Apa itu sindrom Down
Pertama kali disebut demensia Mongolia atau Mongolia, sindrom Down sekarang secara umum dikenal sebagai trisomi 21, juga dikenal sebagai kebodohan bawaan di Cina, dan merupakan salah satu cacat lahir serius yang paling umum. Sindrom Down pertama kali dideskripsikan pada tahun 1866 oleh dokter Inggris, Don Johnston. John? Kondisi ini pertama kali dipublikasikan oleh Society pada tahun 1866 oleh dokter Inggris, Don John Langton. Pada tahun 1965, kondisi ini secara resmi dinamai “sindrom Down”. Kondisi ini mencakup berbagai kelainan genetik, yang paling terkenal adalah trisomi 21, yang menyebabkan kelainan tingkat tinggi termasuk ketidakmampuan belajar, gangguan intelektual, dan cacat tubuh.
Prevalensi sindrom Down tidak berhubungan langsung dengan etnis, standar hidup, dll. Diperkirakan satu dari setiap 660 kelahiran memiliki sindrom Down, menjadikannya varian kromosom yang paling umum. Usia ibu yang lebih tua meningkatkan risiko sindrom Down pada bayi. Keluarga yang berpotensi berisiko sering kali ditawarkan konseling genetik dan pengujian genetik seperti ‘diagnosis cairan ketuban’.
Pada dasarnya ada tiga jenis sindrom Down
1. Trisomi pasangan kromosom ke-21: translokasi kromosom yang menghasilkan varian pasangan kromosom ke-14. Trisomi standar pasangan kromosom ke-21: juga dikenal sebagai trisomi 21, pasangan kromosom ke-21 memiliki kromosom ekstra dan terdapat 47 kromosom di dalam sel, yang meliputi 90-95% penderita sindrom Down.
2. Jenis translokasi kromosom: 5-6% dari semua kasus. Salah satu kromosom ekstra melekat pada kromosom lain, terutama pasangan kromosom keempat belas atau kedua puluh satu. 5-6% orang dengan sindrom Down termasuk dalam kategori ini.
3. Anechromatosis: 1-3% dari semua kasus. Tidak semua sel dalam kelompok ini memiliki 47 kromosom, ada yang memiliki 47 dan ada yang memiliki 46. Ini adalah kejadian yang jarang terjadi, dengan hanya 1% orang dengan sindrom Down yang termasuk dalam kategori ini.
Komplikasi umum sindrom Down
Orang dengan sindrom Down juga lebih mungkin mengalami kelainan bentuk organ, tetapi tidak semua komplikasi terjadi.
1. Malformasi organ pencernaan, seperti atresia esofagus bawaan, stenosis duodenum, lockjaw, dll.
2. Penyakit jantung bawaan, dengan tingkat prevalensi hingga 40%, terutama dengan proporsi insufisiensi endokard yang tinggi, yang biasanya berakibat fatal jika tidak ditangani sejak dini
3. Katarak, dengan tingkat prevalensi 2%.
4. Leukemia akut dengan prevalensi 1 persen
5. Ketidakstabilan tidak langsung pada aksis krikoid, dengan prevalensi 2-3%.
6. Gangguan tiroid, dengan prevalensi 3%.
7. Epilepsi yang mengangguk, prevalensi 10%.
8, Mielodisplasia sementara.
9. Kelainan mata, miopia, hiperopia dan gangguan penglihatan yang disebabkan oleh kelainan pada kornea dan kristaloid.
10. Otitis media infiltratif, yang cenderung menumpuk cairan di telinga bagian dalam dan menyebabkan otitis, yang memengaruhi indera pendengaran.
