun. Hal ini secara signifikan lebih umum terjadi pada wanita daripada pria, dengan rasio 9:1 atau bahkan lebih tinggi pada wanita usia subur. Meskipun lebih jarang ditemukan pada pria, penyakit ini tidak kalah parahnya dibandingkan pada wanita.
2. Mengapa disebut lupus eritematosus?
Seperti yang Anda ketahui, ketika serigala berkelahi dengan serigala, mereka sering merobek wajah satu sama lain dengan giginya yang tajam, membentuk bekas luka merah besar setelah menggigit wajah satu sama lain hingga berdarah. Praktisi medis menemukan bahwa ruam pada wajah pasien yang menderita lupus menyerupai bekas luka di wajah yang disebabkan oleh gigitan serigala saat berkelahi, sehingga mereka secara imajinatif menyebut penyakit ini sebagai lupus eritematosus, istilah yang telah digunakan sejak saat itu. Selain itu, lupus eritematosus berbahaya atau cepat dalam onsetnya, dan serangannya lebih berbahaya dan rentan terhadap kekambuhan, dan tidak dapat diprediksi dan tidak dapat diprediksi, seperti serigala.
Ketika orang melihat kata “serigala”, mereka memiliki rasa takut bahwa penyakit ini terkait dengan serigala, tetapi sebenarnya tidak terkait sama sekali. Sama seperti kaki bengkak pasien filariasis, yang disebut “kaki kulit gajah”, beberapa orang mengalami displasia toraks, membentuk “dada ayam”, yang sebenarnya tidak ada hubungannya dengan gajah atau ayam.
3.Apa penyebab SLE?
Penyebab pasti SLE tidak diketahui dan merupakan hasil dari kombinasi berbagai faktor. Diyakini bahwa penyakit ini berbasis genetik dan dipicu oleh faktor-faktor tertentu. Faktor genetik memungkinkan penyakit ini berkembang. Yang disebut pemicu lingkungan termasuk sinar ultraviolet, antibiotik tertentu, infeksi, hormon, dll. Hubungan antara lupus dan stres perlu diselidiki lebih lanjut, tetapi ada data yang mengkonfirmasi korelasi antara keduanya.
4. Apa presentasi khas SLE pada permulaannya?
Manifestasi pertama SLE datang dalam berbagai bentuk dan ukuran dan sangat bervariasi dari satu pasien ke pasien lainnya. Beberapa pasien memiliki gejala kutaneous yang lebih menonjol dengan keterlibatan visceral yang lebih ringan; beberapa memiliki beberapa indikator serologis positif dengan gejala klinis yang lebih ringan; beberapa memiliki keterlibatan visceral yang banyak pada awalnya dan lebih agresif. Karena sifatnya yang kompleks dan bervariasi, onset awal penyakit ini sering salah didiagnosis sebagai nefritis, perikarditis, psikosis, purpura trombositopenik primer, atau artritis, jadi penting untuk mengenali manifestasi awal lupus eritematosus.
Manifestasi umum termasuk demam yang tidak dapat dijelaskan pada wanita usia subur, pengobatan yang tidak efektif dengan antibiotik, rambut rontok (hingga 100 atau lebih sekaligus), nyeri sendi, pembengkakan sendi, eritema wajah, fotosensitifitas, sariawan berulang, dll.; ada juga manifestasi awal pembengkakan wajah dan tungkai bawah bilateral, urin berbusa (proteinuria), atau sakit perut, diare, muntah, darah di tinja, dll.; pasien individu bahkan memiliki manifestasi awal dari psikiatri Beberapa pasien bahkan memiliki gejala kejiwaan, seperti pusing, epilepsi, gangguan kesadaran dan kebingungan; beberapa pasien mengalami gangguan menstruasi, kebiasaan keguguran, dan salah didiagnosis dengan sindrom hipertensi gestasional ketika proteinuria terdeteksi selama kehamilan.
SLE dapat terjadi pada pria dan wanita dari segala usia. Pasien dengan gejala-gejala ini harus waspada dan pergi ke departemen reumatologi di rumah sakit besar sesegera mungkin.