Tujuh karakteristik sindrom Down
1. Kecerdasan rendah: ringan atau sedang, sebagian besar keterbelakangan mental sedang, yang kecerdasannya menurun secara bertahap seiring bertambahnya usia, dari usia 1 hingga 10 tahun, sementara rata-rata kecerdasannya (IQ) menurun dari 58 menjadi di bawah 40. Beberapa ahli percaya bahwa IQ relatif stabil selama masa remaja dan menurun setelahnya. Sebagian besar penelitian menunjukkan bahwa faktor lingkungan penting dalam memengaruhi IQ, dengan pasien yang dibesarkan di lingkungan yang baik memiliki IQ yang relatif tinggi. Tingkat keterbelakangan mental dapat bervariasi di antara berbagai jenis pasien, dengan trisomi umumnya menjadi yang paling parah dan translokasi menjadi yang paling parah berikutnya. Di antara jenis translokasi, mereka yang memiliki translokasi seimbang tidak terlalu terpengaruh dalam hal kecerdasan. Meskipun sulit bagi anak untuk mencapai tingkat kelas 1-2 sekolah dasar dalam hal keterampilan budaya, kemampuan beradaptasi anak dapat ditingkatkan secara signifikan dan ia memiliki kemampuan untuk mengurus dirinya sendiri dan bekerja.
2. Gangguan perkembangan bahasa: Usia rata-rata anak yang belajar berbicara adalah 4-6 tahun. 95% dari mereka memiliki cacat artikulasi, bicara cadel, gagap, dan suara rendah; lebih dari 1/3 di antaranya memiliki ritme bicara yang tidak normal atau bahkan suara yang meledak-ledak.
3. Gangguan perilaku: sebagian besar pasien berperilaku ringan, sering tertawa, suka meniru dan mengulangi beberapa tindakan sederhana, dan dapat melakukan pekerjaan sederhana. Beberapa pasien mudah tersinggung, berubah-ubah, hiperaktif, dan bahkan memiliki perilaku merusak dan agresif, sementara beberapa menunjukkan kecenderungan untuk meringkuk, disertai dengan postur katatonia.
4. Perkembangan motorik yang tertunda: Perbedaan antara fungsi motorik anak dan fungsi motorik anak normal pada usia yang sama mungkin tidak signifikan untuk jangka waktu tertentu setelah lahir, tetapi meningkat seiring bertambahnya usia. Perkembangan motorik juga sangat bervariasi di antara pasien. Pasien dengan dwarfisme kongenital dapat melakukan gerakan sederhana, seperti berpakaian dan makan, tetapi gerakan mereka kikuk, tidak terkoordinasi, dan gaya berjalan mereka tidak stabil.
5. Gangguan pertumbuhan: Usia kehamilan ibu lebih pendek pada dwarfisme kongenital, rata-rata 262 hingga 272 hari. Saat lahir, tinggi badan mereka lebih pendek 1 ~ 3 cm dari bayi baru lahir normal, lingkar kepala mereka pada dasarnya normal, diameter biparietal mereka berada dalam kisaran normal, diameter anterior-posterior mereka relatif pendek, dan area oksipital mereka datar. Kebanyakan bayi memiliki bentuk kepala yang pendek. Ubun-ubun anterior dan posterior serta jahitan dahi lebar dan menutup terlambat, sering kali dengan ubun-ubun ketiga (pelebaran jahitan sagital di atas ubun-ubun posterior). Pada beberapa hari pertama kehidupan, anak-anak dengan penyakit ini tidur nyenyak, mengisap dan menelan dengan sangat lambat, atau bahkan sama sekali tidak dapat melakukannya, sehingga sangat sulit untuk bangun dan makan. 80% anak-anak dengan penyakit ini umumnya memiliki tonus otot yang rendah.
6. Penampilan khusus: jarak antar mata lebar, sudut luar mata miring ke atas, canthus bagian dalam, posisi telinga rendah, batang hidung rendah, lidah lebar dan tebal, mulut sering setengah terbuka atau lidah menjulur keluar dari mulut, alur dalam dan banyak pada lidah, telapak tangan tebal dan jari-jari tebal pendek, jari-jari terakhir pendek sering ditekuk ke dalam atau dengan dua buku-buku jari, 40% anak memiliki telapak tangan tembus. Pada pola metatarsal, terdapat lengkungan tibialis di area bola bunion, bunion berjarak jauh dari jempol kaki, dan ligamen sendi kendur atau terlihat memiliki tonus otot yang rendah.