5. Apa karakteristik eritema pada SLE?
80% pasien mengalami lesi kulit, sering pada area kulit yang terpapar, dengan ruam simetris. Biasanya, eritema berbentuk kupu-kupu pada kedua pipi dan pangkal hidung, dan tidak melibatkan lipatan nasolabial, yang merupakan salah satu perbedaan penting antara eritema berbentuk kupu-kupu dan penyakit lainnya. Dalam remisi, eritema memudar, meninggalkan pigmentasi hitam kecoklatan dan, lebih jarang, atrofi. Pada eritema lanjut, atrofi kulit dan dalam beberapa kasus, jaringan parut atau hipopigmentasi dapat terjadi. Eritema diskoid, umumnya ditemukan di area fotosensitif seperti dahi, tulang pipi, hidung, telinga dan batang tubuh, adalah eritema infiltratif yang terdefinisi dengan baik.
Ilustrasi: eritema kupu-kupu Ilustrasi: eritema diskoid eritema
6.Apakah SLE menyebabkan deformasi sendi?
Lebih dari 95% pasien mengalami nyeri sendi, yang dapat mendahului kerusakan sistemik lainnya dan kadang-kadang salah didiagnosis sebagai artritis reumatoid. Sendi yang paling sering terkena adalah sendi interphalangeal proksimal, pergelangan tangan dan lutut, diikuti oleh sendi kaki dan pergelangan kaki. Biasanya tidak menyebabkan kerusakan tulang atau kelainan bentuk sendi. Pada sekitar 4-8% kasus, pembengkakan sendi yang berulang dapat menyebabkan subluksasi sendi, yang menyebabkan deformitas. Mialgia dan kelemahan otot juga merupakan gejala yang sangat umum.
Deformitas yang disebabkan oleh subluksasi sendi metakarpofalangeal jelas dapat dibedakan dari deformitas yang disebabkan oleh kerusakan tulang pada artritis reumatoid.
7. Apa yang dimaksud dengan nefritis lupus?
Bila SLE menyerang ginjal, ini juga dikenal sebagai lupus nephritis (LN) dan kadang-kadang merupakan gejala pertama SLE. Ini bermanifestasi sebagai proteinuria, hematuria, urin tubular dan bahkan gagal ginjal. Lupus nephritis (LN) adalah proses kronis, dengan eksaserbasi dan remisi sesekali. Ini adalah penyebab utama prognosis. Pementasan patologis dengan tusukan ginjal penting dalam menentukan prognosis penyakit dan memandu pengobatan. Peninjauan rutin urin secara teratur dapat mendeteksi kerusakan ginjal pada waktunya.
Di antara lesi jantung, perikarditis adalah yang paling umum, dengan manifestasi klinis nyeri dada dan takikardia. Kadang-kadang perikarditis adalah gejala pertama SLE. Selain itu, miokarditis, endokarditis dan hipertensi, semuanya bisa terjadi.
Ilustrasi: Endokarditis berkutil Ilustrasi: Perikarditis sinar-X, efusi perikardial
8.Apakah SLE menyebabkan dispnea?
Sekitar setengah dari pasien SLE dapat memiliki lesi pernapasan, umumnya pleuritis, lesi paru-paru interstitial dan hipertensi pulmonal. Manifestasi utama adalah batuk kering, sesak dada, nyeri dada, efusi pleura dan dyspnoea.
Ilustrasi: radang selaput dada, efusi pleura
9.Apakah SLE menyebabkan anemia?
Anemia dapat terjadi pada sekitar separuh pasien. Penyebab anemia adalah hasil dari kombinasi penyebab. Selain itu, dapat terjadi penurunan sel darah putih dan trombositopenia, dan penurunan sel darah putih yang parah serta kelainan trombosit perlu ditanggapi secara serius oleh pasien, yang harus melakukan tes darah secara teratur di rumah sakit.
10.Tes apa yang diperlukan untuk SLE?
Anti-nuclear antibody (ANA) adalah tes yang sangat sensitif tetapi spesifik rendah untuk diagnosis SLE, dan merupakan tes skrining untuk SLE.
Antibodi anti-double-stranded DNA (anti-ds-DNA) dikaitkan dengan aktivitas penyakit dan prognosis dan memiliki spesifisitas hingga 95%.
Antibodi Anti-Sm memiliki spesifisitas 99% dan penting dalam diagnosis penyakit dan merupakan antibodi penanda untuk SLE.
Selain itu, tes darah rutin, tes urine, LED, CRP, fungsi hati dan fungsi ginjal, meskipun tidak spesifik, dapat mencerminkan seluruh tubuh dan biasanya dilakukan pada pemeriksaan lanjutan.
11. Bagaimana SLE didiagnosis?
Kriteria klasifikasi revisi American College of Rheumatology tahun 1982 umumnya digunakan.
1. Eritema berbentuk kupu-kupu pada wajah
2. Eritema diskiformis
3. Alergi matahari
4. Ulkus mulut atau nasofaring
5. Artritis non-erosif
6. Peradangan membran plasma
7. Kerusakan ginjal
8. Neuropati: kejang atau psikosis
9. Kelainan darah: anemia hemolitik, leukopenia, limfositopenia atau trombositopenia
10. Kelainan imunologis: sel lupus positif, antibodi anti-ds-DNA positif, antibodi anti-SM positif, atau tes serologis anti-sifilis positif palsu yang berlangsung selama 6 bulan
11. Antibodi antinuklear positif.
Secara klinis, SLE didiagnosis jika terdapat empat atau lebih dari 11 kriteria di atas, asalkan kondisi lain tidak termasuk.
Selain kriteria klasifikasi tahun 1982, American College of Rheumatology (ACR) merevisi klasifikasi SLE pada tahun 2009, dengan kriteria sebagai berikut.
Kriteria Klinis
1. Lupus kulit akut atau subakut
2. Lupus kulit kronis
3. Ulkus mulut/nasal
4. Rambut rontok tanpa jaringan parut
5. Sinovitis inflamasi, pembengkakan dua atau lebih sendi atau nyeri tekan sendi dengan kekakuan di pagi hari yang diamati oleh internis
6. plagiokel
7. Ginjal: setidaknya 500 mg protein/24 jam yang diukur dengan rasio protein urin/kreatinin (atau protein urin 24 jam), atau adanya tubularitas eritrosit
8. Neurologis: kejang purpura, psikosis, polineuritis simpleks, myelitis, neuropati perifer atau kranial, ensefalitis 9. Anemia hemolitik
10. Leukopenia (<4000/mm3 pada setidaknya satu kesempatan) atau limfositopenia (<1000/mm3 pada setidaknya satu kesempatan) 11. Trombositopenia (<100.000/mm3) setidaknya pada satu kesempatan Kriteria imunologis 1. ANA di atas kisaran referensi laboratorium 2. Anti-ds-DNA di atas kisaran referensi laboratorium (ELISA sebagai tambahan, dua tes di atas kisaran referensi laboratorium diperlukan untuk metode ini) 3. anti-sm positif 4. Antibodi antifosfolipid Antikoagulan lupus ①positif Tes serologis sifilis positif palsu Antibodi anti-kardiolipin - setidaknya dua kali normal atau titer sedang hingga tinggi (iv) Positif anti-β2 glikoprotein 1 5. Komplemen rendah C3 rendah C4 rendah CH50 rendah 6. jika tidak ada anemia hemolitik dan tes coombs langsung positif Pasien diklasifikasikan sebagai penderita SLE jika mereka memenuhi setidaknya satu dari kriteria berikut: 1. Ada nefritis lupus yang terbukti biopsi dengan ANA positif atau anti-ds-DNA positif; 2. Pasien memenuhi empat kriteria klasifikasi, termasuk setidaknya satu kriteria klinis dan satu kriteria imunologis. Karena diagnosis SLE itu rumit, maka harus dikonfirmasi oleh seorang rheumatologist di rumah sakit biasa dan tidak boleh didiagnosis sendiri untuk menghindari kesalahan diagnosis. 12. Bagaimana pasien memilih pengobatan mereka? Anda harus pergi ke rumah sakit biasa dan menjalani pemeriksaan dan tes secara teratur untuk memastikan apakah Anda menderita SLE, dan melakukan perawatan dan pengobatan di bawah bimbingan dan pemantauan seorang rheumatologist. Jangan mendengarkan iklan dan minum obat sendiri, atau menambah atau mengurangi dosis atau berhenti minum obat berdasarkan perasaan Anda sendiri. 13.Prinsip-prinsip pengobatan SLE Deteksi dini, pengobatan dini, perawatan awal, sehingga tidak terjadi kekambuhan; dokter akan menilai kondisi dan menentukan rencana individual; Pemeriksaan rutin dan perawatan pemeliharaan; Memulihkan aktivitas sosial dan meningkatkan kualitas hidup. 