Ciri-ciri perkembangan pengendalian diri pada anak-anak dengan sindrom Down
1. Rendahnya tingkat motivasi untuk mengendalikan diri pada anak-anak dengan sindrom Down
Telah ditunjukkan bahwa semua orang dilahirkan dengan motivasi untuk mengembangkan kemampuan mereka, dan meskipun pada awalnya tidak bergantung pada penguatan eksternal, perasaan senang awal memperkuat sejauh mana keberhasilan didekati. Artinya, ketika seorang anak berhasil dalam suatu tugas, mereka menunjukkan refleksi yang menyenangkan, dan kesenangan ini dapat memotivasi mereka untuk mencari keterampilan yang lebih baru dan lebih baik. Kurva perilaku kegigihan dan keberhasilan pada anak-anak biasa dan anak-anak dengan sindrom Down telah dipelajari dan ditemukan bahwa anak-anak dengan sindrom Down memiliki tingkat keberhasilan yang lebih rendah dalam usaha mereka daripada anak-anak biasa. Juga telah ditunjukkan bahwa anak-anak dengan sindrom Down melakukan pekerjaan pada tingkat yang lebih rendah dan dengan kecepatan yang lebih lambat, tidak sering menunjukkan kenikmatan dalam pekerjaan mereka dan lebih suka mengambil tantangan yang mudah. Anak-anak dengan sindrom Down menunjukkan tingkat variabilitas yang tinggi dalam item tes kemampuan kognitif, mereka kurang gigih dan menghindari kesempatan belajar, dan nilai yang rendah pada banyak item tes disebabkan oleh penolakan mereka untuk mencoba daripada kinerja mereka yang buruk. Oleh karena itu, penting bagi anak-anak dengan sindrom Down untuk diberdayakan agar dapat mengendalikan diri mereka sendiri dan ‘termotivasi’.
2. Lingkungan dan tingkat perawatan untuk anak-anak dengan sindrom Down berbeda dengan anak-anak pada umumnya
Karena gangguan fisik dan psikologis mereka, anak-anak dengan sindrom Down tumbuh di lingkungan dan dirawat secara berbeda dari anak-anak pada umumnya. Anak-anak dengan sindrom Down sulit untuk berintegrasi ke dalam kelompok sosial pada umumnya, mereka memiliki sedikit akses ke taman kanak-kanak dan sekolah dan sering kali diabaikan dalam pendidikan normal mereka karena perbedaan yang mereka tunjukkan dalam kehidupan mereka. Anak-anak dengan sindrom Down dan orang tua mereka memiliki sedikit kesempatan untuk berkomunikasi satu sama lain karena kurangnya metode komunikasi. Kurangnya panutan sosial juga merupakan faktor penting dalam perkembangan pengendalian diri pada anak-anak dengan sindrom Down. Dengan sedikitnya paparan terhadap anak-anak biasa dan lingkungan mereka, anak-anak dengan sindrom Down sulit menemukan panutan dan objek untuk ditiru sehingga mengalami kesulitan untuk merespons dengan baik secara kognitif. Banyak penelitian yang menguji hubungan ibu dan anak telah menemukan bahwa ibu dari anak-anak dengan sindrom Down dapat menghabiskan banyak waktu dengan hasil yang tidak memuaskan. Mereka memiliki kebiasaan mengambil alih segala sesuatu dan melakukan semuanya sendiri, yang pada gilirannya mengurangi kemampuan pemecahan masalah anak-anak dengan sindrom Down dan memengaruhi perkembangan kualitas kegigihan.
3. Anak-anak dengan sindrom Down kurang mampu mengendalikan emosi mereka
Kemampuan untuk mengendalikan dan mengatur emosi mereka berkembang seiring dengan bertambahnya usia anak-anak di bawah pengaruh sekolah dan tuntutan yang progresif dan ketat dari orang tua mereka. Anak-anak usia sekolah dasar sampai batas tertentu dapat mengendalikan beberapa keinginan mereka dan mematuhi tuntutan tugas aktivitas mereka. Di sisi lain, anak-anak dengan sindrom Down memiliki kemampuan pengendalian emosi yang buruk dan lambat. Kemampuan mereka untuk mengatur dan mengendalikan emosi mereka masih lebih ditentukan oleh kebutuhan dan hasrat organisme. Mereka mengalami kesulitan untuk mengatur emosi dan perilaku mereka sesuai dengan norma-norma perilaku yang diinginkan secara sosial atau standar moral, dan mereka mengalami kesulitan untuk mendamaikan emosi mereka dengan perubahan lingkungan dan kebutuhan praktis mereka serta perubahan keinginan dan tuntutan yang muncul.