14.Apa pengobatan farmakologis untuk pasien SLE? (i) Glukokortikoid Glukokortikoid adalah obat pilihan untuk pengobatan penyakit ini, dan penggunaannya memiliki implikasi yang mendalam. Besarnya dosis, dan cara meningkatkan atau menguranginya, harus didasarkan pada kondisi dan bervariasi dari orang ke orang. Perhatian yang cermat juga harus diberikan pada efek samping seperti infeksi, hipertensi, diabetes, tukak lambung, osteoporosis dan osteonekrosis aseptik. Oleh karena itu, penting bagi pasien untuk mengikuti petunjuk dari ahli reumatologi mereka dan tidak menambah atau mengurangi dosis atau berhenti minum obat tanpa izin. Jangan menolak menggunakan hormon karena dapat menyebabkan lebih banyak efek samping. Penggunaan hormon yang tepat tidak hanya akan mencegah efek samping, tetapi juga akan membawa pengendalian penyakit yang cepat dan remisi jangka panjang. (ii) Obat anti-inflamasi non-steroid Dapat digunakan untuk mengobati nyeri akibat artritis. Perhatian: Gunakan dengan hati-hati dalam kasus tukak lambung, keterlibatan hematologis dan ginjal. (iii) Obat-obatan yang bekerja lambat Dosis tinggi dan durasi penggunaan yang lama tidak memungkinkan karena efek samping hormon. Penambahan obat yang bekerja lambat seperti imunomodulator atau imunosupresan dapat meningkatkan efikasi dan mengurangi terjadinya reaksi yang merugikan. Obat kerja lambat yang umum digunakan termasuk Leflunomide (Toloxil), kapsul Paeoniflorin (Pavlin), siklofosfamid, tretinoin, siklosporin, mikofenolat, dll. 15. Bagaimana TCM mengenali SLE? Dalam pengobatan Tiongkok, SLE termasuk dalam kategori luka kupu-kupu merah, bintik-bintik rambut beracun yang hangat, racun yin dan yang, kelumpuhan, dan kelumpuhan lima organ. Pengobatan SLE di TCM menganjurkan membantu orang benar untuk menghilangkan kejahatan, mengatur yin dan yang, memperkuat tubuh, dan memperbaiki gejala yang bias, dengan penekanan pada membantu orang benar untuk memperkuat akarnya. Pembakaran internal racun api: onset yang cepat, demam kuat yang terus berlanjut tetapi tidak mereda, kegelisahan, kurangnya kesadaran, atau bahkan delirium, haus, bibir dingin atau epistaksis dan darah dalam tinja, otot dan persendian sakit, bintik-bintik merah berbentuk kupu-kupu pada kulit wajah, oedema dan bintik-bintik merah pada kulit seluruh tubuh, sembelit, lidah merah atau jelas, lumut kuning kering, atau bahkan lidah telanjang tanpa lumut, dan denyut nadi tali cekung, atau denyut nadi yang besar dan kuat. Pengobatannya adalah untuk membersihkan panas dan mendetoksifikasi toksin. Untuk menghilangkan panas dan mendinginkan darah, gunakan eceng gondok, tanah mentah, daun murbei, danpi biasa, gardenia mentah, forsythia, comfrey, scutellaria, artemisia, basilika, krisan dan Zhi Mu. Untuk mengigau dan gelisah, minumlah Pil Angong Niuhuang dalam sup. Panas internal akibat defisiensi yin: eritema atau ruam yang muncul secara sporadis, demam di sore hari, demam di lima jantung, kekeringan mulut dan tenggorokan, nyeri pinggang, nyeri tulang dan otot, jantung berdebar-debar dan tidak bisa tidur, berkeringat di malam hari, rambut kurus, kemerahan pada wajah, buang air kecil, edema, lidah merah dengan sedikit cairan atau kemerahan, sedikit atau tidak ada lumut, denyut nadi cekung dan lemah atau halus. Pengobatannya adalah untuk menyehatkan Yin dan menurunkan api, serta membersihkan kejahatan beracun. Obat yang digunakan adalah gigi naga, papan kura-kura, tanah mentah, tulang naga, Zhi Mu, Huang Bai, ginseng, Xuan Shen, Sha Shen, Mai Dong, Dendrobium, serbuk sari, Pueraria Mirifica, dan ginseng Pangeran. Defisiensi limpa dan ginjal yang: kelelahan, kedinginan atau demam sebelum tengah hari, sesak napas saat bergerak, berkeringat, pembengkakan pada wajah dan anggota badan, kurangnya kehangatan pada ekstremitas, kusam, nyeri pinggang, nyeri sendi, oedema, buang air kecil yang sedikit, perut kembung, bintik-bintik merah pucat, tinja encer, lidah pucat, bulu putih tipis, denyut nadi lembab cekung atau denyut nadi lamban dan lemah. Perawatannya adalah untuk menghangatkan ginjal dan memperkuat Yang, dan untuk memberi manfaat pada qi dan mendetoksifikasi toksin, dengan menggunakan ginseng matahari mentah, tanduk rusa, akar meriam, angelica, codonopsis, epimedium, epimedium, astragalus, chasteberry, schisandra, poria, eucommia charantia dan jinten. Bukti kekurangan yin dan yang: wajah yang kurang dan mengambang, bintik-bintik merah ungu dan kusam, takut dingin dan demam, kelemahan mental, kelelahan, kurangnya kehangatan pada anggota badan, mulut kering dan haus akan minuman panas, tinja kering dan mencret, air seni yang sedikit dan berwarna putih, lidah gemuk dengan bekas gigi di sisi-sisinya, lapisan berminyak berwarna kuning dan putih, denyut nadi lamban dan lemah atau denyut nadi yang lamban. Perawatannya adalah untuk menyehatkan yin dan menyehatkan yang, dan untuk mendetoksifikasi toksin, menggunakan tanduk rusa, cistanches, cuscuta, ubi mentah, dendrobium, kayu manis, rehmannia, bacopa monniera, lutut sapi, dogwood, wolfberry, wu wei zi, ginseng, resin batu merah, biji cemara, zedoary, poring, dan mimpi petani. Keracunan otak: sakit kepala, leher tegak, mual, muntah, pelupa, kejang-kejang, atau kegelisahan anggota badan, atau bahkan hemiplegia, mati rasa pada anggota badan, gelisah, lidah merah dan merah, bulu tipis berwarna kuning, kekakuan atau kelemahan denyut nadi. Perawatan ini untuk menenangkan pikiran dan membersihkan panas serta mendetoksifikasi otak, menggunakan tanah mentah segar, sage segar, jiao mountain gardenia, Chuanbei, Huang Lian, Ren Zhong Huang, Ren Zhong Bai, Jin Yin Hua, Lian Qiao, Ma Bo dan Xuan Shen. Rebusan air dengan eceng gondok, tanduk kijang dan gipsum mentah pertama kali digunakan sebagai pengganti air, kemudian ditambahkan obat sebelumnya. Bagi mereka yang sakit kritis, gunakan Rhinopoeia untuk Treasure Dan. 16.Apa yang harus diperhatikan dalam diet pasien SLE? Tidak ada kontraindikasi diet khusus untuk pasien SLE. Namun, makanan tertentu, seperti seledri, peterseli, buah ara, jamur, makanan yang diasap, biji alfalfa, dan kacang polong, dapat memicu lupus eritematosus dan harus dihindari sejauh mungkin. Makanan laut, umumnya dikenal sebagai makanan berbulu. Beberapa orang dengan SLE alergi terhadap makanan laut (kebanyakan orang dengan SLE hipoalergenik), memicu atau memperburuk kondisi tersebut. Daging domba, daging anjing, daging rusa, kayu manis, dan leci bersifat hangat dan dapat memperburuk gejala panas internal pasien SLE yang menunjukkan defisiensi yin. Makanan pedas, seperti cabai, bawang merah mentah dan bawang putih, dapat memperburuk panas dalam dan sebaiknya tidak dikonsumsi. Penting untuk makan makanan rendah garam dan mengonsumsi lebih banyak buah dan sayuran yang kaya kalium seperti pisang, apel, jeruk dan tomat. Pasien dengan gagal ginjal dan kadar kalium yang tinggi tidak boleh makan makanan yang disebutkan di atas, dan pasien dengan diabetes juga harus membatasi makanan pokok dan permen. Pasien yang menjalani terapi hormon jangka panjang dapat