Cara meningkatkan kontrol diri pada anak-anak dengan sindrom Down
Menangkap periode kritis untuk pengembangan kontrol diri Studi tentang periode kritis memiliki implikasi penting bagi perkembangan anak, karena menggambarkan periode optimal untuk pembelajaran individu. Penelitian telah menunjukkan bahwa pengendalian diri pada anak usia 3 hingga 9 tahun cenderung meningkat seiring bertambahnya usia, dengan usia kritis untuk perkembangannya adalah antara 3 hingga 5 tahun. Penelitian telah menemukan bahwa pengendalian diri anak-anak berkembang pesat antara usia 3 dan 4 tahun dan relatif melambat antara usia 4 dan 5 tahun. Studi fisiologis juga menunjukkan bahwa penghambatan berkembang dengan cepat pada anak-anak antara usia 4 dan 5 tahun, dan bahwa penghambatan yang tertunda di korteks serebral menjadi dasar bagi sistem saraf pusat untuk mengendalikan aktivitas individu. Anak-anak dengan sindrom Down mengembangkan pengendalian diri lebih lambat daripada anak-anak normal karena defisit mereka sendiri. Namun, melalui analisis, mudah untuk melihat bahwa perkembangan pengendalian diri pada anak kecil terutama terjadi pada tahun-tahun awal. Oleh karena itu, kita perlu memanfaatkan periode kritis anak usia dini untuk mengintervensi dan memperbaiki pengendalian diri anak-anak dengan sindrom Down pada waktu yang tepat.
1. Menggunakan permainan untuk memperbaiki pengendalian diri pada anak-anak dengan sindrom Down
Penelitian menunjukkan bahwa anak-anak kecil bertahan lebih lama dalam kegiatan tertentu yang menarik daripada kegiatan yang membosankan, dan bahwa kegiatan yang tidak menarik mudah mengalihkan perhatian anak-anak dan melanggar aturan perilaku. Namun, “penggunaan permainan untuk mengembangkan kontrol diri pada anak kecil telah menunjukkan bahwa pelatihan bermain dapat meningkatkan kontrol diri dan bahwa jenis permainan yang digunakan untuk melatih anak kecil dalam kontrol diri harus berbeda pada usia yang berbeda. Sebuah studi tentang keyakinan palsu anak-anak mencatat bahwa anak-anak biasa dan anak-anak dengan sindrom Down dapat terlibat dalam permainan pura-pura secara spontan dan mengembangkan kemampuan untuk terlibat dalam permainan pura-pura interaktif yang kompleks sebelum mereka melewati tugas keyakinan palsu. Banyak psikolog dan dokter telah mencoba menggunakan permainan untuk mengintervensi dan mengobati perilaku maladaptif anak-anak. Bermain membantu anak-anak untuk mengekspresikan dan mengatasi konflik emosional mereka dalam hubungan kolaboratif dengan terapis, yang berinteraksi dengan anak melalui bahasa metafora permainan. Anak-anak dengan sindrom Down memiliki kontrol diri yang kurang berkembang karena kurangnya akses terhadap mainan dan sedikit komunikasi dengan teman sebayanya. Oleh karena itu, dalam memperbaiki kontrol diri pada anak-anak dengan sindrom Down, permainan yang tepat harus diperkenalkan, dimulai dengan tugas-tugas sederhana yang mudah dicapai yang dapat merangsang minat mereka dan perlahan-lahan beralih ke kegiatan yang membutuhkan lebih banyak usaha yang disengaja, sehingga secara bertahap mengembangkan kontrol diri mereka.
2. Menggunakan efek ‘pemicu’ untuk mengembangkan pengendalian diri
Perilaku pengendalian diri anak-anak sebagian besar dipengaruhi oleh faktor lingkungan. Tujuan dari aktivitas anak-anak sebagian besar terkait dengan kebutuhan, minat, dan keinginan yang mendesak. Penelitian telah menemukan bahwa pemicu dapat memberikan efek positif terhadap perkembangan pengendalian diri pada anak-anak. Pendidik perlu memanfaatkan alat ini dengan baik untuk mengembangkan kontrol diri pada anak kecil. Anak-anak yang terbelakang secara intelektual memiliki minat dan hobi tunggal, dan minat material mereka mendominasi. Penting untuk mengembangkan “motivasi” anak-anak dengan sindrom Down, memberi mereka insentif yang tepat dan membiarkan mereka mengalami kegembiraan kesuksesan, sehingga mereka dapat memicu keinginan mereka untuk sukses dan memotivasi mereka untuk mengejar tujuan yang lebih tinggi, sehingga meningkatkan kontrol diri mereka.
3. Meningkatkan kemampuan anak-anak dengan sindrom Down untuk “menunda kepuasan
”Menunda kepuasan” dianggap sebagai salah satu keterampilan yang paling penting dalam pengendalian diri dan dipandang sebagai komponen penting dalam interaksi sosial dan regulasi emosi. Para psikolog percaya bahwa menunda kepuasan adalah tanda kematangan psikologis. Secara khusus, hal ini mengacu pada orientasi pilihan yang rela melupakan kepuasan langsung untuk hasil jangka panjang yang lebih berharga, dan kemampuan untuk menunjukkan kontrol diri saat menunggu. Kepuasan yang tertunda pada anak-anak yang berkembang secara normal di sekitar usia empat tahun dianggap dapat memprediksi kompetensi kognitif dan sosial di masa dewasa muda. Kapasitas kepuasan yang tertunda mencakup banyak faktor, dan penelitian terhadap anak-anak dengan disabilitas intelektual melaporkan adanya kesulitan dalam membuat pilihan. Pemahaman bahasa mungkin menjadi salah satu penyebab kesulitan ini. Untuk membuat keputusan untuk menunggu, anak-anak harus mengetahui arti kata ‘tunggu’ dan beberapa konsep waktu. Oleh karena itu, dengan sabar mengajari anak-anak dengan sindrom Down beberapa bahasa yang relevan dan menggunakan contoh-contoh untuk memungkinkan mereka memahami sepenuhnya dapat berperan dalam pengembangan kepuasan yang tertunda.
4. Berikan peran penuh pada peran ‘keluarga’
Keluarga memainkan peran penting dalam memperbaiki kontrol diri pada anak-anak dengan sindrom Down. Anak-anak dengan sindrom Down jarang memiliki kesempatan untuk diterima oleh dunia luar, dan kelompok yang paling dekat dengan mereka adalah keluarga. Seorang anak dengan sindrom Down adalah milik keluarga, dan harapan orang tua serta saudara kandungnya adalah yang tertinggi. Sebuah penelitian di Australia menunjukkan bahwa ada hubungan antara temperamen anak dengan sindrom Down dan perilaku pengasuhan ibu mereka. Anak-anak dengan sindrom Down yang orangtuanya terlalu memanjakan dan melindungi anak-anak mereka mengembangkan kontrol diri yang lebih buruk. Orang tua lainnya terlalu otoriter dan ketat, tidak mengizinkan emosi atau perilaku apa pun yang melanggar persyaratan sosial anak, mengurung anak di ruang kecil, dalam hal ini anak mungkin menunjukkan perilaku represif, menarik diri, atau bahkan agresif, yang merupakan ciri-ciri kontrol yang buruk. Motivasi anak untuk mengendalikan diri berkembang melalui bimbingan pengasuh terhadap pemahaman anak mengenai hubungan antara perilaku dan efek. Pengasuh menyediakan lingkungan yang positif secara emosional untuk anak dan berbagi tujuan anak sehingga menjadi tujuan bersama, hal ini dapat dilakukan melalui orang tua yang mengambil inisiatif, yaitu: orang tua membantu anak dalam mengembangkan keterampilan dan menginspirasi anak untuk mencoba tugas-tugas yang lebih tinggi melalui metode yang menginspirasi. Anggota keluarga harus beradaptasi secara bertahap dengan rutinitas anak dengan kondisi tersebut dan memilih metode pendidikan yang sesuai dengan karakteristik mereka.
Tentu saja, transformasi seorang anak dengan sindrom Down dari individu yang bergantung menjadi individu yang lebih mandiri adalah proses yang berubah secara bertahap dan sulit. Namun, kami percaya bahwa melalui bimbingan dan pengasuhan yang sabar, pengendalian diri anak dengan sindrom Down akan meningkat secara signifikan.