menderita gangguan metabolisme kalsium dan fosfor serta kehilangan kalsium tulang, yang mengakibatkan osteoporosis dan, dalam kasus yang parah, osteonekrosis. Perhatikan bahwa beberapa produk kesehatan tidak bermanfaat tetapi berbahaya bagi pasien SLE. Misalnya, ginseng, ginseng Amerika, gynostemma dan sediaan senyawanya, yang mengandung ginsenosides, dapat meningkatkan imunitas seluler dan humoral tubuh. Berhati-hatilah untuk menghindari obat-obatan dan makanan yang mengandung estrogen. Plasenta, tali pusar, royal jelly, minyak katak, dan kontrasepsi wanita tertentu, semuanya mengandung estrogen, yang merupakan faktor penting dalam perkembangan SLE. Singkatnya, diet ringan, rendah garam, rendah lemak, dan protein berkualitas tinggi direkomendasikan untuk pasien SLE. Faktanya, penghindaran makanan dan minuman pada SLE sangat kompleks dan bervariasi dari orang ke orang. Pantangan-pantangan yang disebutkan di atas hanya bersifat relatif umum, dan masalah individu harus ditangani secara individual karena adanya perbedaan besar di antara individu-individu. Prinsip penguasaan adalah, bahwa tidak boleh tersedak atau sembrono, dan pasien dapat menguasainya secara tepat sesuai dengan pengalaman pribadi mereka sendiri. 17. Apa yang harus dilakukan pasien SLE dalam kehidupan sehari-hari? Pasien SLE harus memperkuat perawatan dan pemeliharaan kesehatan mereka sendiri, yang juga sangat penting untuk prognosis penyakit. Pasien harus mempertahankan sikap optimis dan suasana hati yang baik, dan anggota keluarga serta teman harus membantu mereka membangun kepercayaan diri dalam mengatasi penyakit. Mereka yang memiliki manifestasi lupus eritematosus yang berbeda dapat dirawat sesuai dengan situasinya. (1) Memperhatikan pencegahan pilek dan secara aktif mencegah dan mengendalikan berbagai infeksi. (2) Perhatikan kombinasi kerja dan istirahat, dan berolahragalah dengan tepat. (3) Eritema wajah: Anda harus menjaga kebersihan wajah, sering mencuci muka dengan air dan menggunakan air hangat sekitar 30℃ untuk membasahi eritema. Hindari menggunakan sabun alkali, kosmetik berkualitas buruk, dll. (4) Bisul selaput lendir mulut dan hidung: menjaga kebersihan mulut, membersihkan mulut setelah makan dan menyikat gigi dengan sikat gigi yang lembut. (5) Rambut rontok: Cuci rambut Anda dengan air hangat dan pijat kulit kepala Anda saat mencuci. (6) Istirahat di tempat tidur yang lama: perhatikan untuk mencegah luka di tempat tidur, lebih sering berbalik, jaga kebersihan area tersebut, tepuk-tepuk punggung untuk memudahkan batuk berdahak, dan perhatikan perubahan dalam buang air besar. (7) Perhatikan efek samping obat: misalnya, tinja menjadi gelap, kulit berjerawat, nyeri pinggul, penglihatan kabur, dll. Anda harus melapor kepada dokter yang bertanggung jawab dan mengambil tindakan tepat waktu. (8) Pasien dengan fotosensitivitas harus memakai topi atau payung saat keluar rumah jika cuaca cerah untuk menghindari kejengkelan oleh radiasi ultraviolet langsung. (9) Hindari efek iritasi dari zat kimia dan yang terbaik adalah tidak menggunakan kosmetik. (10) Perhatikan untuk berhenti merokok dan minum alkohol. Nikotin dan bahan-bahan berbahaya lainnya dalam rokok dapat mengiritasi dinding pembuluh darah dan memperparah peradangan pembuluh darah, dan harus dihentikan. Alkohol bersifat hangat dan kuat, yang dapat memperparah gejala panas internal pasien SLE dan tidak boleh dikonsumsi. Perhatikan pemulihan dan pertahankan sikap positif. 18 . Mengapa saya harus melakukan tindak lanjut secara teratur? Karena SLE adalah penyakit yang memerlukan pengobatan jangka panjang. Oleh karena itu, pastikan bahwa Anda bersikeras melakukan pemeriksaan lanjutan, pertama-tama, untuk menilai kemanjuran dan menyesuaikan rencana perawatan. Yang kedua adalah memantau efek samping toksik obat untuk mencapai efek samping yang paling sedikit dan kemanjuran terbaik. 19. Mengapa SLE lebih disukai wanita? SLE sebagian besar terlihat pada wanita usia subur, dan kejadian pada periode ini 9-13 kali lebih tinggi daripada pria, sedangkan kejadian pada wanita pra dan pasca-menopause kemudian hampir sama dengan pria. Hal ini telah memberikan petunjuk kepada para ilmuwan medis bahwa mungkin ada kaitan endokrin dengan wanita. Telah ditunjukkan melalui berbagai penelitian bahwa estrogen memainkan peran penting dalam perkembangan lupus eritematosus. Tentu saja, lupus eritematosus disebabkan oleh berbagai faktor, tidak hanya endogen tetapi juga eksogen. Selain estrogen, ada juga faktor lingkungan, infeksi, genetika dan penyebab lainnya. 20. Dapatkah pasien SLE menikah? Saya sering menjumpai gadis-gadis yang, setelah menderita SLE, kehilangan kepercayaan diri dalam hidup dan tidak ingin menikah, ingin hidup selibat selama sisa hidup mereka. Faktanya, gagasan ini sepenuhnya salah. Karena sebagian besar SLE bermanifestasi sebagai lesi kulit, hal ini membawa tekanan psikologis yang berat bagi para gadis yang mencintai kecantikan, dan juga menempatkan tuntutan yang lebih tinggi pada dokter untuk mengendalikan penyakit ini sesegera mungkin dan mengembalikan gadis itu ke wajah aslinya yang cantik dan awet muda. Perlu dikatakan bahwa, dengan pengobatan saat ini, kondisi sebagian besar pasien dapat dikendalikan dengan baik, dan setelah penyakitnya terkendali, sangat mungkin untuk menikah. Selain itu, kenyamanan, dukungan dan dorongan dari pasangan yang sudah menikah akan membantu mengendalikan penyakit dan membantu pasien untuk membangun kepercayaan diri dan kekuatan untuk mengatasi penyakitnya. Telah dikatakan bahwa "kekuatan cinta itu besar", dan ini sama sekali bukan perkataan yang buruk. Ketika seorang pemuda mendengar bahwa pacarnya menderita lupus eritematosus, dia mengembangkan rasa takut terhadap kata "lupus", tetapi sebenarnya itu hanyalah nama penyakit. Jika lupus eritematosus diganti namanya menjadi "eritematosis", orang mungkin tidak keberatan. Lupus bukanlah penyakit menular, juga bukan penyakit genetik seperti sindrom Down atau penyakit mental, sehingga sangat mungkin untuk menikah dan memiliki anak dengan lupus. Namun, perkembangan penyakit ini harus dikontrol selama tindak lanjut jangka panjang oleh dokter. Umumnya, dengan penggunaan hormon dosis kecil, penyakit ini dapat dipertimbangkan untuk menikah dan melahirkan setelah kondisinya stabil selama lebih dari satu tahun. 21. Mengapa mudah kehilangan rambut? Lupus alopecia areata terutama disebabkan oleh vaskulitis kecil di bawah kulit, yang mengakibatkan gangguan suplai nutrisi ke folikel rambut, yang mempengaruhi pertumbuhan rambut. Ini sama sekali berbeda dari apa yang biasanya kita sebut "seborrhoeic alopecia". Umumnya, rambut dapat diregenerasi ketika kondisinya terkendali, tetapi tidak dalam kasus eritema discoideum. Hal ini terutama perlu dicatat bahwa rambut rontok pada pasien lupus eritematosus mungkin merupakan kekambuhan penyakit dan harus sangat diperhatikan. 22. Mengapa paparan sinar matahari memicu SLE? Sekitar setengah dari pasien SLE mengembangkan fotosensitivitas. Sinar ultraviolet dari matahari dapat mendenaturasi DNA sel-sel kulit dan merangsang tubuh untuk memproduksi antibodi, sehingga memicu penyakit. Oleh karena itu, jika Anda fotosensitif, yang terbaik adalah memakai topi atau payung ketika Anda keluar dalam cuaca cerah untuk menghindari kejengkelan penyakit oleh radiasi UV langsung. 23. Dapatkah pasien SLE menggunakan kosmetik? Beberapa kosmetik mengandung bahan kimia, terutama bahan kimia dengan amina aromatik, yang dapat memicu lupus. Selain itu, kasus lupus yang terjadi setelah pewarnaan rambut atau tato alis telah dilaporkan. Oleh karena itu, yang terbaik adalah tidak menggunakan kosmetik untuk menghindari efek iritasi bahan kimia. 24. Apakah SLE merupakan penyakit menular? SLE bukanlah penyakit menular. SLE adalah penyakit autoimun dan tidak menular ke anggota keluarga, tidak seperti hepatitis dan penyakit kulit. Bahkan jika ada kerusakan kulit, hal ini tidak menular melalui kontak. Jadi, jangan khawatir tentang pasien dan keluarganya. 25. Bagaimana saya tahu bahwa SLE telah kembali? Pertimbangkan kekambuhan penyakit jika terjadi gejala dan kelainan berikut dalam tes laboratorium 1) Demam yang tidak diketahui asalnya. Ini berarti bahwa demam tidak dapat dijelaskan oleh infeksi flu, faring, paru atau saluran kemih dan bukan karena penyakit lain; 2) Ruam segar atau ruam seperti vaskulitis pada ujung jari atau di tempat lain; 3) Kambuhnya sendi yang bengkak dan nyeri; 4) Kerontokan rambut yang signifikan; 5) Bisul segar pada mulut dan hidung; 6) cairan pleura atau efusi perikardial; 7) peningkatan proteinuria; 8) Leukopenia atau trombositopenia atau anemia yang signifikan; 9) Gejala neurologis, seperti sakit kepala, muntah, kejang-kejang; 10) Peningkatan titer antibodi DNA anti-untai ganda; 11) Peningkatan sedimentasi darah 50 mm/jam atau lebih; 12) Penurunan komplemen, terutama C3. Cara terbaik untuk mencegah kekambuhan adalah dengan meminum obat secara teratur dan menindaklanjuti secara teratur! 26. Apakah SLE bersifat turun-temurun? SLE adalah kombinasi faktor genetik, lingkungan, infeksi, endokrin dan autoimun. Penyakit ini hanya bisa digambarkan sebagai memiliki predisposisi genetik, tetapi bukan sebagai penyakit genetik. Sebagian besar anak-anak pasien normal, sehat dan aktif. 27. Dapatkah SLE disembuhkan? Penyebab SLE tidak diketahui, sehingga tidak dapat disembuhkan dengan pengobatan tradisional Tiongkok atau pengobatan Barat. Namun demikian, ada banyak bukti bahwa pengobatan yang wajar dapat menghasilkan remisi jangka panjang dari penyakit ini dan pasien dapat menjalani kehidupan normal. Praktisi medis bekerja keras untuk menemukan penyebab penyakit ini. Diyakini bahwa suatu hari dalam waktu dekat, SLE akan sembuh total. 28. Pasien diminta untuk melakukan "lima hal yang boleh dan lima hal yang tidak boleh dilakukan". Lima hal yang harus dilakukan dan lima hal yang tidak boleh dilakukan: ikuti saran medis, istirahat yang cukup, suasana hati yang baik, makan makanan yang wajar, dan lakukan peninjauan secara teratur. Lima hal yang tidak boleh dilakukan: jangan menggunakan obat secara sembarangan, jangan terlalu memaksakan diri, jangan mengekspos diri Anda ke matahari, jangan mendengarkan desas-desus, dan jangan berhenti minum obat secara tiba-tiba. Harap tetap optimis untuk pasien SLE Hanya dengan mempertahankan suasana hati yang optimis, Anda bisa membangun kepercayaan diri untuk menang Hanya dengan mempertahankan suasana hati yang optimis, Anda dapat bekerja sama lebih baik dengan dokter Anda Hanya dengan tetap optimis, Anda dapat merawat tubuh Anda dengan lebih baik Hanya dengan tetap optimis, Anda dapat mengatasi penyakit dan memulihkan kesehatan Anda.